また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から2週間

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娘が病院を退院してから今日で2週間です。

退院後の2週目の変化としては、

・先週に比べ更に動きが活発になった

・仰向けの状態から首を少し持ち上げる動きをする(起き上がろうとしてるのかな?)

・寝返りが更に激しくなり、2回転くらいするようになった

・床に手をつくと2秒程度状態をキープできるようになった

ってことを感じました。

 

個人的に一番心配な、手足のコントロールが先週に比べ少しできるようになってきたように感じたのが嬉しいです。

 

先週と今週訪問リハビリできてくれた理学療法士さんが

「先週より動けるようになってますね!」

と言ってくれたので、リハビリが進んでいる気がして嬉しかったです。

 

あとは、現時点で個人的に不安なのが、

・大きい音や急に鳴った音に敏感で、軽い発作のような状態になる

・手足の緊張

・一緒に住んでいる息子の風邪が移る危険

です。

 

 

大きい音や急に鳴った音に敏感

 

机から物が落ちた音や、音の大きいバイクが家の近くを通り過ぎると、軽い発作(頭が下がり、場合によって目が反転する)の状態になります。

おそらく、大きい音にびっくりしているんだとは思いますが、発症前には見なかった動きです。

入院中にもこの症状はあって、担当の先生からは、

「大きい音などにより軽い発作のような状態になるのかも」とのことでした。

あまり数が多いとストレスになってしまうから、なるべく避けたほうがいいとのことです。

音楽をかけてしたり、別のものの音が聞こえている状態では軽い発作が起きにくいように思ったので、家では音楽をかけたり、大きな音が出ないよう、静かに過ごすようにしています。

この軽い発作は退院後2週間で、徐々に減っているように思うので、大きな音にも慣れてきている感じもしますが、まだ定期的に発生します。

 

手足の緊張

 

お風呂に入るときや、寝返りをしてうつ伏せになった際、手足をピンと伸ばした状態になってしまいます。

訪問リハビリできてくれた看護師の方の話では、ストレスによって手足に力が入って緊張した状態になっているのかもとのことです。

緊張が続くと痙攣や発作に繋がる恐れもあるので、極力緊張した状態を作らないようにした方がいいとのことなので、定期的に手足を曲げるようにしています。

ウンチをする時にも手足がピンと伸びた状態になるので、まだ力の入れ方がわからないという可能性もありそうです。

 

 

一緒に住んでいる息子の風邪が移る危険

 

一緒に住んでいるので仕方がない部分ではありますが、保育園に通っている息子が定期的に風邪をもらってきます。

昨日あたりから息子の咳と鼻水がひどくなっており、娘に移る危険があります。

今日の朝、娘の鼻の下がカピカピになっていたので、鼻水が出始めている気がしました。

風邪による発熱は痙攣が出る可能性が高まるので、どうにか早く治したいと思います。

 

 

まだまだ慣れないことが多く、不安も一杯ですがなんとか頑張って行こうと思います。