また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から20週間

娘が退院してから20週間が経ちました。 20週といえばだいたい5ヶ月くらいなので、退院して5ヶ月くらい経過したことになります。退院したのがついこの間のように感じるくらいあっという間です。20週目の変化としては、・人の話を顔を見て聞いている時間が多く…

インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えてるらしい

ニュースで知ったのですが、インフルエンザの患者数の増加に伴い、インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えているらしいです。インフルエンザ脳症というのは、こちらの記事によると、インフルエンザに伴って発症する、意識障害やけいれんのような症…

神様は乗り越えられない試練は与えない

最近、競泳の池江璃花子選手が白血病と診断されたことが報道されましたが、池江璃花子選手のこのツイートを見て、芯の強い素晴らしい選手だなと改めて感じました。僕は、池江璃花子選手の上記のツイートの中で、 私は、神様は乗り越えられない試練は与えない…

退院から19週間

娘が退院してから18週が経ちました。18週目の変化としては、・本やおもちゃなどを見せると以前に比べて楽しそうな表情をするようになってきた・左手を口に運んだり、ものをすぐ口に入れる事が多い・さらに言葉に近い声を発するようになってきた という感じで…

娘が病気になる前の記憶

娘は病気になる前、かなり活発な子でした。家にある滑り台のおもちゃを2歳上の息子と互角にとりあって息子を泣かしたこともあるし、ごはんをダイナミックに食べるので、食後テーブルの下を見ると食べ物が大量に散乱していたりと、かなり豪快な性格でした。

大きい音を立てないように生活する難しさ

娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。病院から退院する前から現象を確認していたのですが、娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。・手…

退院から18週間

娘が退院してから18週経ちました。18週目の変化としては、・声を出すのが上手になってきた・日によってすごく早く起きる・手を口に入れることが多いという感じです。前は口を開けずに声を出して、もごもごしている事が多かったですが、最近は名前を呼んであ…

夜中に気づいたら移動してる

最近娘の力がついてきて、手足を前よりも使えるようになってきたせいか、 寝返りやずり這いをして多少移動できるようになってきました。いろんなところに行きたい意欲も湧いてきているので嬉しいことではあるのですが、夜中に目が覚めてしまい、僕や妻が気づ…

退院から17週間

娘が退院してから17週間が経ちました。17週目の変化としては、・肘で体を起き上がらせることができるようになった・食事をほとんどむせずに食べられるようになった ・イーケプラの量を増量という感じです。腕のコントロールが前よりも上手になり、以前はでき…

力がだいぶ強くなってきた

毎日のリハビリの効果なのか、娘の力がだいぶ強くなってきました。おもちゃなど、ものをもっていられる時間も長くなってきたので嬉しい部分もありますが、一方でオムツ替えなどの作業が大変になってきました。オムツ替えがかなり大変。力がついてきたことに…

オムツ漏れ

最近、娘の便秘改善のために水分をたくさん摂らせるようになったせいか、おしっこが大量に出ます。最近のオムツはおしっこ漏れを防げるもの・たくさんおしっこが出ても大丈夫なようになってきていると思いますが、それでも1日一回はオムツ漏れが発生してし…

退院から16週間

娘が退院してから16週間が経ちました。16週目の変化としては、・右手の使い方が更に上手になった・抱っこして家の中を見て回るととても楽しそう・オムツ漏れが多くなってきたという感じです。

40度の発熱

おとといの夜、娘が40度の発熱を出しました。前日の夕方あたりから咳と鼻水が出始めており、おとといの朝から熱が38度まであがっていました。急な発熱だったのでもしかしたらインフルエンザの可能性があると思い、病院で受診してきました。

退院から15週間

娘が退院してから15週間が経ちました。15週目の変化としては、・声のボリュームが大きくなり、元気な声が出せるようになった・何かを伝えたいような表情や声をするようになってきた・食事の際にママじゃないと嫌な時があるという感じです

普通に生活することは当たり前ではない幸せなこと

娘が病気になってから、日々の生活が大きく変わりました。家族全員で外出することもほとんどしなくなったし、仕事以外で遊びに出ることもほぼなくなりました。娘は自分では歩くこともご飯を食べることもできない、目を離せないのが現状なので、必然的に人手…

