娘が退院してから6週間が経ちました。退院後、6週目の変化としては、・お座りで手をついていられる時間が増えた・右手が前よりもコントロールできてきた気がする ・色々な刺激に対するリアクションが更に大きくなってきたという感じです。
最近、娘がお風呂に入る前とお風呂に入った後にどうしようもなく手足をばたつかせて大変です。以前に比べ手足の動きが活発になってきて、力も日に日に強くなってきているので落ち着かせるのにも一苦労です。前はご飯の後本を読んであげると落ち着いてました…
昨日の午前中、仕事中に僕の携帯が鳴りました。妻からの着信でした。僕と妻は普段電話はあまりせず、基本メールでやりとりしているので、急な着信が来ると一瞬焦ります。娘が病気になってからは「娘に何かあったんじゃないか」と思ってしまうので、着信が怖…
娘が退院してから5週間が経ちました。退院後、5週目の変化としては、・前よりも遠くのものに反応するようになった・色々な刺激に対するリアクションが大きくなってきた・大きい音でも大丈夫なものも出てきた・手を舐める動きが増えてきたという感じです。
最近仕事が忙しくなって来ました。仕事の性質上、忙しい時とそうじゃない時の差が激しいのですが、娘の容体や、妻・息子の負担を考えると精神的なストレスが余計にかかります。。仕事が大変だとと気持ちに余裕がなくなってくるので、なかなか家族に優しくで…
昨日は市で運営している「こども発達センター」に僕と妻と娘で行って来ました「こども発達センター」では、運動や言語などのこどもの発達を支援するサービスを定期的に行っているらしく、相談会に参加することでサービスを受けられるそうです。僕と妻が相談…
娘が退院してから4週間が経ちました。退院後、4週目の変化としては、・寝返りしてうつ伏せになっても辛そうでは無くなった・声をかけたり、顔を近づけるとリアクションしてくれる回数が更に増えた・おもちゃなどを近づけると手を伸ばすような動きをするって…
娘が入院してから妻の両親が一緒に住んでサポートしてくれていましたが、しばらくの間家を離れることになったため、今後、人手が足りない状況になりそうです。対策としてとりあえず、地域のファミリーサポートセンターに登録することにしました。ファミリー…
僕の家は核家族世帯（自分・妻・子供達）ですが、娘の入院から退院後の現在まで妻の両親がサポートで来てくれていました。 妻の両親も色々と家でやる事が溜まって来てしまったようで、今月末からしばらく家に戻ることになりました。今の娘の回復ぶりは妻の両…
娘が退院してから3週間が経ちました。退院後、3週間目の変化としては、・笑ってくれることが更に多くなった。・話しかけるとリアクションしてくれたり、声を出すことが多くなった。・ものを近づけると手を動かして触ろうとする動きがでるようになった。・ご…
昨日は娘の聴力検査がありました。大人や小学生が聴力検査を行う場合、聴力検査の機械から音が聞こえてきた時にボタンを押して、聞こえなくなったら離すという感じで検査を行いますが、「聞こえている間ボタンを押し続ける」というような事がまだできない小…
先週の土曜日あたりから咳と鼻水が出るようになりました。昨日あたりに鼻水は落ち着いてきましたが、まだ咳が出ます。どうにか早く治って欲しいと思いつつ、娘を守るため、何か風邪予防対策出来ることがないか家族で話し合いました。今の所考えた、風邪予防…
先週の土曜日あたりから息子が風邪気味なせいか、娘もここ数日鼻水と咳がたくさん出ています。今の所は熱があがっていないのですが、高熱になると痙攣がでる可能性があるので不安です。あと、咳と鼻水が出ているので呼吸がしづらくなっているのか、夜中目が…
先週の土曜日は息子の運動会でした。妻の母が娘の面倒を見てくれることになったので、僕と妻は息子の運動会に参加できることになりました。息子は今年で3回目になる運動会を楽しく過ごせました。去年や一昨年は普段と様子の違う環境だからか、緊張してボーッ…
娘が病院を退院してから今日で2週間です。 退院後の2週目の変化としては、・先週に比べ更に動きが活発になった・仰向けの状態から首を少し持ち上げる動きをする（起き上がろうとしてるのかな？）・寝返りが更に激しくなり、2回転くらいするようになった・床…
