娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…

息子が最近まで咳と鼻水がひどかったのですが、ようやく落ち着いてきました。息子の風邪が落ち着いてきたタイミングで娘にうつったらしく、おとといあたりから鼻水と咳がすごいです。寝ても呼吸が苦しくて起きてしまう

娘が退院してから8週間が経ちました。8週間なので入院することになってから4ヶ月半くらい、退院してから約2ヶ月程度、経過したことになります。退院後、8週目の変化としては、・食事がとろみ剤無しでほぼ食べれるようになった・遠くから声をかけても返事がで…

最近、娘が便秘気味です。お腹は結構張っていて、踏ん張ったりもしているのですが、なかなか出ません。（3日に一回でるか出ないか)ようやく出たかと思うと、かなり硬いうんちが出てくるので、おそらく硬い部分が栓をしてしまっているんじゃないかと思います…

娘が退院してから1ヶ月半程度が経ち、今の生活にもだいぶ慣れてきたように思います。ただ、未だにふとした瞬間に気持ちがざわついてしまったり、悲しくなる事があります。

娘が退院してから7週間が経ちました。退院後、7週目の変化としては、・音による発作（驚愕発作）が減ってきた・息を止める回数が減ってきた・スープをとろみ剤無しで飲めるようになった・リアクションが更に大きくなってきたという感じです。

昨日、僕の叔母（妻の両親の姉妹）にあたる方から連絡がありました。「〇〇ちゃん（娘）に3日前から今日までエネルギーを送りました。もし何か変化があったら教えてください」という内容でした。その方は、娘が病気になる前から、娘や息子に定期的に絵本やカ…

娘は入院中から現在まで飲み薬を服用しています。毎日服用している薬は以下です。・フェノバール（朝・夜）・イーケプラ（朝・夜）・リオレサール（朝・昼・夜）一応、入院時には担当の先生より説明を受けましたが、理解を深めるため調べてまとめることにし…

娘が退院してから6週間が経ちました。退院後、6週目の変化としては、・お座りで手をついていられる時間が増えた・右手が前よりもコントロールできてきた気がする ・色々な刺激に対するリアクションが更に大きくなってきたという感じです。

最近、娘がお風呂に入る前とお風呂に入った後にどうしようもなく手足をばたつかせて大変です。以前に比べ手足の動きが活発になってきて、力も日に日に強くなってきているので落ち着かせるのにも一苦労です。前はご飯の後本を読んであげると落ち着いてました…

昨日の午前中、仕事中に僕の携帯が鳴りました。妻からの着信でした。僕と妻は普段電話はあまりせず、基本メールでやりとりしているので、急な着信が来ると一瞬焦ります。娘が病気になってからは「娘に何かあったんじゃないか」と思ってしまうので、着信が怖…

娘が退院してから5週間が経ちました。退院後、5週目の変化としては、・前よりも遠くのものに反応するようになった・色々な刺激に対するリアクションが大きくなってきた・大きい音でも大丈夫なものも出てきた・手を舐める動きが増えてきたという感じです。

最近仕事が忙しくなって来ました。仕事の性質上、忙しい時とそうじゃない時の差が激しいのですが、娘の容体や、妻・息子の負担を考えると精神的なストレスが余計にかかります。。仕事が大変だとと気持ちに余裕がなくなってくるので、なかなか家族に優しくで…