また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

日記

MRI検査

昨日は娘のMRI検査と血液検査がありました。 僕は仕事だったので妻と妻のお母さんが付き添ってくれました。検査のため朝10時からMRI検査終了の14時くらいまで何も食べられないので娘がグズグズにならないか心配でしたが、いい感じにお昼寝してくれたので大丈…

退院から10週間

娘が退院してから10週間が経ちました。退院から10週目の変化としては、・右手で少しの間ものを持てるようになった・体の硬直が和らいできた気がする・寝言が多くなってきた・昼寝が短くなってきた・夜中起きることが結構あるという感じです。

睡眠のリズム

ここ2日くらい夜中3時か4時くらいに娘が起きるようになりました。一昨日は4時半に起きてそのまま寝ずに定期的に声を出していました。昨日は3時に起きて4時半あたりにようやく寝ました。最近、睡眠のリズムが崩れてきてしまっています。風邪や便秘のせいもあ…

退院から9週間

娘が退院してから9週間が経ちました。退院から9週目の変化としては、・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった・他の人の腕を噛む回数が減った・口に手を入れる回数が多くなった・体幹が少しついてきた・右手のコントロールが上達してきた という感じで…

鼻水吸引機を購入

娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…

風邪気味

息子が最近まで咳と鼻水がひどかったのですが、ようやく落ち着いてきました。息子の風邪が落ち着いてきたタイミングで娘にうつったらしく、おとといあたりから鼻水と咳がすごいです。寝ても呼吸が苦しくて起きてしまう

退院から8週間

娘が退院してから8週間が経ちました。8週間なので入院することになってから4ヶ月半くらい、退院してから約2ヶ月程度、経過したことになります。退院後、8週目の変化としては、・食事がとろみ剤無しでほぼ食べれるようになった・遠くから声をかけても返事がで…

便秘

最近、娘が便秘気味です。お腹は結構張っていて、踏ん張ったりもしているのですが、なかなか出ません。(3日に一回でるか出ないか)ようやく出たかと思うと、かなり硬いうんちが出てくるので、おそらく硬い部分が栓をしてしまっているんじゃないかと思います…

ふとした瞬間に悲しくなる

娘が退院してから1ヶ月半程度が経ち、今の生活にもだいぶ慣れてきたように思います。ただ、未だにふとした瞬間に気持ちがざわついてしまったり、悲しくなる事があります。

退院から7週間

娘が退院してから7週間が経ちました。退院後、7週目の変化としては、・音による発作(驚愕発作)が減ってきた・息を止める回数が減ってきた・スープをとろみ剤無しで飲めるようになった・リアクションが更に大きくなってきたという感じです。

パワーストーン

昨日、僕の叔母(妻の両親の姉妹)にあたる方から連絡がありました。「〇〇ちゃん(娘)に3日前から今日までエネルギーを送りました。もし何か変化があったら教えてください」という内容でした。その方は、娘が病気になる前から、娘や息子に定期的に絵本やカ…

娘が毎日服用している薬の効果や副作用について調べてみた

娘は入院中から現在まで飲み薬を服用しています。毎日服用している薬は以下です。・フェノバール(朝・夜)・イーケプラ(朝・夜)・リオレサール(朝・昼・夜)一応、入院時には担当の先生より説明を受けましたが、理解を深めるため調べてまとめることにし…

退院から6週間

娘が退院してから6週間が経ちました。退院後、6週目の変化としては、・お座りで手をついていられる時間が増えた・右手が前よりもコントロールできてきた気がする ・色々な刺激に対するリアクションが更に大きくなってきたという感じです。

お風呂に入る前後のばたつき

最近、娘がお風呂に入る前とお風呂に入った後にどうしようもなく手足をばたつかせて大変です。以前に比べ手足の動きが活発になってきて、力も日に日に強くなってきているので落ち着かせるのにも一苦労です。前はご飯の後本を読んであげると落ち着いてました…

事故

昨日の午前中、仕事中に僕の携帯が鳴りました。妻からの着信でした。僕と妻は普段電話はあまりせず、基本メールでやりとりしているので、急な着信が来ると一瞬焦ります。娘が病気になってからは「娘に何かあったんじゃないか」と思ってしまうので、着信が怖…

退院から5週間

娘が退院してから5週間が経ちました。退院後、5週目の変化としては、・前よりも遠くのものに反応するようになった・色々な刺激に対するリアクションが大きくなってきた・大きい音でも大丈夫なものも出てきた・手を舐める動きが増えてきたという感じです。

