先週から自宅でのリハビリに入り、妻と息子と娘は日々家で過ごしています。
娘は風邪は引いていませんが、日によって調子の差が結構激しいです。
発作がかなり少ない日(1日に10回くらい?)もあれば、発作が多い時は20回以上発作が出る日もあります。
最近は、音からくる発作は全くありませんが、視覚からくる発作(見ていたものが急に動いたりすると出る)が相変わらず多いです。
あと、最近新たに見た発作としては「ヒーッヒーッ」と声が出る発作や、手足をバタバタさせてしまう発作も出るようになってきました。
発作の強さも結構まちまちで、がっつり発作が出てしまうと1分以上ボーッとしてしまったり、発作後に急に眠くなってしまうようなことが増えました。
発作が多い日の傾向としては、天気が悪い日の方が発作が多いように思います。
気圧の関係なのか、日の当たり具合で視覚刺激が変わるのか、原因はわかりませんが何となく多いと感じます。
どうにか発作が出ないようにする為に、娘に見られたら動かないようにしたり、群馬大学のてんかん悪化の仕組みに関する発表を元にオデコに冷えピタを貼って頭を冷やすようにしたりしてます。
娘の発作が出ないようにする動きは娘の退院後一年でだいぶ上達しました。
日々不安はつきませんが、より娘に合う薬が見つかることを信じて日々過ごしていきたいです。