また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

普通に生活することは当たり前ではない幸せなこと

娘が病気になってから、日々の生活が大きく変わりました。

家族全員で外出することもほとんどしなくなったし、

仕事以外で遊びに出ることもほぼなくなりました。

 

娘は自分では歩くこともご飯を食べることもできない、目を離せないのが現状なので、必然的に人手が必要になります。

僕と妻どちらか一方がいない状況が続くとお世話する側の負担が大きいです。

 

僕の家族は買い物や外に出ることが好きなので、今までは休日は必ずどこかへ出かけていました。

 

 

今は休みの日は家で過ごすか、どちらかが息子と一緒に少しの時間外に出るという事が多くなりました。

たまに休日外に出ると息抜きできたりもしますが、娘のことも心配なので、早く帰りたくなってしまいます。

 

娘もなるべく外に出してあげたいところではありますが、今はインフルエンザが流行っていることや、大きい音がなると発作のようなものが出てしまうので、ちょっとだけ外出するという日が多いです。

 

妻の両親が休日に定期的に娘を見てくれて、3人で外出させてもらったりもしますが、ここに娘も一緒にいられたらもっと楽しいのにと感じてしまう事が多いです。

 

子供一人が病気になるだけでここまで環境が変わるんだと実感する毎日です。

 

 

普通に生活することは当たり前ではない

  

今思うと、娘が病気になる前は普通に生活できる幸せをあまり感じずに生きていたように思います。

 

 

・旅行に行ける幸せ

・休日家族で外出できる幸せ

・子供が成長していく事の幸せ

・家族全員が健康で生活できる事の幸せ

 

今は普通では当たり前に思われるようなことでも、幸せなことなんだと感じる毎日です。

 

たまに街で子供に対して強く叱っている親を見かけたりしますが、

「健康で元気に生きていてくれるだけで幸せなことだから、そこまで叱らなくてもいいんじゃないか?」と思ってしまったりします。

 

(娘が病気になっていなかったら感じる事のなかった感情かも)

 

病気は本当に怖いです。

今まで当たり前にあった幸せを奪います。

 

普通に生活できることは当たり前ではありません。

とても幸せなことなんです。

 

だいぶ環境が変わってしまいましたが、また別の形で家族の幸せをたくさん見つけていきたいと思います。