また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

日記

親子入園2週目が終了

親子入園2週目が終了しました。 毎日妻から娘のリハビリの様子を撮影した動画を送ってもらっているのですが、1週目に比べて更に上達しているように思います。1週目の段階では歩行訓練時に辛そうな顔をしていましたが、2週目に入ってからは周りをキョロキョロ…

親子入園1週目が終了

1月初めから始まった、リハビリセンターへの親子入園ですが1週目が無事終わり娘と妻が帰ってきました。訪問リハビリに比べ、集中的にリハビリをやってくれるらしく、まだ1週目ですが娘の体の動きがだいぶよくなった気がします。(左手足の動きや立位・膝立ち…

エクセグランの服用を開始

今年最後の定期検診で、これまで毎日服用していたイーケプラをやめ、新しいエクセグランという薬を服用していくことになりました。イーケプラはこれから1ヶ月かけて徐々に量を減らしていき、最終的にはやめる形になります。イーケプラの量を減らしながら、エ…

3歳の誕生日

先日、娘が3歳の誕生日を迎えました。病気を発症したのが1歳半くらいの頃だったので、娘はもう病気になってからの人生の方が長くなりました。この1年、いろんなことがありましたが、娘はだいぶ成長したように思います。

新しい薬を試すことになった

月曜日に府中にあるてんかんセンターに娘と妻が行ってきました。そこでの診察の結果、現状毎日服用しているフェノバールやマイスタン、イーケプラとは別の薬を試してみることになりました。検査入院で色々調べてみることも可能らしいのですが、てんかん薬に…

平穏の大切さ

2週間前くらいから娘が昼寝や夜中に咳が止まらなくなってしまうことが多く、ここ最近は安心して眠れない日が続いていましたが、昨日あたりからようやく咳が治ってきました。娘の病気を通じて、平穏であることの大切さを改めて感じる毎日です。

リハビリセンターへの親子入園が決まった

先週あたりから娘の咳、鼻水がで続けています。鼻水は昨日あたりにようやく落ち着いてきたものの、咳が結構な頻度で出るので可哀想です。一昨日あたりからお昼寝の時や夜寝ているときに咳で何回か起きてしまっており、僕も妻も心配で何回か起きています。幸…

冬は怖い

先週あたりから一気に寒くなってきました。急な変化だったからか、息子も娘も鼻水や咳が結構出始めています。冬になるとインフルエンザが流行ってくるので、他の季節に比べてより一層体調管理に気をつけないといけなそうです。

現時点での悩み

退院から1年が過ぎ、病気発症前、一歳半だった娘がもうすぐ3歳になります。ついこの間まで1歳だった娘が、もう3歳になるのかということを考えていたら、病気発症から現在までのことを思い出して、また気持ちが沈みそうになってきました。退院から1年が…

大泣き

先週から今週のはじめにかけて強かった視覚発作が今週末あたりに少し落ち着いてきました。が、心配なので、府中にあるてんかんセンターには行く予定です。担当医の先生に紹介状をもらったので12月初旬に行きます。何か進展があることを願いたいです。

視覚発作が強くなってきた気がする

急な音や大きい音による発作は最近ほとんどなくなってきたのですが、視覚からくる発作が最近強くなってきたように感じます。視覚からくる発作というのは、娘が注視見ていたものが急に動いたりするとてんかん発作?が出てしまうというものです。娘がこちらを…

音の発作がほとんどでなくなってきた

最近になって音による発作がほとんど出なくなってきました。以前は音を起点に発作が出ていたので、ちょっとした物音が出ないように気を使って生活しなければいけませんでしたが、最近になって急な音、大きい音がなっても発作が出なくなってきたように感じま…

ここ最近の眠りがちの原因

先週の始めあたりに娘が風邪を引きました。数日間37.8℃〜38.3℃くらいを行ったり来たりしてましたが、それ以上は高くならず週末には熱は下がりました。 これまでだったらその後はいつもの調子に戻ってくるのですが、今回はなんだか様子がおかしいです。

まだまだ回復が見込める

今週の水曜日は定期的に通っているリハビリセンターでのリハビリでした。日によって担当してくれる先生が違うのですが、2〜3ヶ月ぶりについてくれた先生が、「前と全然違う。また急成長してますね!日々のリハビリの成果ですね!」と嬉しい言葉をかけてくれ…

息子の保育園の運動会

昨日は息子の保育園の運動会でした。当初は土曜日に開催される予定だったのですが、台風の影響により日程がずれることになりました。娘も連れていく予定だったのですが、当日の天候が不安定になりそうということもあり、妻のお母さんに面倒をみてもらうこと…

