また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

2019-03-01から1ヶ月間の記事一覧

夜中の咳が治らないため小児科を受診

2週間前あたりから夜中に咳がなかなか止まらないため、小児科で診てもらうことにしました。症状・様子としては夜中に急に咳が出てなかなか止まらない。昼間はほとんど咳は出ないが昼寝途中で咳が出て起きてしまう。夜中に咳で起きるとなかなか寝付けない。2…

退院から25週間

娘が退院してから25週間が経ちました。25週目の変化としては、・就寝中、咳で起きたり咳が止まらなくなる時がある・なかなか飲み物を飲んでくれなくなってきた・ずり這いがかなり上手になってきたという感じです。

ボツリヌス療法(ボトックス注射)を検討

前に少し書いたのですが、先日行ったリハビリセンターでOTの先生からボツリヌス療法を提案されました。ボツリヌス療法というのは下記のような治療法です。娘は左腕が急に突っ張ったりコントロールしづらい事が多く、この突っ張りにより運動機能の回復が阻害…

退院から24週間

娘が退院してから24週間が経ちました。24週目の変化としては、・夜寝るとき咳が止まらなくなる時がある・家に誰かが帰ってくると声を出して喜ぶ・前に比べて落ち着いていられる時間が増えたという感じです。

リオレサールを段階的に減らしていくことになった

以前、毎日服用する薬の中の「リオレサール」の量が減ったことを書いたのですが、昨日の外来で「リオレサール」を段階的に減らしていくことにました。現段階では「リオレサール」を1回あたり0.4g服用していますが、今後2ヵ月に1回のペースで0.1gずつ減らし…

退院から23週間

娘が退院してから23週間が経ちました。23週目の変化としては、・風邪を引いて発熱を繰り返した・嫌な事があると泣きそうな顔をするようになった・ママじゃないと嫌な時が増えたという感じです。4日前あたりから風邪を引いたらしく、昼間は元気→夕方になると3…

また熱が出た

一昨日、39℃の発熱が出ましたが、なんとか熱が下がりました。昨日の昼間は少し回復して食欲もあったそうですが、夕方にかけてまた熱があがりはじめました。体温計で測ったところ38.1℃でした。昨日に比べたらやや低いですが、発熱により痙攣が誘発される可能…

39度の発熱

昨日の夜、仕事を終えて家に帰ったら娘が妻のお腹で昼寝をしていました。僕が帰ってきてしばらくしたら起きたのですが、なんとなくいつもと違う動きでした。夜ご飯の時間になったのでご飯を食べさせたのですが、いつもの食欲がありません。とりあえず、クー…

不随意運動の原因

昨日も県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。昨日は作業療法士の方に診てもらったのですが、娘の不随意運動と思われる動きの原因と思われる部分に関する見解を頂けたのでとても勉強になりました。娘は入院中から手足がせわしなく動いていたので…

退院から22週間

娘が退院してから22週間が経ちました。22週目の変化としては、・ハイハイ(ずり這い)が更に速くなってきた・体を支えて歩かせると足の動きが速くなってきた・おもちゃや絵本に興味の差が出てきたという感じです。2週間前あたりから体を支えてあげるとハイハ…

足の感覚がまだ鈍い

先日、担当医の先生に紹介してもらった県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。リハビリセンターで診察してもらったところ、うちの娘は足の感覚がまだ鈍いとのことでした。(足にペンで刺激を与えても反応が薄かったようです。)