また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

待ちに待っていたこと

9月って連休が多いんですね。

先週に続き、今週も3連休です。

 

以前までは、休日が待ち遠しいという気持ちになることはそこまでなかったのですが、

先週の娘の外泊から、今週も外泊できるかも知れないという気持ちからか、休日が待ち遠しく思うようになりました。

 

そして昨日、回診の際に担当医の先生に確認したところ今週末も外泊させてもらえることになりました。嬉しい!

 

今回は今日の午後から明日の午後まです。

 

3連休なので、一泊であれば土曜からでも日曜からでもOKという事でしたが、

妻と相談した結果、土曜からになりました。

 

 

前回の外泊終わりで娘が帰った際、息子が大泣きしました。

そして、休み明けの保育園で急に泣き出すことが何回かあり、心が不安定な一日を過ごしたそうです。

 

娘が日曜日に帰って、月曜日は落ち着いた気持ちで過ごせれば、息子が休み明けの保育園を元気に行けるんじゃないかという妻からの提案でした。

 

息子はまだ保育園に行くと、お友達に「〇〇ちゃん、どうしたの?」としつこく聞かれて泣いてしまうことがあるようです。

 

娘が入院してから息子も辛い思いをしているので、どうにか保育園でも楽しく過ごせるよう、親の僕たちが守ってあげる必要があります。

 

今回は休み明け元気に保育園行けるといいな。

 

 

待ちに待っていたこと

 

そして外泊許可以外にも、昨日は嬉しいニュースがもう一つありました。

娘が来週ついに退院できることになったそうです!やった!!!!!

 

まだまだ退院はだいぶ先のことだと思っていたのですが、

お医者さんや理学療法士さんなどの検討の結果、リハビリのためにも退院した方がいいという判断になったようです。

 

以前の段階では、まだ薬の調整が必要ということでしたが、

薬の調整も完了したそうです。

(副作用の少ない薬にどこまで移行できているのかなどの詳しい話はまだ聞けていませんが、とりあえず退院できる程度の状態まで落ち着いているという判断らしい)

 

娘の現在の状況は以下のような感じです。

 

・追視:おもちゃや人を目で追うことがかなり増えてきた

・表情:以前に比べかなり表情に幅が出てきた

・首のすわり:まだ完全には座ってませんが、支えなくてもキープできる時間が増えてきた

・手足:まだ自分でうまくコントロールできないけど、以前に比べ動きも良くなってきている気がする

・食事:パサパサしているものはたまにむせることがあるけど、ある程度大きいものでもちゃんと噛んで飲み込めることが多くなってきた

 

まだ全然まともに動ける訳ではないですが、徐々に回復してきている気はします。

退院後は、できるだけリハビリとたくさん刺激を与えられるよう心がけたいと思います。

 

退院後は訪問リハビリや、運動機能のリハビリを行える施設に通う予定です。

 

今まで通っていた保育園に戻ることも考えましたが、今まで通っていた保育園では看護師がいないため、戻るにしても保育園側に看護師を入れてもらう必要があるということと、他の子との事故や怪我の危険が高いこと、まずは運動機能のリハビリに専念することが大事だと思ったので、保育園は一旦退園する予定です。

 

もし娘が順調に回復できたら、今まで通っていた保育園に戻ることもありだなとは思います。

 

とりあえず、まだまだ課題は多いですが、2ヶ月以上続いた入院生活も一旦終了しそうです。

 

今までよりもっと娘といられる時間が増えることが一番嬉しいです。

家族みんなで娘のリハビリを頑張って行こうと思います。