また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から20週間

娘が退院してから20週間が経ちました。 20週といえばだいたい5ヶ月くらいなので、退院して5ヶ月くらい経過したことになります。退院したのがついこの間のように感じるくらいあっという間です。20週目の変化としては、・人の話を顔を見て聞いている時間が多く…

インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えてるらしい

ニュースで知ったのですが、インフルエンザの患者数の増加に伴い、インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えているらしいです。インフルエンザ脳症というのは、こちらの記事によると、インフルエンザに伴って発症する、意識障害やけいれんのような症…

神様は乗り越えられない試練は与えない

最近、競泳の池江璃花子選手が白血病と診断されたことが報道されましたが、池江璃花子選手のこのツイートを見て、芯の強い素晴らしい選手だなと改めて感じました。僕は、池江璃花子選手の上記のツイートの中で、 私は、神様は乗り越えられない試練は与えない…

退院から19週間

娘が退院してから18週が経ちました。18週目の変化としては、・本やおもちゃなどを見せると以前に比べて楽しそうな表情をするようになってきた・左手を口に運んだり、ものをすぐ口に入れる事が多い・さらに言葉に近い声を発するようになってきた という感じで…

娘が病気になる前の記憶

娘は病気になる前、かなり活発な子でした。家にある滑り台のおもちゃを2歳上の息子と互角にとりあって息子を泣かしたこともあるし、ごはんをダイナミックに食べるので、食後テーブルの下を見ると食べ物が大量に散乱していたりと、かなり豪快な性格でした。

大きい音を立てないように生活する難しさ

娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。病院から退院する前から現象を確認していたのですが、娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。・手…

退院から18週間

娘が退院してから18週経ちました。18週目の変化としては、・声を出すのが上手になってきた・日によってすごく早く起きる・手を口に入れることが多いという感じです。前は口を開けずに声を出して、もごもごしている事が多かったですが、最近は名前を呼んであ…

夜中に気づいたら移動してる

最近娘の力がついてきて、手足を前よりも使えるようになってきたせいか、 寝返りやずり這いをして多少移動できるようになってきました。いろんなところに行きたい意欲も湧いてきているので嬉しいことではあるのですが、夜中に目が覚めてしまい、僕や妻が気づ…

退院から17週間

娘が退院してから17週間が経ちました。17週目の変化としては、・肘で体を起き上がらせることができるようになった・食事をほとんどむせずに食べられるようになった ・イーケプラの量を増量という感じです。腕のコントロールが前よりも上手になり、以前はでき…

力がだいぶ強くなってきた

毎日のリハビリの効果なのか、娘の力がだいぶ強くなってきました。おもちゃなど、ものをもっていられる時間も長くなってきたので嬉しい部分もありますが、一方でオムツ替えなどの作業が大変になってきました。オムツ替えがかなり大変。力がついてきたことに…

オムツ漏れ

最近、娘の便秘改善のために水分をたくさん摂らせるようになったせいか、おしっこが大量に出ます。最近のオムツはおしっこ漏れを防げるもの・たくさんおしっこが出ても大丈夫なようになってきていると思いますが、それでも1日一回はオムツ漏れが発生してし…

退院から16週間

娘が退院してから16週間が経ちました。16週目の変化としては、・右手の使い方が更に上手になった・抱っこして家の中を見て回るととても楽しそう・オムツ漏れが多くなってきたという感じです。

40度の発熱

おとといの夜、娘が40度の発熱を出しました。前日の夕方あたりから咳と鼻水が出始めており、おとといの朝から熱が38度まであがっていました。急な発熱だったのでもしかしたらインフルエンザの可能性があると思い、病院で受診してきました。

退院から15週間

娘が退院してから15週間が経ちました。15週目の変化としては、・声のボリュームが大きくなり、元気な声が出せるようになった・何かを伝えたいような表情や声をするようになってきた・食事の際にママじゃないと嫌な時があるという感じです

普通に生活することは当たり前ではない幸せなこと

娘が病気になってから、日々の生活が大きく変わりました。家族全員で外出することもほとんどしなくなったし、仕事以外で遊びに出ることもほぼなくなりました。娘は自分では歩くこともご飯を食べることもできない、目を離せないのが現状なので、必然的に人手…