また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

あの日から3ヶ月

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娘が発熱による痙攣で入院した日から昨日で3ヶ月になりました。

この3ヶ月、いろんなことがありましたが、あの日のことはつい昨日のことのように覚えています。

最初の時点ではただの熱性けいれんかと思ってましたが、まさかこんなことになるとは思ってもいませんでした。

 

あの時、僕が何かしてあげられることができたら、こうなっていなかったのかもとか、

痙攣直後の僕たちの対応や医師の判断が違ったらもっと良い方向に向かっていたかも

ということは今でも考えてしまいます。(考えたところで現状は変わらないし、悲しくなるだけですが)

 

僕のスマホには、発症前に娘が元気に走り回っている動画や、家族とニコニコでご飯を食べている娘の写真が残ってますが、不意にそれをみると涙が止まりません。

娘との楽しかった思い出のことを考えると悲しくなってしまいます。

 

 

発症前の記憶が現在どの程度まで残っているのか判断できないのも悲しいです。

自分や家族のことをどれくらい覚えてくれているんだろうかとか、

娘が僕たちと過ごした楽しい思い出を忘れてしまったと思うと胸が痛いです。

 

 

単純に最初からやり直しというか、もう一回赤ちゃんからやり直しということであればまた最初から一緒に思い出を作って行けばいいやと思えますが、

赤ちゃん時代よりも体重も重くなり、まだ手足が思うように動かせないことや、声掛けに対する反応がない時、不安な気持ちや悲しい気持ちが大きくなります。

 

 

あと、娘と同じくらいの子供が歩いている姿や、息子を保育園へ送る際、娘のいたクラスの子供たちを見ると、どうしてうちの子はこうなった?という気持ちがどんどん湧いてきてしまい、悲しくなります。。

 

この3ヶ月で僕たち家族の環境はだいぶ変わりました。

 

・娘は保育園退園

・息子はちょっとしたことで泣く、機嫌が悪い日が多い

・妻は仕事を休職

 

今まで当たり前だったことがどんどん変化しているので、まだなかなか気持ちの整理がつきません。

 

それでも今は前を向いて歩かなきゃ行けない。

どうにか家族みんなが幸せに暮らせるよう、頑張って行こうと思います。