病気発症からもうすぐ2年になります。
視覚からくるてんかん発作を止める為、様々な抗てんかん薬を試していますが、
未だに効果的な薬が見つからない状況です。
現在の担当医の先生の方針としては、抗てんかん薬の量を段階的に上げて行って、血中濃度を一定量まで上げ、薬の効果を検証する感じらしいので、
抗てんかん薬を定期的に切り替えて効果を試しています。
最近だと１ヶ月前くらいからセレニカという薬を使い始めました。
使い始めのころは発作の回数が多少減った気がするので効果があるかも？と思ったのですが、つい一週間前、セレニカの量を増やしてから娘の動きがフラフラしたり、食欲があまりなさそうな時が増えたり、頭がボーッとしているのかな？というようなことが増えました。
ちょっと様子がおかしいと思ったので、妻が担当医の先生に電話で相談したところ、
血液検査をして調べてみようということになりました。
血液検査の結果、アンモニアの数値が上昇していることがわかりました。
一旦セレニカの量を減らして、アンモニアの数値を下げる薬を新たに飲むことになりました。
アンモニアの数値を下げる薬は先生曰くかなり苦いらしいのですが、娘をどうにかごまかしごまかし飲ませています。
抗てんかん薬は副作用がある場合が多いので、できるだけ量は増やしたくありませんが、発作が多いと日常生活や娘の発達にも影響が出てしまうので、いい頃合いを見つける必要があります。
視覚による発作があるため、娘の周りに堅いものをおかないようにしたり、娘に見られても発作ができる限り出ないよう日々生活していますが、抗てんかん薬で視覚による発作がなくなれば、今よりも生活しやすくなるし、娘ももっとアクティブに遊ばせられるはずです。
早く娘にあった薬が見つかってくれることを切に願っています。
