また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から3週間

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娘が退院してから3週間が経ちました。

退院後、3週間目の変化としては、

・笑ってくれることが更に多くなった。

・話しかけるとリアクションしてくれたり、声を出すことが多くなった。

・ものを近づけると手を動かして触ろうとする動きがでるようになった。

・ご飯中口に手を入れることが多かったが、少なくなってきた。

です。

 

不安に思う点としては、

・液体に近いものや、パサパサしたものを食べるとむせてしまう。

・大きい音に敏感

・遠くにあるものへの反応が悪い

・食べ終わりにしゃっくりが出ることがある

です。

 

液体に近いものやパサパサしたものを食べるとむせてしまう

 

入院中から嚥下食を食べさせていましたが、退院後3週間の段階である程度一般食に近づいてきました。(1歳になったくらいの子が食べる離乳食に近いもの)

ただ、お茶などの液体や、ホクホクしたかぼちゃなどのパサパサしたものを食べるとむせてしまうことがあります。

以前に比べたらむせる回数は少なくなってきたような気もするので、徐々に慣れてきている感じはしますが、むせて苦しそうになると若干焦ります。。

 

 

大きい音に敏感

 

退院後2週間の段階でも気になっていたことですが、3週間目でも大きい音や急な音がなると軽い発作(首が下に下がり、目が白黒する)になります。

以前に比べて大丈夫な音も増えてきてはいますが、いまだにダメな音も多いので、定期検診の際に担当の先生に「この症状は問題ないのか」と「対策や予防法」がないか確認してみようと思います。

 

 

遠くにあるものへの反応が悪い

 

入院中から気になっていたことでもあるんですが、娘の顔の近くで声をかけたり、おもちゃを見せると反応しますが、テーブルを挟んだところから声をかけたり、おもちゃを見せても反応しない時が多いように感じます。

 

以前よりは反応する時が多くなったように思いますが、もしかしたら視力低下とか、視覚的な部分に後遺症がある可能性もありそうな気がします。

視力に関しても担当の先生に今度確認しようと思います。

 

 

 

ご飯の食べ終わりにしゃっくりがでる

 

ご飯を食べ終わったタイミングでしゃっくりが出ることが稀にあります。

発症前もしゃっくりが出ることがありましたが、3日に一回くらいのペースでしゃっくりが出るので、これも病気に関係しているのかな?と思われます。

 

 

退院後3週間で一番感じたのは、喋りかけたりした時のリアクションがかなり良くなってきたことが嬉しいです。

 

今週も娘が順調に回復してくれるよう家族で頑張りたいと思います。