明けましておめでとうございます。最後に日記を書いてから半年くらい経ってしまったので、記録の意味も兼ねて、ブログを更新しておこうと思います。あっという間に2020年が終わってしまいましたが、家族でいろいろと頑張った1年だったなと思います。

病気発症からもうすぐ2年になります。視覚からくるてんかん発作を止める為、様々な抗てんかん薬を試していますが、未だに効果的な薬が見つからない状況です。現在の担当医の先生の方針としては、抗てんかん薬の量を段階的に上げて行って、血中濃度を一定量ま…

コロナウィルスの感染拡大を防ぐための緊急事態宣言がまもなく解除されるそうです。嬉しい気持ちも多少ありますが、もともと私の家族はあまり外出が出来ない状況なので正直なところ、素直に喜べない部分もあります。娘が病気になってからは、日々余計なウィ…

先週から自宅でのリハビリに入り、妻と息子と娘は日々家で過ごしています。娘は風邪は引いていませんが、日によって調子の差が結構激しいです。発作がかなり少ない日（１日に10回くらい？）もあれば、発作が多い時は20回以上発作が出る日もあります。最近は…

親子入園終了後、訪問リハビリと市の運動発達支援施設に再び通うことになったのですが、再開後2週間程度でコロナウィルス感染拡大の影響でとりあえず緊急事態宣言の間は自宅療養・妻による自宅リハビリを行う感じになりました。息子の保育園も可能な限りお休…

仕事がかなり忙しくなってしまいブログを書く時間が取れませんでした..ようやく落ち着いてきたので、一旦滞ってしまった時期の間のことを少し書いておこうと思います。最後に書いたのが1月の中旬なので、2ヶ月くらい滞ってしまいました。リハビリセンターへ…

親子入園2週目が終了しました。 毎日妻から娘のリハビリの様子を撮影した動画を送ってもらっているのですが、1週目に比べて更に上達しているように思います。1週目の段階では歩行訓練時に辛そうな顔をしていましたが、2週目に入ってからは周りをキョロキョロ…

1月初めから始まった、リハビリセンターへの親子入園ですが1週目が無事終わり娘と妻が帰ってきました。訪問リハビリに比べ、集中的にリハビリをやってくれるらしく、まだ1週目ですが娘の体の動きがだいぶよくなった気がします。（左手足の動きや立位・膝立ち…

今年最後の定期検診で、これまで毎日服用していたイーケプラをやめ、新しいエクセグランという薬を服用していくことになりました。イーケプラはこれから1ヶ月かけて徐々に量を減らしていき、最終的にはやめる形になります。イーケプラの量を減らしながら、エ…

先日、娘が3歳の誕生日を迎えました。病気を発症したのが1歳半くらいの頃だったので、娘はもう病気になってからの人生の方が長くなりました。この1年、いろんなことがありましたが、娘はだいぶ成長したように思います。

月曜日に府中にあるてんかんセンターに娘と妻が行ってきました。そこでの診察の結果、現状毎日服用しているフェノバールやマイスタン、イーケプラとは別の薬を試してみることになりました。検査入院で色々調べてみることも可能らしいのですが、てんかん薬に…

2週間前くらいから娘が昼寝や夜中に咳が止まらなくなってしまうことが多く、ここ最近は安心して眠れない日が続いていましたが、昨日あたりからようやく咳が治ってきました。娘の病気を通じて、平穏であることの大切さを改めて感じる毎日です。

先週あたりから娘の咳、鼻水がで続けています。鼻水は昨日あたりにようやく落ち着いてきたものの、咳が結構な頻度で出るので可哀想です。一昨日あたりからお昼寝の時や夜寝ているときに咳で何回か起きてしまっており、僕も妻も心配で何回か起きています。幸…

先週あたりから一気に寒くなってきました。急な変化だったからか、息子も娘も鼻水や咳が結構出始めています。冬になるとインフルエンザが流行ってくるので、他の季節に比べてより一層体調管理に気をつけないといけなそうです。

退院から１年が過ぎ、病気発症前、一歳半だった娘がもうすぐ３歳になります。ついこの間まで１歳だった娘が、もう３歳になるのかということを考えていたら、病気発症から現在までのことを思い出して、また気持ちが沈みそうになってきました。退院から１年が…