精神的ストレス

最近仕事が忙しくなって来ました。仕事の性質上、忙しい時とそうじゃない時の差が激しいのですが、娘の容体や、妻・息子の負担を考えると精神的なストレスが余計にかかります。。仕事が大変だとと気持ちに余裕がなくなってくるので、なかなか家族に優しくで…

理学療法士さんからみた発達状況

昨日は市で運営している「こども発達センター」に僕と妻と娘で行って来ました「こども発達センター」では、運動や言語などのこどもの発達を支援するサービスを定期的に行っているらしく、相談会に参加することでサービスを受けられるそうです。僕と妻が相談…

退院から4週間

娘が退院してから4週間が経ちました。退院後、4週目の変化としては、・寝返りしてうつ伏せになっても辛そうでは無くなった・声をかけたり、顔を近づけるとリアクションしてくれる回数が更に増えた・おもちゃなどを近づけると手を伸ばすような動きをするって…

ファミリーサポートセンターに登録しました

娘が入院してから妻の両親が一緒に住んでサポートしてくれていましたが、しばらくの間家を離れることになったため、今後、人手が足りない状況になりそうです。対策としてとりあえず、地域のファミリーサポートセンターに登録することにしました。ファミリー…

人手が足りない

僕の家は核家族世帯(自分・妻・子供達)ですが、娘の入院から退院後の現在まで妻の両親がサポートで来てくれていました。 妻の両親も色々と家でやる事が溜まって来てしまったようで、今月末からしばらく家に戻ることになりました。今の娘の回復ぶりは妻の両…

退院から3週間

娘が退院してから3週間が経ちました。退院後、3週間目の変化としては、・笑ってくれることが更に多くなった。・話しかけるとリアクションしてくれたり、声を出すことが多くなった。・ものを近づけると手を動かして触ろうとする動きがでるようになった。・ご…

聴力検査

昨日は娘の聴力検査がありました。大人や小学生が聴力検査を行う場合、聴力検査の機械から音が聞こえてきた時にボタンを押して、聞こえなくなったら離すという感じで検査を行いますが、「聞こえている間ボタンを押し続ける」というような事がまだできない小…

風邪予防のため鼻吸い器の購入を検討

先週の土曜日あたりから咳と鼻水が出るようになりました。昨日あたりに鼻水は落ち着いてきましたが、まだ咳が出ます。どうにか早く治って欲しいと思いつつ、娘を守るため、何か風邪予防対策出来ることがないか家族で話し合いました。今の所考えた、風邪予防…

夜中の寝返り

先週の土曜日あたりから息子が風邪気味なせいか、娘もここ数日鼻水と咳がたくさん出ています。今の所は熱があがっていないのですが、高熱になると痙攣がでる可能性があるので不安です。あと、咳と鼻水が出ているので呼吸がしづらくなっているのか、夜中目が…

息子の運動会

先週の土曜日は息子の運動会でした。妻の母が娘の面倒を見てくれることになったので、僕と妻は息子の運動会に参加できることになりました。息子は今年で3回目になる運動会を楽しく過ごせました。去年や一昨年は普段と様子の違う環境だからか、緊張してボーッ…

退院から2週間

娘が病院を退院してから今日で2週間です。 退院後の2週目の変化としては、・先週に比べ更に動きが活発になった・仰向けの状態から首を少し持ち上げる動きをする(起き上がろうとしてるのかな?)・寝返りが更に激しくなり、2回転くらいするようになった・床…

あの日から3ヶ月

娘が発熱による痙攣で入院した日から昨日で3ヶ月になりました。 この3ヶ月、いろんなことがありましたが、あの日のことはつい昨日のことのように覚えています。最初の時点ではただの熱性けいれんかと思ってましたが、まさかこんなことになるとは思ってもいま…

不随意運動の可能性

入院中から確認していた現象なのですが、 娘の手足がせわしなく動きます。この手足の動きに関しては、・手足の使い方がまだわからないからうまく動かせないか、・不随意運動の可能性もあるということを入院中に担当の先生から説明を受けました。不随意運動と…

退院から1週間

退院してから1週間が経ちました。この1週間、色々と大変なこともありましたが、日々娘を過ごせる幸せを感じる毎日です。 退院後、1週間で以下の変化がありました。 ・笑う回数、声を出す回数が増えた・寝返りができるようになった、回数が増えた入院中、娘…