また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から7週間

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娘が退院してから7週間が経ちました。

退院後、7週目の変化としては、

・音による発作(驚愕発作)が減ってきた

・息を止める回数が減ってきた

・スープをとろみ剤無しで飲めるようになった

・リアクションが更に大きくなってきた

という感じです。

 

音による発作(驚愕発作)が減ってきた

 

以前は急な音や、大きい音が周りで鳴ると、あがっていた頭が下がる現象(うちで落ちると呼んでます)が多くありました。(過敏症や驚愕発作というらしいです)

以前この現象に関して担当医に相談したところ、発作の一種の可能性があるという話を受けたので、家の皿を紙皿にしたりくしゃみを我慢するなど、とにかく家で大きい音を出さないようにしてきました。

それでもたまに急な音や大きい音が鳴ってしまい落ちてしまうことが結構ありましたが、最近は大きな音が鳴っても大丈夫な時が増えてきました。

(ただし、金属音や静かな時に急に大きい音が鳴るとダメ)

大きい音に慣れてきてる可能性、回復してきている可能性もありますが、体重増加で薬の血中濃度が下がってきたことによるものの可能性もありそうです。(フェノバールを投与し始めたら音による発作がで始めたという方をネットで拝見しました)

 

息を止める回数が減ってきた

 

退院直後からしばらく食事途中で5秒程度息を止めてしまう時が結構ありました。

(呼吸をするのを忘れてるのか、息が吸えないのか)

が、その現象を最近ほぼ見なくなりました。(最後に見たのは1週間前くらい?)

息を止めてしまう現象も発作の可能性があるということなので、ここに関しては改善しているような気もします。

 

 

スープをとろみ剤無しで飲めるようになってきた

 

入院中から最近まで味噌汁などのスープやお水などの液体は誤嚥の可能性があるのでとろみ剤を使ってきましたが、最近はとろみ剤無しでスープを飲めるようになりました。

(嚥下指導のもとで段階的に形態があがってきてます)

お水もストローで飲めるようになったのですが、ストローだと一度にたくさん飲み込んでしまうので、お水や麦茶はまだとろみ剤を使っています。

それでも、これまでごはんやおかず、スープはとろみ剤を使わないといけないものや、柔らかくて噛み砕きやすいものじゃないと食べられなかったことを考えると、今では僕たちが食べるものとほとんど変わらないものを食べられているのでかなりの成長を感じます。

 

リアクションも更に大きくなった

 

毎週少しずつリアクションも大きくなってきています。最近は声をかけると返事のような声を出してくれるようになりました。

ちょっと前まではまぐれっぽい返事だったものが、ちゃんと返事しているように感じるくらいの成功率になってきています。

話しかけた時のリアクションが大きくなってくるとこちらも楽しいです。

 

 

退院後7週目でもまだまだたくさん回復している

 

娘が退院してからもう7週間も経っている事に驚きですが、

今までできなかったことが出来るようになったっていう事が7週目の段階でもまだまだあるので、もっともっと回復できる!と感じる毎日です。

娘の回復をモチベーションに今週も頑張りたいと思います。