最近娘の力がついてきて、手足を前よりも使えるようになってきたせいか、 寝返りやずり這いをして多少移動できるようになってきました。いろんなところに行きたい意欲も湧いてきているので嬉しいことではあるのですが、夜中に目が覚めてしまい、僕や妻が気づ…

娘が退院してから17週間が経ちました。17週目の変化としては、・肘で体を起き上がらせることができるようになった・食事をほとんどむせずに食べられるようになった ・イーケプラの量を増量という感じです。腕のコントロールが前よりも上手になり、以前はでき…

毎日のリハビリの効果なのか、娘の力がだいぶ強くなってきました。おもちゃなど、ものをもっていられる時間も長くなってきたので嬉しい部分もありますが、一方でオムツ替えなどの作業が大変になってきました。オムツ替えがかなり大変。力がついてきたことに…

最近、娘の便秘改善のために水分をたくさん摂らせるようになったせいか、おしっこが大量に出ます。最近のオムツはおしっこ漏れを防げるもの・たくさんおしっこが出ても大丈夫なようになってきていると思いますが、それでも１日一回はオムツ漏れが発生してし…

娘が退院してから16週間が経ちました。16週目の変化としては、・右手の使い方が更に上手になった・抱っこして家の中を見て回るととても楽しそう・オムツ漏れが多くなってきたという感じです。

おとといの夜、娘が40度の発熱を出しました。前日の夕方あたりから咳と鼻水が出始めており、おとといの朝から熱が38度まであがっていました。急な発熱だったのでもしかしたらインフルエンザの可能性があると思い、病院で受診してきました。

娘が退院してから15週間が経ちました。15週目の変化としては、・声のボリュームが大きくなり、元気な声が出せるようになった・何かを伝えたいような表情や声をするようになってきた・食事の際にママじゃないと嫌な時があるという感じです

娘が病気になってから、日々の生活が大きく変わりました。家族全員で外出することもほとんどしなくなったし、仕事以外で遊びに出ることもほぼなくなりました。娘は自分では歩くこともご飯を食べることもできない、目を離せないのが現状なので、必然的に人手…

娘が退院してから14週間が経ちました。退院から14週目の様子としては、・ダンスや変顔に楽しそうに反応するようになった・寝る前に抱っこしないと寝付きが悪い・少しの間ショッピングモールを散歩するようになった という感じです。

この前、地方に住んでいる僕の親が1ヶ月ぶりくらいに家に遊びに来てくれたのですが、「前に会った時よりもたくさん笑っているし、元気になったと思う」と言っていました。あと、定期的にサポートしに来てくれる妻の両親からも1週間ぶりくらいに会うと、「〇…

昨年は娘の病気など本当に色々な環境の変化があり、悲しい思いをたくさんしてきましたが、年が明けたので心機一転、明るい気持ちでこの1年を頑張っていきたいと思います。娘のリハビリにおける今年の目標としては、・おすわり、ハイハイと歩行をできるように…

娘が退院してから13週間が経ちました。退院から13週目の様子としては、・アンパンマンが大好きになった・部屋に入ってきた人の顔を見て反応するようになった・声をかけられた時に返事ができる時が増えた・右手でものを掴んでいられる時間が長くなった・睡眠…

娘が救急車で病院に運ばれた時は熱性痙攣と思われましたが、その後の血液検査や脳波の検査により、急性脳症の疑いがあるという事になりました。ただ４日程度入院した段階でも痙攣が定期的に発生していた事やMRI検査をしてもとくに異常が見られなかった事から…

僕には4歳の息子と2歳の娘がいますが、娘が病気になってからは息子よりも娘と触れ合う時間、お世話する時間が多くなっています。親としては息子にも娘にも同じくらいの愛情を注いでいるつもりではありますが、息子には娘の方に多くの愛情を注いでいるように…

最近、娘がベビーカーに乗らないと寝付けません。少し前までは就寝時間になったら娘を寝転がらせて、足の間に挟んでお腹をトントンしていると20分くらいで寝落ちする事が多かったのですが、最近は寝転がらせてもなんとか起き上がろうとします。あくびもして…

