また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

日記

退院から50週間

娘が退院してから50週間が経ちました。50週目の変化としては、立つ姿勢や足の運びがだいぶ上達した、相変わらず食事でむせることが多い。ハイハイがめちゃくちゃ速くなった、便利は薬で解消。ここ数日かなりの早朝に起きるという感じです。

退院から49週間

娘が退院してから49週間が経ちました。49週目の変化としては、薬が少し減った。食事でむせることが多い。便秘は薬で出すことになった。起立台で立つ練習開始。 という感じです。 これまで朝と夜に飲んでいた筋緊張を緩和する薬「リオレサール」が朝だけにな…

退院から48週間

娘が退院してから48週間が経ちました。48週目の変化としては、咳やたんが多い・便秘が続いている・音による発作がほとんどなくなってきたという感じです。咳やたんが出ることが最近かなり多いです。抗痙攣薬のマイスタンを増量してから咳やたんが多くなった…

退院から47週間

娘が退院してから47週間が経ちました。47週目の変化としては、・ハイハイがかなり上手になってきた・立つ練習が徐々に増えてきた・自我が芽生えてきたという感じです。これまでずり這いはたくさんしていましたが、ハイハイはあまりしませんでした。最近にな…

退院から46週間

一昨日から昨日にかけて車で1時間半くらいの所にある妻の実家に遊びに行きました。妻の実家近くで夏祭りと花火大会が開催されることもあり、遠出する練習も兼ねて行ってきました。当日までは普通に元気だったのですが、家に到着してしばらくしたら38.5℃の熱…

退院から45週間

娘が退院してから45週間が経ちました。45週目の変化としては、座る姿勢と膝立ちがだいぶ上手になってきた・膝立ちからのてんかん発作が危ない・目の上の腫れは治った・食事の時にむせることが増えてきたという感じです。

退院から44週間

今週に入って朝起きる時間が遅くなってきています。僕は仕事の為朝6時頃に家を出るのですが、僕が家を出る準備をしている時にたてる物音によるものなのか、僕が起きてから家を出るまでの間に娘が起きることが多かったのです。でもここ数日は僕が準備を終えて…

去年の今頃を思い出す

先月娘が病気を発症してから1年が経ちました。去年の夏に発症したこともあり、丸1年が経った今、去年の今頃の出来事をふと思い出すことが多くなってきてます。娘の入院直後だったこともあり、去年行けなかった息子の夏祭りに今年は行けました。夏祭りの日、…

みんな年を取ればなんらかの障害を持つ

先日の参院選でALS患者の船後さんと生後8ヶ月の時に脳性麻になった木村さんが初当選したそうです。僕自身、娘が病気により1歳半で障害を持つことになったことで、障害者向けの福祉・政治などの興味を持ち始めたタイミングでもあったので、画期的な出来事だな…

退院から43週間

娘が退院してから43週間が経ちました。43週目の変化としては、とびひがほぼ治った 夜中の咳も落ち着いてきた、表情の幅や反応が更に増えた。という感じです。 とびひの症状がで始めたのが10日くらい前ですが、とびひを治す薬を処方してもらって飲み始めてか…

退院から42週間

娘が退院してから42週間が経ちました。42週目の変化としては、・とびひになった・ 夜に咳が結構出る・トイレの成功率があがっているという感じです。数日前に娘の脇腹あたりに水膨れができ始めたので、病院で診察してもらったところ、やはりとびひだったよう…

とびひっぽいものができた

3日前あたりに娘の右脇腹あたりに水膨れのようなものができました。最近娘の脚力が強くなってきたこともあり、食事の際に座るテーブル付きの椅子に座ると出ようとして結構暴れるので、この水膨れは椅子で暴れた時に擦れて出来たものだと思いました。2日前に…

退院から41週間

娘が退院してから41週間が経ちました。41週目の変化としては、色んな喃語を出すようになってきた。膝立ちができるようになってから発作が起きる場合の危険が増した。咳と痰が出始めた。という感じです。

病気発症から1年が経った

昨日で娘が病気になってから丸1年が経ちました。あの日からもう1年も経っていることにびっくりします。あの日から、僕たち家族の生活は一変したし、人生観がだいぶ変わったように思います。娘は保育園を辞めることになったし、妻は仕事を辞めざるを得なくな…