先週から今週のはじめにかけて強かった視覚発作が今週末あたりに少し落ち着いてきました。が、心配なので、府中にあるてんかんセンターには行く予定です。担当医の先生に紹介状をもらったので12月初旬に行きます。何か進展があることを願いたいです。

急な音や大きい音による発作は最近ほとんどなくなってきたのですが、視覚からくる発作が最近強くなってきたように感じます。視覚からくる発作というのは、娘が注視見ていたものが急に動いたりするとてんかん発作？が出てしまうというものです。娘がこちらを…

最近になって音による発作がほとんど出なくなってきました。以前は音を起点に発作が出ていたので、ちょっとした物音が出ないように気を使って生活しなければいけませんでしたが、最近になって急な音、大きい音がなっても発作が出なくなってきたように感じま…

先週の始めあたりに娘が風邪を引きました。数日間37.8℃〜38.3℃くらいを行ったり来たりしてましたが、それ以上は高くならず週末には熱は下がりました。 これまでだったらその後はいつもの調子に戻ってくるのですが、今回はなんだか様子がおかしいです。

今週の水曜日は定期的に通っているリハビリセンターでのリハビリでした。日によって担当してくれる先生が違うのですが、2〜3ヶ月ぶりについてくれた先生が、「前と全然違う。また急成長してますね！日々のリハビリの成果ですね！」と嬉しい言葉をかけてくれ…

昨日は息子の保育園の運動会でした。当初は土曜日に開催される予定だったのですが、台風の影響により日程がずれることになりました。娘も連れていく予定だったのですが、当日の天候が不安定になりそうということもあり、妻のお母さんに面倒をみてもらうこと…

娘が退院して気づいたら1年が経過してました。 退院した頃は、寝返りすらできなかった娘が、今ではハイハイもだいぶできるようになったし、つかまり立ちの練習をたくさんするまでに回復しました。食事も退院当初は離乳食に近いものでしたが、最近は固いもの…

娘が退院してから51週間が経ちました。51週目の変化としては、発作が出る回数が増えた気がする、朝方眠りが浅いのは明るさが原因っぽい。水分をあまりとってくれない娘の方に気を配りすぎて上の子の相手が中々できないという感じです。

娘が退院してから50週間が経ちました。50週目の変化としては、立つ姿勢や足の運びがだいぶ上達した、相変わらず食事でむせることが多い。ハイハイがめちゃくちゃ速くなった、便利は薬で解消。ここ数日かなりの早朝に起きるという感じです。

娘が退院してから49週間が経ちました。49週目の変化としては、薬が少し減った。食事でむせることが多い。便秘は薬で出すことになった。起立台で立つ練習開始。 という感じです。 これまで朝と夜に飲んでいた筋緊張を緩和する薬「リオレサール」が朝だけにな…

娘が退院してから48週間が経ちました。48週目の変化としては、咳やたんが多い・便秘が続いている・音による発作がほとんどなくなってきたという感じです。咳やたんが出ることが最近かなり多いです。抗痙攣薬のマイスタンを増量してから咳やたんが多くなった…

娘が退院してから47週間が経ちました。47週目の変化としては、・ハイハイがかなり上手になってきた・立つ練習が徐々に増えてきた・自我が芽生えてきたという感じです。これまでずり這いはたくさんしていましたが、ハイハイはあまりしませんでした。最近にな…

一昨日から昨日にかけて車で1時間半くらいの所にある妻の実家に遊びに行きました。妻の実家近くで夏祭りと花火大会が開催されることもあり、遠出する練習も兼ねて行ってきました。当日までは普通に元気だったのですが、家に到着してしばらくしたら38.5℃の熱…

娘が退院してから45週間が経ちました。45週目の変化としては、座る姿勢と膝立ちがだいぶ上手になってきた・膝立ちからのてんかん発作が危ない・目の上の腫れは治った・食事の時にむせることが増えてきたという感じです。

今週に入って朝起きる時間が遅くなってきています。僕は仕事の為朝6時頃に家を出るのですが、僕が家を出る準備をしている時にたてる物音によるものなのか、僕が起きてから家を出るまでの間に娘が起きることが多かったのです。でもここ数日は僕が準備を終えて…