また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から9週間

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娘が退院してから9週間が経ちました。

退院から9週目の変化としては、

・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった

・他の人の腕を噛む回数が減った

・口に手を入れる回数が多くなった

体幹が少しついてきた

・右手のコントロールが上達してきた

・「高い高い」をすると喜ぶ

 

という感じです。

 

ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった

 

先週まではお茶や水にはとろみ剤を使っていましたが、9週目はとろみ剤無しでお茶や水を飲めるようになったのがよかったです。

退院直後はちょっとした水分があるだけでむせていましたが、9週目はとろみ剤を使わなくてもほとんどむせることがなくなりました。(まだ多少むせますが)

とろみ剤を使わないと食事ができない頃を思い出してみると、「今はすごく回復したな」と感じました。食事に関しては一安心です。次は自分でスプーンを持って食事できるようになるのが目標かなと思います。

 

人の腕を噛む回数が減った

 

前までは前向きに抱っこした時に僕や妻の腕が口の前にあると噛んでましたが、最近はあまり噛まなくなったように感じます。単純に僕たちが噛まれないように逃げられるようになったこともありますが、娘も前よりも噛まないようにしている気がします。

 

 

口に手を入れる回数が多くなった

 

最近、口に手を入れる回数が多くなりました。口の周りに手をよく持ってくるので、結構荒れてしまうことが多いです。軟膏を定期的に塗ってますが、治るスピード以上に口に入れる頻度が多いので、治りが追いつきません。

どうにか口に手を入れないようにする習慣をつけられればと思います。

 

体幹が少しついてきた

 

訪問リハビリできてくれる作業療法士の方に前よりも体幹がついてきたと言われました。いまだに体がグラグラしますが、確かに前よりも安定した感があります。

ハイハイができるようになるためにもう少し体幹を鍛えて行きたいと思います。

 

 

右手のコントロールが少しできるようになった

 

右手が前よりもコントロールできるようになってきたように思います。コップのお水をストローですすらせると、右手を添えたり、コップをつかまえられるようになってきました。左手は右手に比べるとまだ全然ですが、前に比べればコントロールできてきているのでこの調子で行ければいいなと思います。

 

「高い高い」をすると喜ぶ

最近、高い高いをすると楽しそうに笑ったり声を出して喜ぶようになりました。

娘がどんなことを楽しいと感じるのか、嬉しいと感じるのかは手探りの状態ですが、高い高いが楽しいと感じる事がわかりました。

他にも色々な刺激を与えて、娘の楽しいことを増やして行きたいです。

 

少しずつ前進

とろみ剤なしでご飯が食べれるようになり、体幹もついてきていることもあり、少しずつですが日々回復している感じがします。

ゆっくりでもいいからできることをこれからも増やしていければいいなと思います。