また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から8週間

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娘が退院してから8週間が経ちました。

8週間なので入院することになってから4ヶ月半くらい、退院してから約2ヶ月程度、経過したことになります。

 

退院後、8週目の変化としては、

・食事がとろみ剤無しでほぼ食べれるようになった

・遠くから声をかけても返事ができる時が増えた

・言葉に近いような声を出すようになった

・座っていると不随意運動が少なくなった

・うつ伏せでも苦しそうじゃない時が増えた

という感じです。

 

食事がとろみ剤無しでほぼ食べられるようになった

 

これまで水分のあるごはんはとろみ剤を使わないとむせてしまうことが多かったですが、最近はお水やお茶などの飲み物以外はとろみ剤を使わなくても食べられるようになりました。お水やお茶もスプーンで飲むときなどはとろみ剤無しで飲めます。

ストローを使って飲む場合は勢いがついてしまうので一応とろみ剤を使用してます。

最初のうちはぐにゃぐにゃのごはんじゃないと食べられなかったのに、

最近ではもうほとんど僕たちと変わらない食事を食べられていることが嬉しいです。

この調子で完全にとろみ剤無しで食事ができるといいなと思います。

 

遠くから声をかけても返事できる時が増えた

 

前までは近くで声をかけた時しか反応ができないことが多かったですが、最近は部屋の入り口付近から部屋の端にいる娘に声をかけるとこちらを見てニコッとできる時が増えました。やっぱり声をかけて反応がないと寂しく感じてしまうので、反応が増えているのはとても嬉しいです。

 

 

言葉に近い声が増えた

 

娘は発症前の段階で1歳半だったのでパパ、ママくらいしか喋れませんでした。

なので言語に関しては回復なのか発達なのか曖昧な部分はありますが、

最近はごはんがもっと欲しいときなどに何か喋っていると感じるような声が増えました。言語の発達もこれから心配になりますが、ゆっくりでもいいので発達して行って欲しいです。

 

座っていると不随意運動が少ない

 

これまでリハビリの為なるべく娘を意識的に動かしてきましたが、先日発達センターの理学療法士の方から、不随意運動が多いと同じ場所を長い時間見れなかったりするので、発達のためには不随意運動を抑えながら本などを読んであげた方がいいという話を聞きました。

これまでは僕の膝の上に乗せて本を読み聞かせていましたが、娘が結構激しく動くので、本を読むどころではなくなり中断してしまうことが多くありました。

お話を元に座らせながら本を読み聞かせてみたところ、普段よりも落ち着いていたので、刺激的な面を考えると座らせながらできる遊びも増やした方がいいように感じました。

 

 

 

うつ伏せでも苦しくなさそうな時が増えた

リハビリによる効果なのか、うつ伏せでも苦しくなさそうな時が増えました。

手を前よりも床についていられる時間も増えたし、うつ伏せの状態で寝られるようになりました。手で床をついて体を支える動きも増えてきているので、前よりも自分の体をコントロールできてきたように感じます。

 

先週から今週にかけて娘の機嫌も良く、楽しそうな表情が増えているので、僕たち家族も楽しく過ごせる時間が増えてきたように感じます。

 

この調子で毎日少しずつ回復していけたらと思います。