退院から14週間

娘が退院してから14週間が経ちました。退院から14週目の様子としては、・ダンスや変顔に楽しそうに反応するようになった・寝る前に抱っこしないと寝付きが悪い・少しの間ショッピングモールを散歩するようになった という感じです。

久しぶりに会った人の話を聞いて回復を実感する

この前、地方に住んでいる僕の親が1ヶ月ぶりくらいに家に遊びに来てくれたのですが、「前に会った時よりもたくさん笑っているし、元気になったと思う」と言っていました。あと、定期的にサポートしに来てくれる妻の両親からも1週間ぶりくらいに会うと、「〇…

今年の目標

昨年は娘の病気など本当に色々な環境の変化があり、悲しい思いをたくさんしてきましたが、年が明けたので心機一転、明るい気持ちでこの1年を頑張っていきたいと思います。娘のリハビリにおける今年の目標としては、・おすわり、ハイハイと歩行をできるように…

退院から13週間

娘が退院してから13週間が経ちました。退院から13週目の様子としては、・アンパンマンが大好きになった・部屋に入ってきた人の顔を見て反応するようになった・声をかけられた時に返事ができる時が増えた・右手でものを掴んでいられる時間が長くなった・睡眠…

病院を転院した時のこと

娘が救急車で病院に運ばれた時は熱性痙攣と思われましたが、その後の血液検査や脳波の検査により、急性脳症の疑いがあるという事になりました。ただ4日程度入院した段階でも痙攣が定期的に発生していた事やMRI検査をしてもとくに異常が見られなかった事から…

二人の子供の親であるということ

僕には4歳の息子と2歳の娘がいますが、娘が病気になってからは息子よりも娘と触れ合う時間、お世話する時間が多くなっています。親としては息子にも娘にも同じくらいの愛情を注いでいるつもりではありますが、息子には娘の方に多くの愛情を注いでいるように…

ベビーカーじゃないと寝付けない

最近、娘がベビーカーに乗らないと寝付けません。少し前までは就寝時間になったら娘を寝転がらせて、足の間に挟んでお腹をトントンしていると20分くらいで寝落ちする事が多かったのですが、最近は寝転がらせてもなんとか起き上がろうとします。あくびもして…

退院から12週間

娘が退院してから12週間が経ちました。退院から12週目の様子としては、・左側への反応がやっぱり少し少ない・高い高いで高確率で笑う・便秘が多少改善・人が声をかけた時に返事をしたり、にっこりできる時が増えた・人見知りっぽい反応をするようになったと…

退院から11週間

娘が退院してから11週間が経ちました。退院から11週目の変化としては、・右手で食べ物を持って食べられるようになった・左手のコントロールも少しできるようになってきた・仰向けの状態から肘をついて起き上がれるようになった・便秘がいまだに続いている・…

2歳の誕生日

今日、娘が2歳の誕生日を迎えました。この1年、色々な事がありましたが無事誕生日を迎えられた事が嬉しいです。7月11日に娘が救急車で運ばれてから約5ヶ月が経ちました。入院、転院、退院、保育園退園、本当にいろんな事がありました。それまで動く事が大好…

MRI検査

昨日は娘のMRI検査と血液検査がありました。 僕は仕事だったので妻と妻のお母さんが付き添ってくれました。検査のため朝10時からMRI検査終了の14時くらいまで何も食べられないので娘がグズグズにならないか心配でしたが、いい感じにお昼寝してくれたので大丈…

退院から10週間

娘が退院してから10週間が経ちました。退院から10週目の変化としては、・右手で少しの間ものを持てるようになった・体の硬直が和らいできた気がする・寝言が多くなってきた・昼寝が短くなってきた・夜中起きることが結構あるという感じです。

睡眠のリズム

ここ2日くらい夜中3時か4時くらいに娘が起きるようになりました。一昨日は4時半に起きてそのまま寝ずに定期的に声を出していました。昨日は3時に起きて4時半あたりにようやく寝ました。最近、睡眠のリズムが崩れてきてしまっています。風邪や便秘のせいもあ…

退院から9週間

娘が退院してから9週間が経ちました。退院から9週目の変化としては、・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった・他の人の腕を噛む回数が減った・口に手を入れる回数が多くなった・体幹が少しついてきた・右手のコントロールが上達してきた という感じで…

鼻水吸引機を購入

娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…