また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

ドラマやニュースの感じ方が変わった

娘が病気になってから、ニュースやドラマを見たときの感じ方が今まで変わってきました。最近だと、池袋の暴走事故に関するニュース。妻と娘を事故で亡くされた遺族の方の会見を聞いて、妻と娘を同時に失った悲しみは計り知れないですが、当たり前にあった幸…

退院から29週間

娘が退院してから29週間が経ちました。29週目の変化としては、・自力でうんちを催すようになってきた・前よりも夜中に起きなくなってきた・ハイハイや足の運びが更に上手になってきたという感じです。

歩きたい願望がすごい

娘はようやく歩けるようになったぐらいのタイミングで病気になり、歩くことが困難になりました。現在、ハイハイや立つ練習、歩く練習のリハビリを行っています。最近、ズリバイがだいぶ上達してきましたが、日に日に歩きたい欲求も増しているように感じます。

退院から28週間

娘が退院してから28週間が経ちました。28週目の変化としては、・微熱を繰り返した・ハイハイのスピードが早くなってきた・おもちゃや本をすぐに口に入れるという感じです。

発症から約9ヵ月いまだ気持ちの整理がつかない

娘が発熱で救急車に運ばれたのが7月中旬、それから今現在までで約9ヶ月くらい経とうとしています。約9ヵ月経ってもいまだに気持ちの整理がつきません。それまで何不自由なく生活していた娘が急な発熱でこんなことになるなんて思ってもいませんでした。今で…

外来で最近気になる娘の症状について聞いてみた

最近の娘の様子で気になることがいくつかあったので、病気発症時から診てもらっている担当医の先生に色々と聞いてきました。咳が定期的に続いている件。呼吸の音をみてもらいましたが、喘息のような音が出ていないので、落ち着いてきているように思うとの事…

退院から27週間

娘が退院してから27週間が経ちました。27週目の変化としては、・喘息による咳が定期的に続いている・好きな本の好みがはっきりしてきた・便秘が再発・息を止めているような時が増えた気がする・市の運動支援施設に入園という感じです。

市の運動発達支援施設に入園

今月から市が運営している運動発達支援施設に入園できることになり、昨日は入園式でした。1年を通してどんな活動を行っていくのかというお話や、指導員の先生の紹介等がありました。施設ではクリスマス会や、プールなど、定期的なイベントもあるようなので今…

退院から26週間

娘が退院してから26週間が経ちました。26週目の変化としては、・喘息により定期的に咳がでる・落ち着いて座っていられる時間が少し増えてきた・夜寝る時の姿勢がだいぶ変わってきたという感じです。

夜中の咳が治らないため小児科を受診

2週間前あたりから夜中に咳がなかなか止まらないため、小児科で診てもらうことにしました。症状・様子としては夜中に急に咳が出てなかなか止まらない。昼間はほとんど咳は出ないが昼寝途中で咳が出て起きてしまう。夜中に咳で起きるとなかなか寝付けない。2…

退院から25週間

娘が退院してから25週間が経ちました。25週目の変化としては、・就寝中、咳で起きたり咳が止まらなくなる時がある・なかなか飲み物を飲んでくれなくなってきた・ずり這いがかなり上手になってきたという感じです。

ボツリヌス療法(ボトックス注射)を検討

前に少し書いたのですが、先日行ったリハビリセンターでOTの先生からボツリヌス療法を提案されました。ボツリヌス療法というのは下記のような治療法です。娘は左腕が急に突っ張ったりコントロールしづらい事が多く、この突っ張りにより運動機能の回復が阻害…

退院から24週間

娘が退院してから24週間が経ちました。24週目の変化としては、・夜寝るとき咳が止まらなくなる時がある・家に誰かが帰ってくると声を出して喜ぶ・前に比べて落ち着いていられる時間が増えたという感じです。

リオレサールを段階的に減らしていくことになった

以前、毎日服用する薬の中の「リオレサール」の量が減ったことを書いたのですが、昨日の外来で「リオレサール」を段階的に減らしていくことにました。現段階では「リオレサール」を1回あたり0.4g服用していますが、今後2ヵ月に1回のペースで0.1gずつ減らし…

退院から23週間

娘が退院してから23週間が経ちました。23週目の変化としては、・風邪を引いて発熱を繰り返した・嫌な事があると泣きそうな顔をするようになった・ママじゃないと嫌な時が増えたという感じです。4日前あたりから風邪を引いたらしく、昼間は元気→夕方になると3…