また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

病気発症から1年が経った

昨日で娘が病気になってから丸1年が経ちました。あの日からもう1年も経っていることにびっくりします。あの日から、僕たち家族の生活は一変したし、人生観がだいぶ変わったように思います。娘は保育園を辞めることになったし、妻は仕事を辞めざるを得なくな…

マイスタンを増量

今週の月曜日に1〜2ヶ月に1回の定期検診に行ってきました。診察と最近の状況を共有した結果、マイスタンを増量することになりました。

退院から40週間

娘が退院してから40週間が経ちました。40週目の変化としては、蹴る力がだいぶ強くなってきた。僕が家に帰ってくるとたくさん喜んでくれる。寝言をたくさん発するようになってきた。という感じです。リハビリで立つ姿勢の練習をたくさんするようになってから…

仕事と介助の両立の難しさ

仕事と介助の両立って本当に難しいです。娘が病気になってから、妻は仕事をずっと休職していて先月やめることになりました。妻の分まで仕事を頑張らなきゃという気持ちで日々頑張っていますが、仕事ってなかなか思うように行かないことやストレスが溜まる事…

退院から39週間

娘が退院してから39週間が経ちました。39週目の変化としては、お昼寝の時間が短くなった。おもちゃや本を口に持っていく動きが気になる。外の音にも結構慣れてきた。という感じです。

同じ脳症でもいろんな子がいる

最近、娘が入園した市の運動支援施設の同じクラスに脳症の子がいることを知りました。娘のクラスは親子登園なので、親同士で話していたら同じ脳症だということがわかったそうです。今まで脳症の子には会ったことがなかったのでとても嬉しいです。今後、色々…

退院から38週間

娘が退院してから38週間が経ちました。38週目の変化としては、音による発作と発作から復帰までの時間が減った気がする。立つ姿勢・掴まり立ちの練習も順調。病気後初めてレストランに入った。という感じです。

妻が会社を辞めることになった

娘が病気になってからもうすぐ1年になろうとしています。妻は娘が病気になってから現在までずっと休職中(看護休暇)でした。先日、妻の会社の人事から連絡があり、「今後についての話し合いがしたい」との事で家まできてくれることになりました。

保護者研修会

先日、4月から娘が通園している施設で保護者研修会がありました。運動面・知的面の支援を行うクラスの保護者が対象で「障害に関する理解を深める」という内容でした。内容的には、・登壇者の方(大学教授)の今までの活動・障害の受容は螺旋型になる場合が多…

退院から37週間

娘が退院してから37週間が経ちました。 37週目の変化としては、お座りやずり這いが更に上手になった。発作の回数や出た時に復帰にかかる時間が少し短くなった。昼寝の時間が増えた。という感じです。今月に入ってから日に日にお座りやずり這い、膝立ちの姿勢…

マイスタン(クロバザム)を追加

先日、担当医の先生による定期検診がありました。退院後2〜3ヶ月目くらいまでは隔週で通っていましたが、今は病状も落ちいていることもあり2ヶ月毎の検診になっています。いつも娘の様子について気になることを担当医の先生に話しているのですが、今回は「音…

退院から36週間

娘が退院してから36週間が経ちました。36週目の変化としては、ズリ這いがかなり上達した。お座りをかなりキープできるようになってきた。お座りから膝立ちしようとするようになってきた。という感じです。

療育手帳を取得

先週、娘の療育手帳を取得しました。妻が色々と調べたり手続きをしてくれました。療育手帳は住んでいる自治体により受けられるサービスが異なるらしいですが、公共交通機関などを利用する際、割引がきいたりしてデメリットもないとのことです。障害の度合い…

退院から35週間

娘が退院してから35週間が経ちました。35週目の変化としては、トイレに座らせるとおしっこできる確率が上がってきた。前よりも発作からの復帰に時間がかかる気がする。本の表紙を見せると、好き嫌いを表現するようになってきた。という感じです。

できることが増えるのは嬉しいけど、その分危険なものが増える

最近になってずり這いやお座りに近い動きが上手になってきました。前はできなかった事ができるようになることはとても嬉しいです。ただ、できる事が増えることでその分危険な事も増えますね。娘が病気になってから、家で今まで子供達が遊んでいた場所はショ…

