また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

MRI検査

昨日は娘のMRI検査と血液検査がありました。 僕は仕事だったので妻と妻のお母さんが付き添ってくれました。検査のため朝10時からMRI検査終了の14時くらいまで何も食べられないので娘がグズグズにならないか心配でしたが、いい感じにお昼寝してくれたので大丈…

退院から10週間

娘が退院してから10週間が経ちました。退院から10週目の変化としては、・右手で少しの間ものを持てるようになった・体の硬直が和らいできた気がする・寝言が多くなってきた・昼寝が短くなってきた・夜中起きることが結構あるという感じです。

睡眠のリズム

ここ2日くらい夜中3時か4時くらいに娘が起きるようになりました。一昨日は4時半に起きてそのまま寝ずに定期的に声を出していました。昨日は3時に起きて4時半あたりにようやく寝ました。最近、睡眠のリズムが崩れてきてしまっています。風邪や便秘のせいもあ…

退院から9週間

娘が退院してから9週間が経ちました。退院から9週目の変化としては、・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった・他の人の腕を噛む回数が減った・口に手を入れる回数が多くなった・体幹が少しついてきた・右手のコントロールが上達してきた という感じで…

鼻水吸引機を購入

娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…

風邪気味

息子が最近まで咳と鼻水がひどかったのですが、ようやく落ち着いてきました。息子の風邪が落ち着いてきたタイミングで娘にうつったらしく、おとといあたりから鼻水と咳がすごいです。寝ても呼吸が苦しくて起きてしまう

退院から8週間

娘が退院してから8週間が経ちました。8週間なので入院することになってから4ヶ月半くらい、退院してから約2ヶ月程度、経過したことになります。退院後、8週目の変化としては、・食事がとろみ剤無しでほぼ食べれるようになった・遠くから声をかけても返事がで…

便秘

最近、娘が便秘気味です。お腹は結構張っていて、踏ん張ったりもしているのですが、なかなか出ません。(3日に一回でるか出ないか)ようやく出たかと思うと、かなり硬いうんちが出てくるので、おそらく硬い部分が栓をしてしまっているんじゃないかと思います…

ふとした瞬間に悲しくなる

娘が退院してから1ヶ月半程度が経ち、今の生活にもだいぶ慣れてきたように思います。ただ、未だにふとした瞬間に気持ちがざわついてしまったり、悲しくなる事があります。

退院から7週間

娘が退院してから7週間が経ちました。退院後、7週目の変化としては、・音による発作(驚愕発作)が減ってきた・息を止める回数が減ってきた・スープをとろみ剤無しで飲めるようになった・リアクションが更に大きくなってきたという感じです。

パワーストーン

昨日、僕の叔母(妻の両親の姉妹)にあたる方から連絡がありました。「〇〇ちゃん(娘)に3日前から今日までエネルギーを送りました。もし何か変化があったら教えてください」という内容でした。その方は、娘が病気になる前から、娘や息子に定期的に絵本やカ…

娘が毎日服用している薬の効果や副作用について調べてみた

娘は入院中から現在まで飲み薬を服用しています。毎日服用している薬は以下です。・フェノバール(朝・夜)・イーケプラ(朝・夜)・リオレサール(朝・昼・夜)一応、入院時には担当の先生より説明を受けましたが、理解を深めるため調べてまとめることにし…

退院から6週間

娘が退院してから6週間が経ちました。退院後、6週目の変化としては、・お座りで手をついていられる時間が増えた・右手が前よりもコントロールできてきた気がする ・色々な刺激に対するリアクションが更に大きくなってきたという感じです。

お風呂に入る前後のばたつき

最近、娘がお風呂に入る前とお風呂に入った後にどうしようもなく手足をばたつかせて大変です。以前に比べ手足の動きが活発になってきて、力も日に日に強くなってきているので落ち着かせるのにも一苦労です。前はご飯の後本を読んであげると落ち着いてました…

事故

昨日の午前中、仕事中に僕の携帯が鳴りました。妻からの着信でした。僕と妻は普段電話はあまりせず、基本メールでやりとりしているので、急な着信が来ると一瞬焦ります。娘が病気になってからは「娘に何かあったんじゃないか」と思ってしまうので、着信が怖…