病気発症からもうすぐ2年になります。視覚からくるてんかん発作を止める為、様々な抗てんかん薬を試していますが、未だに効果的な薬が見つからない状況です。現在の担当医の先生の方針としては、抗てんかん薬の量を段階的に上げて行って、血中濃度を一定量ま…

コロナウィルスの感染拡大を防ぐための緊急事態宣言がまもなく解除されるそうです。嬉しい気持ちも多少ありますが、もともと私の家族はあまり外出が出来ない状況なので正直なところ、素直に喜べない部分もあります。娘が病気になってからは、日々余計なウィ…

先週から自宅でのリハビリに入り、妻と息子と娘は日々家で過ごしています。娘は風邪は引いていませんが、日によって調子の差が結構激しいです。発作がかなり少ない日（１日に10回くらい？）もあれば、発作が多い時は20回以上発作が出る日もあります。最近は…

親子入園終了後、訪問リハビリと市の運動発達支援施設に再び通うことになったのですが、再開後2週間程度でコロナウィルス感染拡大の影響でとりあえず緊急事態宣言の間は自宅療養・妻による自宅リハビリを行う感じになりました。息子の保育園も可能な限りお休…

仕事がかなり忙しくなってしまいブログを書く時間が取れませんでした..ようやく落ち着いてきたので、一旦滞ってしまった時期の間のことを少し書いておこうと思います。最後に書いたのが1月の中旬なので、2ヶ月くらい滞ってしまいました。リハビリセンターへ…

親子入園2週目が終了しました。 毎日妻から娘のリハビリの様子を撮影した動画を送ってもらっているのですが、1週目に比べて更に上達しているように思います。1週目の段階では歩行訓練時に辛そうな顔をしていましたが、2週目に入ってからは周りをキョロキョロ…

1月初めから始まった、リハビリセンターへの親子入園ですが1週目が無事終わり娘と妻が帰ってきました。訪問リハビリに比べ、集中的にリハビリをやってくれるらしく、まだ1週目ですが娘の体の動きがだいぶよくなった気がします。（左手足の動きや立位・膝立ち…