退院から34週間

娘が退院してから34週間が経ちました。34週目の変化としては、リハビリの先生がここ最近の回復を驚いている。本を読む時とご飯を食べる時以外は常に動いている。また少し便秘気味になってきた。という感じです。

昔の写真を見られるようになってきた

娘が退院してからしばらく経っても、ふと昔の写真が目に入ると悲しくなったり涙が止まらなくなることが多かったのですが、最近になってようやく昔の写真を見られるようになってきました。前はできなかった「昔の写真を家族でみて笑う」ということが少しづつ…

退院から33週間

娘が退院してから33週間が経ちました。33週目の変化としては、息子(兄弟)の動きを目でよく追うようになってきた。日焼けで皮膚がまだらになってしまっている。朝起きたてにたくさんしゃべる。水分を前よりも摂取するようになってきた。という感じです。

ここ最近の変化の要因を考えてみた

ゴールデンウィーク中からあけたくらいから、娘の感情表現や手足の動きがどんどん良くなってきています。最近の娘の様子をみると、「このまま歩けそう」という希望がどんどん湧いてくるので嬉しい限りです。触りたいものがあるから動いていきたいのに、捕ま…

退院から32週間

娘が退院してから32週が経ちました。32週目の変化としては、ずり這いや四つ這いが上手になってきた。お出かけや外にできるととても喜ぶ。虫刺されがかなり腫れている。という感じです。

娘が病気になってから家族でできなくなったこと

娘が病気になってから、今までできていたものができなくなったという事が増えました。妻や息子もたくさん我慢している部分はあると思うので、今度できるようになるという期待を込めてまとめておきたいと思います。娘が病気を発症してから、遠出や旅行に行け…

退院から31週間

娘が退院してから31週が経過しました。31週目の変化としては、喃語(なんご)に近い言葉を話すようになってきた。ショッピングモールで前よりも楽しそうな表情をするようになった。外出するととても楽しそうな動きや表情をするようになってきた という感じで…

退院から30週間

娘が退院してから30週間が経ちました。30週目の変化としては、・夜布団で寝付けるようになった・お座りや直立がだいぶ上手になってきた・落ち着いていられる時間が増えたという感じです。

ドラマやニュースの感じ方が変わった

娘が病気になってから、ニュースやドラマを見たときの感じ方が今まで変わってきました。最近だと、池袋の暴走事故に関するニュース。妻と娘を事故で亡くされた遺族の方の会見を聞いて、妻と娘を同時に失った悲しみは計り知れないですが、当たり前にあった幸…

退院から29週間

娘が退院してから29週間が経ちました。29週目の変化としては、・自力でうんちを催すようになってきた・前よりも夜中に起きなくなってきた・ハイハイや足の運びが更に上手になってきたという感じです。

歩きたい願望がすごい

娘はようやく歩けるようになったぐらいのタイミングで病気になり、歩くことが困難になりました。現在、ハイハイや立つ練習、歩く練習のリハビリを行っています。最近、ズリバイがだいぶ上達してきましたが、日に日に歩きたい欲求も増しているように感じます。

退院から28週間

娘が退院してから28週間が経ちました。28週目の変化としては、・微熱を繰り返した・ハイハイのスピードが早くなってきた・おもちゃや本をすぐに口に入れるという感じです。

発症から約9ヵ月いまだ気持ちの整理がつかない

娘が発熱で救急車に運ばれたのが7月中旬、それから今現在までで約9ヶ月くらい経とうとしています。約9ヵ月経ってもいまだに気持ちの整理がつきません。それまで何不自由なく生活していた娘が急な発熱でこんなことになるなんて思ってもいませんでした。今で…

外来で最近気になる娘の症状について聞いてみた

最近の娘の様子で気になることがいくつかあったので、病気発症時から診てもらっている担当医の先生に色々と聞いてきました。咳が定期的に続いている件。呼吸の音をみてもらいましたが、喘息のような音が出ていないので、落ち着いてきているように思うとの事…

退院から27週間

娘が退院してから27週間が経ちました。27週目の変化としては、・喘息による咳が定期的に続いている・好きな本の好みがはっきりしてきた・便秘が再発・息を止めているような時が増えた気がする・市の運動支援施設に入園という感じです。