また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

日記

ドラマやニュースの感じ方が変わった

娘が病気になってから、ニュースやドラマを見たときの感じ方が今まで変わってきました。最近だと、池袋の暴走事故に関するニュース。妻と娘を事故で亡くされた遺族の方の会見を聞いて、妻と娘を同時に失った悲しみは計り知れないですが、当たり前にあった幸…

退院から29週間

娘が退院してから29週間が経ちました。29週目の変化としては、・自力でうんちを催すようになってきた・前よりも夜中に起きなくなってきた・ハイハイや足の運びが更に上手になってきたという感じです。

歩きたい願望がすごい

娘はようやく歩けるようになったぐらいのタイミングで病気になり、歩くことが困難になりました。現在、ハイハイや立つ練習、歩く練習のリハビリを行っています。最近、ズリバイがだいぶ上達してきましたが、日に日に歩きたい欲求も増しているように感じます。

退院から28週間

娘が退院してから28週間が経ちました。28週目の変化としては、・微熱を繰り返した・ハイハイのスピードが早くなってきた・おもちゃや本をすぐに口に入れるという感じです。

発症から約9ヵ月いまだ気持ちの整理がつかない

娘が発熱で救急車に運ばれたのが7月中旬、それから今現在までで約9ヶ月くらい経とうとしています。約9ヵ月経ってもいまだに気持ちの整理がつきません。それまで何不自由なく生活していた娘が急な発熱でこんなことになるなんて思ってもいませんでした。今で…

外来で最近気になる娘の症状について聞いてみた

最近の娘の様子で気になることがいくつかあったので、病気発症時から診てもらっている担当医の先生に色々と聞いてきました。咳が定期的に続いている件。呼吸の音をみてもらいましたが、喘息のような音が出ていないので、落ち着いてきているように思うとの事…

退院から27週間

娘が退院してから27週間が経ちました。27週目の変化としては、・喘息による咳が定期的に続いている・好きな本の好みがはっきりしてきた・便秘が再発・息を止めているような時が増えた気がする・市の運動支援施設に入園という感じです。

市の運動発達支援施設に入園

今月から市が運営している運動発達支援施設に入園できることになり、昨日は入園式でした。1年を通してどんな活動を行っていくのかというお話や、指導員の先生の紹介等がありました。施設ではクリスマス会や、プールなど、定期的なイベントもあるようなので今…

退院から26週間

娘が退院してから26週間が経ちました。26週目の変化としては、・喘息により定期的に咳がでる・落ち着いて座っていられる時間が少し増えてきた・夜寝る時の姿勢がだいぶ変わってきたという感じです。

夜中の咳が治らないため小児科を受診

2週間前あたりから夜中に咳がなかなか止まらないため、小児科で診てもらうことにしました。症状・様子としては夜中に急に咳が出てなかなか止まらない。昼間はほとんど咳は出ないが昼寝途中で咳が出て起きてしまう。夜中に咳で起きるとなかなか寝付けない。2…

退院から25週間

娘が退院してから25週間が経ちました。25週目の変化としては、・就寝中、咳で起きたり咳が止まらなくなる時がある・なかなか飲み物を飲んでくれなくなってきた・ずり這いがかなり上手になってきたという感じです。

ボツリヌス療法(ボトックス注射)を検討

前に少し書いたのですが、先日行ったリハビリセンターでOTの先生からボツリヌス療法を提案されました。ボツリヌス療法というのは下記のような治療法です。娘は左腕が急に突っ張ったりコントロールしづらい事が多く、この突っ張りにより運動機能の回復が阻害…

退院から24週間

娘が退院してから24週間が経ちました。24週目の変化としては、・夜寝るとき咳が止まらなくなる時がある・家に誰かが帰ってくると声を出して喜ぶ・前に比べて落ち着いていられる時間が増えたという感じです。

リオレサールを段階的に減らしていくことになった

以前、毎日服用する薬の中の「リオレサール」の量が減ったことを書いたのですが、昨日の外来で「リオレサール」を段階的に減らしていくことにました。現段階では「リオレサール」を1回あたり0.4g服用していますが、今後2ヵ月に1回のペースで0.1gずつ減らし…

退院から23週間

娘が退院してから23週間が経ちました。23週目の変化としては、・風邪を引いて発熱を繰り返した・嫌な事があると泣きそうな顔をするようになった・ママじゃないと嫌な時が増えたという感じです。4日前あたりから風邪を引いたらしく、昼間は元気→夕方になると3…

