また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から17週間

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娘が退院してから17週間が経ちました。

17週目の変化としては、

・肘で体を起き上がらせることができるようになった

・食事をほとんどむせずに食べられるようになった

・イーケプラの量を増量

という感じです。

 

 

肘で体を起き上がらせることができるようになった

 

腕のコントロールが前よりも上手になり、以前はできなかった、

「肘を使って起き上がる動作」ができるようになってきました。

この動作ができるようになったおかげで、うつ伏せでいられる時間が長くなりました。

ただ、この動作ができるようになったことにより、オムツ替えの難易度が更にましてしまったので、どうにか対策を考えて行きたいと思います。

 

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食事をほとんどむせずに食べられるようになった

退院直後は液体状のものを食べるとむせこんでしまうため、お水やお茶にとろみ剤を混ぜて飲ませていましたが、今はとろみ剤無しでほとんどむぜずになんでも食べられるようになってきています。(お肉や硬いものは小さく切らないとむせてしまう)

前はむせたり誤嚥してしまうのが怖くて、極力とろみ剤を使っていましたが、ちょっと前までとろみ剤を使っていたことが嘘のようなくらい液体状のものも食べられるようになりました。娘は前からご飯を食べるのが好きだったせいか、食事面の回復スピードが早いです。運動機能の方もこの調子で回復して行って欲しいです。

 

イーケプラの量を増量

抗けいれん薬のイーケプラの量を増量しました。

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治療方針としては、副作用の強いフェノバールの代わりにイーケプラを使っていく予定なので、まずはイーケプラの量を増量し、段階的にフェノバールの量を下げていくらしいです。

増量初日は眠気が強くなったのかお昼寝や夜、いつもよりもよく眠りましたが、その後は通常通りの睡眠サイクルになりました。

 

 

出来るだけ薬の量を減らしていきたい

薬の調整過程でけいれんが起きる確率は高いそうですが、段階的にやって行けば薬の量を減らせる可能性があるらしいので、出来るだけ娘の負担が減るような量にしていければいいなと思います。