また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

親子入園2週目が終了

親子入園2週目が終了しました。 毎日妻から娘のリハビリの様子を撮影した動画を送ってもらっているのですが、1週目に比べて更に上達しているように思います。1週目の段階では歩行訓練時に辛そうな顔をしていましたが、2週目に入ってからは周りをキョロキョロ…

親子入園1週目が終了

1月初めから始まった、リハビリセンターへの親子入園ですが1週目が無事終わり娘と妻が帰ってきました。訪問リハビリに比べ、集中的にリハビリをやってくれるらしく、まだ1週目ですが娘の体の動きがだいぶよくなった気がします。(左手足の動きや立位・膝立ち…

エクセグランの服用を開始

今年最後の定期検診で、これまで毎日服用していたイーケプラをやめ、新しいエクセグランという薬を服用していくことになりました。イーケプラはこれから1ヶ月かけて徐々に量を減らしていき、最終的にはやめる形になります。イーケプラの量を減らしながら、エ…

3歳の誕生日

先日、娘が3歳の誕生日を迎えました。病気を発症したのが1歳半くらいの頃だったので、娘はもう病気になってからの人生の方が長くなりました。この1年、いろんなことがありましたが、娘はだいぶ成長したように思います。

新しい薬を試すことになった

月曜日に府中にあるてんかんセンターに娘と妻が行ってきました。そこでの診察の結果、現状毎日服用しているフェノバールやマイスタン、イーケプラとは別の薬を試してみることになりました。検査入院で色々調べてみることも可能らしいのですが、てんかん薬に…

平穏の大切さ

2週間前くらいから娘が昼寝や夜中に咳が止まらなくなってしまうことが多く、ここ最近は安心して眠れない日が続いていましたが、昨日あたりからようやく咳が治ってきました。娘の病気を通じて、平穏であることの大切さを改めて感じる毎日です。

リハビリセンターへの親子入園が決まった

先週あたりから娘の咳、鼻水がで続けています。鼻水は昨日あたりにようやく落ち着いてきたものの、咳が結構な頻度で出るので可哀想です。一昨日あたりからお昼寝の時や夜寝ているときに咳で何回か起きてしまっており、僕も妻も心配で何回か起きています。幸…

冬は怖い

先週あたりから一気に寒くなってきました。急な変化だったからか、息子も娘も鼻水や咳が結構出始めています。冬になるとインフルエンザが流行ってくるので、他の季節に比べてより一層体調管理に気をつけないといけなそうです。

現時点での悩み

退院から1年が過ぎ、病気発症前、一歳半だった娘がもうすぐ3歳になります。ついこの間まで1歳だった娘が、もう3歳になるのかということを考えていたら、病気発症から現在までのことを思い出して、また気持ちが沈みそうになってきました。退院から1年が…

大泣き

先週から今週のはじめにかけて強かった視覚発作が今週末あたりに少し落ち着いてきました。が、心配なので、府中にあるてんかんセンターには行く予定です。担当医の先生に紹介状をもらったので12月初旬に行きます。何か進展があることを願いたいです。

視覚発作が強くなってきた気がする

急な音や大きい音による発作は最近ほとんどなくなってきたのですが、視覚からくる発作が最近強くなってきたように感じます。視覚からくる発作というのは、娘が注視見ていたものが急に動いたりするとてんかん発作?が出てしまうというものです。娘がこちらを…

音の発作がほとんどでなくなってきた

最近になって音による発作がほとんど出なくなってきました。以前は音を起点に発作が出ていたので、ちょっとした物音が出ないように気を使って生活しなければいけませんでしたが、最近になって急な音、大きい音がなっても発作が出なくなってきたように感じま…

ここ最近の眠りがちの原因

先週の始めあたりに娘が風邪を引きました。数日間37.8℃〜38.3℃くらいを行ったり来たりしてましたが、それ以上は高くならず週末には熱は下がりました。 これまでだったらその後はいつもの調子に戻ってくるのですが、今回はなんだか様子がおかしいです。

まだまだ回復が見込める

今週の水曜日は定期的に通っているリハビリセンターでのリハビリでした。日によって担当してくれる先生が違うのですが、2〜3ヶ月ぶりについてくれた先生が、「前と全然違う。また急成長してますね!日々のリハビリの成果ですね!」と嬉しい言葉をかけてくれ…

息子の保育園の運動会

昨日は息子の保育園の運動会でした。当初は土曜日に開催される予定だったのですが、台風の影響により日程がずれることになりました。娘も連れていく予定だったのですが、当日の天候が不安定になりそうということもあり、妻のお母さんに面倒をみてもらうこと…