また熱が出た

一昨日、39℃の発熱が出ましたが、なんとか熱が下がりました。昨日の昼間は少し回復して食欲もあったそうですが、夕方にかけてまた熱があがりはじめました。体温計で測ったところ38.1℃でした。昨日に比べたらやや低いですが、発熱により痙攣が誘発される可能…

39度の発熱

昨日の夜、仕事を終えて家に帰ったら娘が妻のお腹で昼寝をしていました。僕が帰ってきてしばらくしたら起きたのですが、なんとなくいつもと違う動きでした。夜ご飯の時間になったのでご飯を食べさせたのですが、いつもの食欲がありません。とりあえず、クー…

不随意運動の原因

昨日も県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。昨日は作業療法士の方に診てもらったのですが、娘の不随意運動と思われる動きの原因と思われる部分に関する見解を頂けたのでとても勉強になりました。娘は入院中から手足がせわしなく動いていたので…

退院から22週間

娘が退院してから22週間が経ちました。22週目の変化としては、・ハイハイ(ずり這い)が更に速くなってきた・体を支えて歩かせると足の動きが速くなってきた・おもちゃや絵本に興味の差が出てきたという感じです。2週間前あたりから体を支えてあげるとハイハ…

足の感覚がまだ鈍い

先日、担当医の先生に紹介してもらった県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。リハビリセンターで診察してもらったところ、うちの娘は足の感覚がまだ鈍いとのことでした。(足にペンで刺激を与えても反応が薄かったようです。)

リオレサールの量が減った

先週の外来で、朝昼晩服用していた筋緊張を抑える薬「リオレサール」を減らすことになりました。担当医の先生のお話によると、「手足のつっぱりもだいぶおさまってきているから量を減らして様子をみる」とのことでした。もしまた手足の緊張、つっぱりが多く…

退院から21週間

娘が退院してから21週間が経ちました。21週目の変化としては、・ベビーカーでショッピングモールを散歩すると声を出して喜ぶ・支えてあげればハイハイに近い動きができるようになった・トイレトレーニング開始という感じです。

赤ちゃん期2回目のような感覚

娘が退院してから5ヶ月くらい経ちましたが、ここ最近、感情表現が少しずつできるようになってきたり、手でものを持てるようになってきたりと、できることが徐々に増えてきています。娘と日々生活していると、なんとなく赤ちゃん期の2回目のような感覚になっ…

咳を撒き散らす人からできる限り離れるようになった

娘の病気は急な発熱によっても痙攣が出るという話を担当医に聞いてから、できる限り娘、自分、家族の風邪予防策をしてきました。この時期は風邪やインフルエンザの人が多くなるので、特に注意しなきゃいけないなと思います。この時期は街を歩いたり、電車に…

退院から20週間

娘が退院してから20週間が経ちました。 20週といえばだいたい5ヶ月くらいなので、退院して5ヶ月くらい経過したことになります。退院したのがついこの間のように感じるくらいあっという間です。20週目の変化としては、・人の話を顔を見て聞いている時間が多く…

インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えてるらしい

ニュースで知ったのですが、インフルエンザの患者数の増加に伴い、インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えているらしいです。インフルエンザ脳症というのは、こちらの記事によると、インフルエンザに伴って発症する、意識障害やけいれんのような症…

神様は乗り越えられない試練は与えない

最近、競泳の池江璃花子選手が白血病と診断されたことが報道されましたが、池江璃花子選手のこのツイートを見て、芯の強い素晴らしい選手だなと改めて感じました。僕は、池江璃花子選手の上記のツイートの中で、 私は、神様は乗り越えられない試練は与えない…

退院から19週間

娘が退院してから18週が経ちました。18週目の変化としては、・本やおもちゃなどを見せると以前に比べて楽しそうな表情をするようになってきた・左手を口に運んだり、ものをすぐ口に入れる事が多い・さらに言葉に近い声を発するようになってきた という感じで…

娘が病気になる前の記憶

娘は病気になる前、かなり活発な子でした。家にある滑り台のおもちゃを2歳上の息子と互角にとりあって息子を泣かしたこともあるし、ごはんをダイナミックに食べるので、食後テーブルの下を見ると食べ物が大量に散乱していたりと、かなり豪快な性格でした。

大きい音を立てないように生活する難しさ

娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。病院から退院する前から現象を確認していたのですが、娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。・手…