退院から1年が経過

娘が退院して気づいたら1年が経過してました。 退院した頃は、寝返りすらできなかった娘が、今ではハイハイもだいぶできるようになったし、つかまり立ちの練習をたくさんするまでに回復しました。食事も退院当初は離乳食に近いものでしたが、最近は固いもの…

退院から51週間

娘が退院してから51週間が経ちました。51週目の変化としては、発作が出る回数が増えた気がする、朝方眠りが浅いのは明るさが原因っぽい。水分をあまりとってくれない娘の方に気を配りすぎて上の子の相手が中々できないという感じです。

退院から50週間

娘が退院してから50週間が経ちました。50週目の変化としては、立つ姿勢や足の運びがだいぶ上達した、相変わらず食事でむせることが多い。ハイハイがめちゃくちゃ速くなった、便利は薬で解消。ここ数日かなりの早朝に起きるという感じです。

退院から49週間

娘が退院してから49週間が経ちました。49週目の変化としては、薬が少し減った。食事でむせることが多い。便秘は薬で出すことになった。起立台で立つ練習開始。 という感じです。 これまで朝と夜に飲んでいた筋緊張を緩和する薬「リオレサール」が朝だけにな…

退院から48週間

娘が退院してから48週間が経ちました。48週目の変化としては、咳やたんが多い・便秘が続いている・音による発作がほとんどなくなってきたという感じです。咳やたんが出ることが最近かなり多いです。抗痙攣薬のマイスタンを増量してから咳やたんが多くなった…

退院から47週間

娘が退院してから47週間が経ちました。47週目の変化としては、・ハイハイがかなり上手になってきた・立つ練習が徐々に増えてきた・自我が芽生えてきたという感じです。これまでずり這いはたくさんしていましたが、ハイハイはあまりしませんでした。最近にな…

退院から46週間

一昨日から昨日にかけて車で1時間半くらいの所にある妻の実家に遊びに行きました。妻の実家近くで夏祭りと花火大会が開催されることもあり、遠出する練習も兼ねて行ってきました。当日までは普通に元気だったのですが、家に到着してしばらくしたら38.5℃の熱…

退院から45週間

娘が退院してから45週間が経ちました。45週目の変化としては、座る姿勢と膝立ちがだいぶ上手になってきた・膝立ちからのてんかん発作が危ない・目の上の腫れは治った・食事の時にむせることが増えてきたという感じです。

退院から44週間

今週に入って朝起きる時間が遅くなってきています。僕は仕事の為朝6時頃に家を出るのですが、僕が家を出る準備をしている時にたてる物音によるものなのか、僕が起きてから家を出るまでの間に娘が起きることが多かったのです。でもここ数日は僕が準備を終えて…

去年の今頃を思い出す

先月娘が病気を発症してから1年が経ちました。去年の夏に発症したこともあり、丸1年が経った今、去年の今頃の出来事をふと思い出すことが多くなってきてます。娘の入院直後だったこともあり、去年行けなかった息子の夏祭りに今年は行けました。夏祭りの日、…

みんな年を取ればなんらかの障害を持つ

先日の参院選でALS患者の船後さんと生後8ヶ月の時に脳性麻になった木村さんが初当選したそうです。僕自身、娘が病気により1歳半で障害を持つことになったことで、障害者向けの福祉・政治などの興味を持ち始めたタイミングでもあったので、画期的な出来事だな…

退院から43週間

娘が退院してから43週間が経ちました。43週目の変化としては、とびひがほぼ治った 夜中の咳も落ち着いてきた、表情の幅や反応が更に増えた。という感じです。 とびひの症状がで始めたのが10日くらい前ですが、とびひを治す薬を処方してもらって飲み始めてか…

退院から42週間

娘が退院してから42週間が経ちました。42週目の変化としては、・とびひになった・ 夜に咳が結構出る・トイレの成功率があがっているという感じです。数日前に娘の脇腹あたりに水膨れができ始めたので、病院で診察してもらったところ、やはりとびひだったよう…

とびひっぽいものができた

3日前あたりに娘の右脇腹あたりに水膨れのようなものができました。最近娘の脚力が強くなってきたこともあり、食事の際に座るテーブル付きの椅子に座ると出ようとして結構暴れるので、この水膨れは椅子で暴れた時に擦れて出来たものだと思いました。2日前に…

退院から41週間

娘が退院してから41週間が経ちました。41週目の変化としては、色んな喃語を出すようになってきた。膝立ちができるようになってから発作が起きる場合の危険が増した。咳と痰が出始めた。という感じです。