娘が退院してから12週間が経ちました。退院から12週目の様子としては、・左側への反応がやっぱり少し少ない・高い高いで高確率で笑う・便秘が多少改善・人が声をかけた時に返事をしたり、にっこりできる時が増えた・人見知りっぽい反応をするようになったと…

娘が退院してから11週間が経ちました。退院から11週目の変化としては、・右手で食べ物を持って食べられるようになった・左手のコントロールも少しできるようになってきた・仰向けの状態から肘をついて起き上がれるようになった・便秘がいまだに続いている・…

今日、娘が2歳の誕生日を迎えました。この1年、色々な事がありましたが無事誕生日を迎えられた事が嬉しいです。7月11日に娘が救急車で運ばれてから約5ヶ月が経ちました。入院、転院、退院、保育園退園、本当にいろんな事がありました。それまで動く事が大好…

昨日は娘のMRI検査と血液検査がありました。 僕は仕事だったので妻と妻のお母さんが付き添ってくれました。検査のため朝10時からMRI検査終了の14時くらいまで何も食べられないので娘がグズグズにならないか心配でしたが、いい感じにお昼寝してくれたので大丈…

娘が退院してから10週間が経ちました。退院から10週目の変化としては、・右手で少しの間ものを持てるようになった・体の硬直が和らいできた気がする・寝言が多くなってきた・昼寝が短くなってきた・夜中起きることが結構あるという感じです。

ここ2日くらい夜中3時か4時くらいに娘が起きるようになりました。一昨日は4時半に起きてそのまま寝ずに定期的に声を出していました。昨日は3時に起きて4時半あたりにようやく寝ました。最近、睡眠のリズムが崩れてきてしまっています。風邪や便秘のせいもあ…

娘が退院してから9週間が経ちました。退院から9週目の変化としては、・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった・他の人の腕を噛む回数が減った・口に手を入れる回数が多くなった・体幹が少しついてきた・右手のコントロールが上達してきた という感じで…

娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…

息子が最近まで咳と鼻水がひどかったのですが、ようやく落ち着いてきました。息子の風邪が落ち着いてきたタイミングで娘にうつったらしく、おとといあたりから鼻水と咳がすごいです。寝ても呼吸が苦しくて起きてしまう

娘が退院してから8週間が経ちました。8週間なので入院することになってから4ヶ月半くらい、退院してから約2ヶ月程度、経過したことになります。退院後、8週目の変化としては、・食事がとろみ剤無しでほぼ食べれるようになった・遠くから声をかけても返事がで…

最近、娘が便秘気味です。お腹は結構張っていて、踏ん張ったりもしているのですが、なかなか出ません。（3日に一回でるか出ないか)ようやく出たかと思うと、かなり硬いうんちが出てくるので、おそらく硬い部分が栓をしてしまっているんじゃないかと思います…

娘が退院してから1ヶ月半程度が経ち、今の生活にもだいぶ慣れてきたように思います。ただ、未だにふとした瞬間に気持ちがざわついてしまったり、悲しくなる事があります。

娘が退院してから7週間が経ちました。退院後、7週目の変化としては、・音による発作（驚愕発作）が減ってきた・息を止める回数が減ってきた・スープをとろみ剤無しで飲めるようになった・リアクションが更に大きくなってきたという感じです。

昨日、僕の叔母（妻の両親の姉妹）にあたる方から連絡がありました。「〇〇ちゃん（娘）に3日前から今日までエネルギーを送りました。もし何か変化があったら教えてください」という内容でした。その方は、娘が病気になる前から、娘や息子に定期的に絵本やカ…

娘は入院中から現在まで飲み薬を服用しています。毎日服用している薬は以下です。・フェノバール（朝・夜）・イーケプラ（朝・夜）・リオレサール（朝・昼・夜）一応、入院時には担当の先生より説明を受けましたが、理解を深めるため調べてまとめることにし…