先週の外来で、朝昼晩服用していた筋緊張を抑える薬「リオレサール」を減らすことになりました。担当医の先生のお話によると、「手足のつっぱりもだいぶおさまってきているから量を減らして様子をみる」とのことでした。もしまた手足の緊張、つっぱりが多く…

娘が退院してから21週間が経ちました。21週目の変化としては、・ベビーカーでショッピングモールを散歩すると声を出して喜ぶ・支えてあげればハイハイに近い動きができるようになった・トイレトレーニング開始という感じです。

娘が退院してから5ヶ月くらい経ちましたが、ここ最近、感情表現が少しずつできるようになってきたり、手でものを持てるようになってきたりと、できることが徐々に増えてきています。娘と日々生活していると、なんとなく赤ちゃん期の2回目のような感覚になっ…

娘の病気は急な発熱によっても痙攣が出るという話を担当医に聞いてから、できる限り娘、自分、家族の風邪予防策をしてきました。この時期は風邪やインフルエンザの人が多くなるので、特に注意しなきゃいけないなと思います。この時期は街を歩いたり、電車に…

娘が退院してから20週間が経ちました。 20週といえばだいたい5ヶ月くらいなので、退院して5ヶ月くらい経過したことになります。退院したのがついこの間のように感じるくらいあっという間です。20週目の変化としては、・人の話を顔を見て聞いている時間が多く…

ニュースで知ったのですが、インフルエンザの患者数の増加に伴い、インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えているらしいです。インフルエンザ脳症というのは、こちらの記事によると、インフルエンザに伴って発症する、意識障害やけいれんのような症…

最近、競泳の池江璃花子選手が白血病と診断されたことが報道されましたが、池江璃花子選手のこのツイートを見て、芯の強い素晴らしい選手だなと改めて感じました。僕は、池江璃花子選手の上記のツイートの中で、 私は、神様は乗り越えられない試練は与えない…

娘が退院してから18週が経ちました。18週目の変化としては、・本やおもちゃなどを見せると以前に比べて楽しそうな表情をするようになってきた・左手を口に運んだり、ものをすぐ口に入れる事が多い・さらに言葉に近い声を発するようになってきた という感じで…

娘は病気になる前、かなり活発な子でした。家にある滑り台のおもちゃを2歳上の息子と互角にとりあって息子を泣かしたこともあるし、ごはんをダイナミックに食べるので、食後テーブルの下を見ると食べ物が大量に散乱していたりと、かなり豪快な性格でした。

娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。病院から退院する前から現象を確認していたのですが、娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。・手…

娘が退院してから18週経ちました。18週目の変化としては、・声を出すのが上手になってきた・日によってすごく早く起きる・手を口に入れることが多いという感じです。前は口を開けずに声を出して、もごもごしている事が多かったですが、最近は名前を呼んであ…

最近娘の力がついてきて、手足を前よりも使えるようになってきたせいか、 寝返りやずり這いをして多少移動できるようになってきました。いろんなところに行きたい意欲も湧いてきているので嬉しいことではあるのですが、夜中に目が覚めてしまい、僕や妻が気づ…