娘が発熱による痙攣で入院した日から昨日で3ヶ月になりました。 この3ヶ月、いろんなことがありましたが、あの日のことはつい昨日のことのように覚えています。最初の時点ではただの熱性けいれんかと思ってましたが、まさかこんなことになるとは思ってもいま…
入院中から確認していた現象なのですが、 娘の手足がせわしなく動きます。この手足の動きに関しては、・手足の使い方がまだわからないからうまく動かせないか、・不随意運動の可能性もあるということを入院中に担当の先生から説明を受けました。不随意運動と…
退院してから１週間が経ちました。この1週間、色々と大変なこともありましたが、日々娘を過ごせる幸せを感じる毎日です。 退院後、1週間で以下の変化がありました。 ・笑う回数、声を出す回数が増えた・寝返りができるようになった、回数が増えた入院中、娘…
入院中に手続きを進めていた訪問リハビリが昨日始まりました。訪問リハビリでは、家に運動機能の訓練、嚥下指導、看護指導をしてくれる方が来てくれてリバビリを行ってくれるそうです。訪問リハビリの初日は運動機能の訓練の先生が来てくれました。（僕は仕…
今までは仰向けで寝ている状態から左向き、右向きになることしかできませんでしたが、昨日、ついに寝返りができるようになりました。まだ手足が思うように使えないようで、背筋と勢いを使ってゴロンと回転する、結構特殊な寝返りですが、、（笑）寝返り自体…
先週の土曜日、娘の2ヶ月半の入院生活が無事終わりました。入院生活が長すぎたせいか、退院した実感がすぐには湧いてきませんでしたが、昨日の夜、娘の退院祝いパーティーを行った後、娘の寝顔を見た時にようやく「退院できた」実感が湧いてきました。小さい…
娘があともう少しで退院なのが嬉しい半面、退院までに病状が悪化して退院できないかもという不安がよぎります。昨日、少し嫌な出来事がありました。娘の病室に新しいお子さんが入ったのですが、その子の母親が、病室にいても大丈夫なのかと疑問になるくらい…
週末、娘が退院予定ですが、それに合わせて色々と手続きがあり大変です。（ほぼ妻がやってくれているので僕は大したことしてません。。）今まで通っていた保育園を退園して、運動機能のリハビリを行うためにリハビリ施設を通所予定なのですが、保育園の退園…
入院から現在まで外泊を2回しましたが、外泊のたびにどんどん表情や手足の動きが良くなってきています。目覚めてからしばらくは泣く時しか表情を変えませんでしたが、最近では少し笑っているような表情も増えたし、目もイキイキしてきました。
土曜の午後から日曜の午後まで娘が2回目の外泊をしました。今回も家族みんなで幸せに過ごすことができました。3連休、遠出ができなくても家族全員揃って休日を過ごせるだけで十分幸せですね。娘の退院が決まったことを息子にも伝えたので、今回の外泊の帰り…
9月って連休が多いんですね。先週に続き、今週も3連休です。以前までは、休日が待ち遠しいという気持ちになることはそこまでなかったのですが、先週の娘の外泊から、今週も外泊できるかも知れないという気持ちからか、休日が待ち遠しく思うようになりました…
娘が病気になってから、「今後、娘の病状はどうなっていくんだろう？」「今後、家族の生活はどうなっていくんだろう？」ってことをよく考えるようになりました。 僕は、「常に最悪な状況になった時のことを考えて、そうならない為に頑張る」ってことを念頭に…
少し前に担当医の先生からあった話なんですが、人間の脳の発達は5歳くらいでおおよそ完成するそうです。娘は1歳半、まだまだ脳の発達途中で発症しました。脳の発達がほぼ終わっている段階で発症した場合は、元々の脳からダメージを受ける感じですが、発達途…
娘の入院生活が長くなってきたせいか、娘の病室でいろんな病気の子供たちが入退院していくのを目にするようになりました。 喘息の子や、生まれつき肛門がなく、人工肛門を取り付ける手術をする子など。いろんな病気があるんだなと感じる毎日です。そんな中、…
入院中の娘に外泊許可がでたので、16日の午後から17日の午後まで娘が自宅に帰ってきました。2ヶ月ぶりに家に帰ってきた娘は、病院にいるときに比べ、表情も豊かになり、今まで見られなかった表情をたくさんしてくれました。最近何をしていても楽しくない日々…
