また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から5週間

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娘が退院してから5週間が経ちました。

退院後、5週目の変化としては、

・前よりも遠くのものに反応するようになった

・色々な刺激に対するリアクションが大きくなってきた

・大きい音でも大丈夫なものも出てきた

・手を舐める動きが増えてきた

という感じです。

 

前よりも遠くのものに反応するようになった

 

前は顔を近づけると反応してくれてましたが、テーブル越しで娘の視線がこちらを向いている状態で喋りかけても反応がない(見えてない?)状態でした。

先週の後半あたりからはテーブル越しのものにも反応が出てきたように感じます。

赤ちゃんも生まれたばかりの頃は視野が狭くて徐々に遠くまで見えてくるような感じですが、それに近いような状態?なのかなと思ってます。

 

色々な刺激に対するリアクションが大きくなってきた

 

前は、仕事帰りにただいまと声をかけるとニコっとしてくれるだけでしたが、最近はニコニコして手足をバタバタさせてくれるようになりました。

僕や妻、息子の声かけに対するリアクションが日に日に増えている印象です。

 

大きな音でも大丈夫な場合も増えてきた

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前に大きい音が鳴ると、軽い発作(目が反転して頭が下がる)が起きることを書いたのですが、最近は大きい音に少し慣れてきたように感じます。

僕たちが前よりも大きな音を出さないように気をつけていることもありますが、前よりも回数が少なくなっているようにも感じます。

ネットで「音に関する発作」について調べて見た所、「驚愕発作」と呼ばれるものがてんかんの症状としてあるようです。また、娘が服用しているてんかん薬「フェノバール」を服用してから音による発作がで始めたという方もブログで見かけました。

解決法自体はなかなかないようなのですが、音に慣れていくことや、娘の成長につれて薬の血中濃度が下がることで多少改善できるかなと思ってます。

 

自分の手を舐める回数が増えてきた

 

前よりも自分の手を舐める回数が増えてきました。

口の近くに手が近づくと、衝動的に手を舐めてしまう感じなので、うつ伏せでハイハイの練習をしている時に手が口に近づいて舐めてしまい、うまく手をつけない状態になる場合が多いです。

また、抱っこしている人の手を噛んでしまう時も増えました。

もう少し手のコントロールができるようになってくれば改善されそうな気もしますが、ハイハイの練習の為にも、どうにか手を舐める癖を無くしていきたいです。

 

 

前に比べて足の不随意運動はだいぶ減ってきているように感じますが、手はまだまだ多いです。(担当医の先生からも、この病気は手の不随意運動がなかなか大変な場合が多いという話を聞きました)

 

手をうまくコントロールできれば、体を支えられたり、ずり這いもできてくると思うので、手のリハビリに重きを置いていきたいと思います。