マイスタンを増量

今週の月曜日に1〜2ヶ月に1回の定期検診に行ってきました。診察と最近の状況を共有した結果、マイスタンを増量することになりました。

退院から40週間

娘が退院してから40週間が経ちました。40週目の変化としては、蹴る力がだいぶ強くなってきた。僕が家に帰ってくるとたくさん喜んでくれる。寝言をたくさん発するようになってきた。という感じです。リハビリで立つ姿勢の練習をたくさんするようになってから…

仕事と介助の両立の難しさ

仕事と介助の両立って本当に難しいです。娘が病気になってから、妻は仕事をずっと休職していて先月やめることになりました。妻の分まで仕事を頑張らなきゃという気持ちで日々頑張っていますが、仕事ってなかなか思うように行かないことやストレスが溜まる事…

退院から39週間

娘が退院してから39週間が経ちました。39週目の変化としては、お昼寝の時間が短くなった。おもちゃや本を口に持っていく動きが気になる。外の音にも結構慣れてきた。という感じです。

同じ脳症でもいろんな子がいる

最近、娘が入園した市の運動支援施設の同じクラスに脳症の子がいることを知りました。娘のクラスは親子登園なので、親同士で話していたら同じ脳症だということがわかったそうです。今まで脳症の子には会ったことがなかったのでとても嬉しいです。今後、色々…

退院から38週間

娘が退院してから38週間が経ちました。38週目の変化としては、音による発作と発作から復帰までの時間が減った気がする。立つ姿勢・掴まり立ちの練習も順調。病気後初めてレストランに入った。という感じです。

妻が会社を辞めることになった

娘が病気になってからもうすぐ1年になろうとしています。妻は娘が病気になってから現在までずっと休職中(看護休暇)でした。先日、妻の会社の人事から連絡があり、「今後についての話し合いがしたい」との事で家まできてくれることになりました。

保護者研修会

先日、4月から娘が通園している施設で保護者研修会がありました。運動面・知的面の支援を行うクラスの保護者が対象で「障害に関する理解を深める」という内容でした。内容的には、・登壇者の方(大学教授)の今までの活動・障害の受容は螺旋型になる場合が多…

退院から37週間

娘が退院してから37週間が経ちました。 37週目の変化としては、お座りやずり這いが更に上手になった。発作の回数や出た時に復帰にかかる時間が少し短くなった。昼寝の時間が増えた。という感じです。今月に入ってから日に日にお座りやずり這い、膝立ちの姿勢…

マイスタン(クロバザム)を追加

先日、担当医の先生による定期検診がありました。退院後2〜3ヶ月目くらいまでは隔週で通っていましたが、今は病状も落ちいていることもあり2ヶ月毎の検診になっています。いつも娘の様子について気になることを担当医の先生に話しているのですが、今回は「音…

退院から36週間

娘が退院してから36週間が経ちました。36週目の変化としては、ズリ這いがかなり上達した。お座りをかなりキープできるようになってきた。お座りから膝立ちしようとするようになってきた。という感じです。

療育手帳を取得

先週、娘の療育手帳を取得しました。妻が色々と調べたり手続きをしてくれました。療育手帳は住んでいる自治体により受けられるサービスが異なるらしいですが、公共交通機関などを利用する際、割引がきいたりしてデメリットもないとのことです。障害の度合い…

退院から35週間

娘が退院してから35週間が経ちました。35週目の変化としては、トイレに座らせるとおしっこできる確率が上がってきた。前よりも発作からの復帰に時間がかかる気がする。本の表紙を見せると、好き嫌いを表現するようになってきた。という感じです。

できることが増えるのは嬉しいけど、その分危険なものが増える

最近になってずり這いやお座りに近い動きが上手になってきました。前はできなかった事ができるようになることはとても嬉しいです。ただ、できる事が増えることでその分危険な事も増えますね。娘が病気になってから、家で今まで子供達が遊んでいた場所はショ…

退院から34週間

娘が退院してから34週間が経ちました。34週目の変化としては、リハビリの先生がここ最近の回復を驚いている。本を読む時とご飯を食べる時以外は常に動いている。また少し便秘気味になってきた。という感じです。

昔の写真を見られるようになってきた

娘が退院してからしばらく経っても、ふと昔の写真が目に入ると悲しくなったり涙が止まらなくなることが多かったのですが、最近になってようやく昔の写真を見られるようになってきました。前はできなかった「昔の写真を家族でみて笑う」ということが少しづつ…