明けましておめでとうございます。
最後に日記を書いてから半年くらい経ってしまったので、
記録の意味も兼ねて、ブログを更新しておこうと思います。
あっという間に2020年が終わってしまいましたが、家族でいろいろと頑張った1年だったなと思います。
リハビリ親子入園
昨年1月に約1ヶ月間のリハビリ入園をしました。
妻と娘がリハビリセンターに泊まりがけでリハビリを行ったのですが、
入園の前後で歩行器を使った歩きや、装具を使った歩きがだいぶ上達しました。
薬の調整もしつつだったので日によって調子の差がだいぶありましたが、行ってよかったなと思います。
検査入院
11月6日〜13日まで東京の国立病院に検査入院しました。
これまで薬の調整をずっとしてきましたが、いまいち娘にあった薬が見つかっておらず、発作の頻度もあまり変わらない状況だったため、より詳しく調べられる機械がある国立病院に娘と妻が検査入院することになりました。
検査入院前の診察で、担当医の先生から脳梁離断術が効果あるんじゃないか？という見解を聞いたので、検査入院の結果を聞いて、脳梁離断離断をするか決めることにしました。私も妻も、ここ最近の薬の調整であまり状況が変わらないと感じていたので、脳梁離断でもしかしたらよくなるかもしれないという希望を持つことができました。
検査結果は退院時に出たのですが、総合的な判断としては、脳梁離断はあまり効果がなさそうだということでした。。やってみる価値はあるけど、効果ができる可能性はあまりないかもしれないとのことでした。
私も妻も、脳梁離断に希望を見出してきていたので、効果がなさそうという結果を聞いた時はとても残念でした。（希望が1つ消えたような気がしたので...）
検査入院後、発熱
退院後、自宅へ帰宅した日の次の日から38℃以上の発熱が3〜4日くらい続きました。
検査入院で疲れたのか、久しぶりの車での長距離移動で疲れたのかはわかりませんが、また、入院しなきゃいけないかも。。と、とても心配になりました。
発熱後、発作が出なくなった
発熱が下がってから、驚いたことに2年間ずっと止まらなかったてんかん発作がなくなりました。
最初は疲れで薬が効きすぎているのかも？と思ったのですが、その後はずっと発作がありません。原因として考えられることは、検査入院で処方された薬が今まで通っていた病院と微妙に違っていたこと（ジェネリック）で、よく効いたのか、発熱で娘の中の何かが変わったのか、発熱により薬の利き方が変わったのか未だによくわかりません。
最初からずっと見てもらっている先生にも聞いてみましたが、疲れによりフェノバールの血中濃度が一時的に上がっているんじゃないか？とのことでした。
また、ジェネリックだからといって効果が変わるというのも聞いたことがないとのことでした。
何が起きているのかはわかりませんが、とりあえず、今の所約１ヶ月半以上発作が出ていません。
発作がない幸せ
視覚発作が出ていた時は、娘を驚かせたり、笑わせたりといったことができませんでしたが、発作が出なくなってからはちゃんと顔をみて笑ったり、いないないばあもできるようになりました。これまでできなかったことができるようになるのは本当に嬉しいです。息子も、娘と今まで以上に触れ合うことができてとても嬉しそうです。
発作が止まった原因がわからないのが怖いですが、このままずっと発作がないことを祈りたいです。
2020年は最後の最後にいいことがあったので、2021年はこの調子でもっと良いことがたくさん起こるよう頑張っていきたいと思います。
