また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

薬の調整が続く

病気発症からもうすぐ2年になります。視覚からくるてんかん発作を止める為、様々な抗てんかん薬を試していますが、未だに効果的な薬が見つからない状況です。現在の担当医の先生の方針としては、抗てんかん薬の量を段階的に上げて行って、血中濃度を一定量ま…

自粛が終わっても外にはほとんど出られない

コロナウィルスの感染拡大を防ぐための緊急事態宣言がまもなく解除されるそうです。嬉しい気持ちも多少ありますが、もともと私の家族はあまり外出が出来ない状況なので正直なところ、素直に喜べない部分もあります。娘が病気になってからは、日々余計なウィ…

日によって調子の差が激しい

先週から自宅でのリハビリに入り、妻と息子と娘は日々家で過ごしています。娘は風邪は引いていませんが、日によって調子の差が結構激しいです。発作がかなり少ない日(1日に10回くらい?)もあれば、発作が多い時は20回以上発作が出る日もあります。最近は…

自宅リハビリ

親子入園終了後、訪問リハビリと市の運動発達支援施設に再び通うことになったのですが、再開後2週間程度でコロナウィルス感染拡大の影響でとりあえず緊急事態宣言の間は自宅療養・妻による自宅リハビリを行う感じになりました。息子の保育園も可能な限りお休…

親子入園終了

仕事がかなり忙しくなってしまいブログを書く時間が取れませんでした..ようやく落ち着いてきたので、一旦滞ってしまった時期の間のことを少し書いておこうと思います。最後に書いたのが1月の中旬なので、2ヶ月くらい滞ってしまいました。リハビリセンターへ…

親子入園2週目が終了

親子入園2週目が終了しました。 毎日妻から娘のリハビリの様子を撮影した動画を送ってもらっているのですが、1週目に比べて更に上達しているように思います。1週目の段階では歩行訓練時に辛そうな顔をしていましたが、2週目に入ってからは周りをキョロキョロ…

親子入園1週目が終了

1月初めから始まった、リハビリセンターへの親子入園ですが1週目が無事終わり娘と妻が帰ってきました。訪問リハビリに比べ、集中的にリハビリをやってくれるらしく、まだ1週目ですが娘の体の動きがだいぶよくなった気がします。(左手足の動きや立位・膝立ち…

エクセグランの服用を開始

今年最後の定期検診で、これまで毎日服用していたイーケプラをやめ、新しいエクセグランという薬を服用していくことになりました。イーケプラはこれから1ヶ月かけて徐々に量を減らしていき、最終的にはやめる形になります。イーケプラの量を減らしながら、エ…

3歳の誕生日

先日、娘が3歳の誕生日を迎えました。病気を発症したのが1歳半くらいの頃だったので、娘はもう病気になってからの人生の方が長くなりました。この1年、いろんなことがありましたが、娘はだいぶ成長したように思います。

新しい薬を試すことになった

月曜日に府中にあるてんかんセンターに娘と妻が行ってきました。そこでの診察の結果、現状毎日服用しているフェノバールやマイスタン、イーケプラとは別の薬を試してみることになりました。検査入院で色々調べてみることも可能らしいのですが、てんかん薬に…

平穏の大切さ

2週間前くらいから娘が昼寝や夜中に咳が止まらなくなってしまうことが多く、ここ最近は安心して眠れない日が続いていましたが、昨日あたりからようやく咳が治ってきました。娘の病気を通じて、平穏であることの大切さを改めて感じる毎日です。

リハビリセンターへの親子入園が決まった

先週あたりから娘の咳、鼻水がで続けています。鼻水は昨日あたりにようやく落ち着いてきたものの、咳が結構な頻度で出るので可哀想です。一昨日あたりからお昼寝の時や夜寝ているときに咳で何回か起きてしまっており、僕も妻も心配で何回か起きています。幸…

冬は怖い

先週あたりから一気に寒くなってきました。急な変化だったからか、息子も娘も鼻水や咳が結構出始めています。冬になるとインフルエンザが流行ってくるので、他の季節に比べてより一層体調管理に気をつけないといけなそうです。

現時点での悩み

退院から1年が過ぎ、病気発症前、一歳半だった娘がもうすぐ3歳になります。ついこの間まで1歳だった娘が、もう3歳になるのかということを考えていたら、病気発症から現在までのことを思い出して、また気持ちが沈みそうになってきました。退院から1年が…

大泣き

先週から今週のはじめにかけて強かった視覚発作が今週末あたりに少し落ち着いてきました。が、心配なので、府中にあるてんかんセンターには行く予定です。担当医の先生に紹介状をもらったので12月初旬に行きます。何か進展があることを願いたいです。