先週の土曜日あたりから息子が風邪気味なせいか、娘もここ数日鼻水と咳がたくさん出ています。今の所は熱があがっていないのですが、高熱になると痙攣がでる可能性があるので不安です。あと、咳と鼻水が出ているので呼吸がしづらくなっているのか、夜中目が…

先週の土曜日は息子の運動会でした。妻の母が娘の面倒を見てくれることになったので、僕と妻は息子の運動会に参加できることになりました。息子は今年で3回目になる運動会を楽しく過ごせました。去年や一昨年は普段と様子の違う環境だからか、緊張してボーッ…

娘が病院を退院してから今日で2週間です。 退院後の2週目の変化としては、・先週に比べ更に動きが活発になった・仰向けの状態から首を少し持ち上げる動きをする（起き上がろうとしてるのかな？）・寝返りが更に激しくなり、2回転くらいするようになった・床…

娘が発熱による痙攣で入院した日から昨日で3ヶ月になりました。 この3ヶ月、いろんなことがありましたが、あの日のことはつい昨日のことのように覚えています。最初の時点ではただの熱性けいれんかと思ってましたが、まさかこんなことになるとは思ってもいま…

入院中から確認していた現象なのですが、 娘の手足がせわしなく動きます。この手足の動きに関しては、・手足の使い方がまだわからないからうまく動かせないか、・不随意運動の可能性もあるということを入院中に担当の先生から説明を受けました。不随意運動と…

退院してから１週間が経ちました。この1週間、色々と大変なこともありましたが、日々娘を過ごせる幸せを感じる毎日です。 退院後、1週間で以下の変化がありました。 ・笑う回数、声を出す回数が増えた・寝返りができるようになった、回数が増えた入院中、娘…

入院中に手続きを進めていた訪問リハビリが昨日始まりました。訪問リハビリでは、家に運動機能の訓練、嚥下指導、看護指導をしてくれる方が来てくれてリバビリを行ってくれるそうです。訪問リハビリの初日は運動機能の訓練の先生が来てくれました。（僕は仕…

今までは仰向けで寝ている状態から左向き、右向きになることしかできませんでしたが、昨日、ついに寝返りができるようになりました。まだ手足が思うように使えないようで、背筋と勢いを使ってゴロンと回転する、結構特殊な寝返りですが、、（笑）寝返り自体…

先週の土曜日、娘の2ヶ月半の入院生活が無事終わりました。入院生活が長すぎたせいか、退院した実感がすぐには湧いてきませんでしたが、昨日の夜、娘の退院祝いパーティーを行った後、娘の寝顔を見た時にようやく「退院できた」実感が湧いてきました。小さい…

娘があともう少しで退院なのが嬉しい半面、退院までに病状が悪化して退院できないかもという不安がよぎります。昨日、少し嫌な出来事がありました。娘の病室に新しいお子さんが入ったのですが、その子の母親が、病室にいても大丈夫なのかと疑問になるくらい…

週末、娘が退院予定ですが、それに合わせて色々と手続きがあり大変です。（ほぼ妻がやってくれているので僕は大したことしてません。。）今まで通っていた保育園を退園して、運動機能のリハビリを行うためにリハビリ施設を通所予定なのですが、保育園の退園…

入院から現在まで外泊を2回しましたが、外泊のたびにどんどん表情や手足の動きが良くなってきています。目覚めてからしばらくは泣く時しか表情を変えませんでしたが、最近では少し笑っているような表情も増えたし、目もイキイキしてきました。

土曜の午後から日曜の午後まで娘が2回目の外泊をしました。今回も家族みんなで幸せに過ごすことができました。3連休、遠出ができなくても家族全員揃って休日を過ごせるだけで十分幸せですね。娘の退院が決まったことを息子にも伝えたので、今回の外泊の帰り…

9月って連休が多いんですね。先週に続き、今週も3連休です。以前までは、休日が待ち遠しいという気持ちになることはそこまでなかったのですが、先週の娘の外泊から、今週も外泊できるかも知れないという気持ちからか、休日が待ち遠しく思うようになりました…

娘が病気になってから、「今後、娘の病状はどうなっていくんだろう？」「今後、家族の生活はどうなっていくんだろう？」ってことをよく考えるようになりました。 僕は、「常に最悪な状況になった時のことを考えて、そうならない為に頑張る」ってことを念頭に…

少し前に担当医の先生からあった話なんですが、人間の脳の発達は5歳くらいでおおよそ完成するそうです。娘は1歳半、まだまだ脳の発達途中で発症しました。脳の発達がほぼ終わっている段階で発症した場合は、元々の脳からダメージを受ける感じですが、発達途…

娘の入院生活が長くなってきたせいか、娘の病室でいろんな病気の子供たちが入退院していくのを目にするようになりました。 喘息の子や、生まれつき肛門がなく、人工肛門を取り付ける手術をする子など。いろんな病気があるんだなと感じる毎日です。そんな中、…

入院中の娘に外泊許可がでたので、16日の午後から17日の午後まで娘が自宅に帰ってきました。2ヶ月ぶりに家に帰ってきた娘は、病院にいるときに比べ、表情も豊かになり、今まで見られなかった表情をたくさんしてくれました。最近何をしていても楽しくない日々…

ここ数日安定して過ごせてます。食事も嚥下（えんげ）食から徐々に一般食に近いものになってきています。食べ物が少し硬いものやサラサラしたものになり、難易度が上がったせいか、たまにむせることはありますが、食欲もあり、どんどん食べるペースも上がっ…

昨日は休日だったので娘にお昼ごはんをあげることができました。 昨日も食欲もりもりでほとんど完食です。 最近は時折いい顔（少し笑っているように見える）をしてくれるので、いい顔をしてくれると幸せな気分になります。 ここ数日は熱もあまり上がることな…

前日に引き続き、僕が娘に食事をあげる練習をしました。前日に比べ、食べさせるのに徐々に慣れてきましたが、まだバランスよく食べさせてあげられないので、頑張って上達したいと思います。

昨日の夜ごはんは、娘に僕が食事をあげる練習をしました。今までお昼と夜は妻があげていましたが、妻が体調不良ということと、息子が体調悪い時に僕が代わりにあげられるようにしておくための練習です。これまで妻があげているのを何回も見てましたが、いざ…

昨日から痙攣止めの薬を別の薬に移行することになりました。これまでずっと使っていた薬は、痙攣を止めるという意味では効果的でしたが、副作用として、肝臓に負担がかかる場合があるそうです。昨日から別の薬の量を増やして、今まで使っていた薬の量を少し…

昨日、1ヶ月半ぶりに息子に娘を会わせました。小児病棟は二次感染の恐れもあるため、患者以外の子供は入室できず、直接会うことはできませんが、ガラス越しで面会するのは看護師の許可をとればOKらしいです。鼻の管も外れているし、昨日は娘の体調も良さそう…

昨日抗生剤を投与するための点滴が終了しました。鼻の管も外れて、点滴も抜け、ようやく少し容態が落ち着いてきたように思います。今日は娘の病状について書いていこうと思います。救命救急センターから小児病棟に移って少したったころ、担当医の先生からこ…

肺炎の抗生剤を投与する為の点滴が昨日の午後終了しました。一応、いれるべき抗生剤の量が入ったからという事のようですが、昨日も点滴漏れがあった為、早めに点滴を抜くという意味もあるようです。このところ点滴漏れが続いたので、点滴漏れの原因について…

昨日のお昼から無事食事を再開できました。やはりご飯を食べている時の娘は、普段よりもいきいきしているように感じます。普通に生活していても美味しい食事だと、幸せな気分になることがありますが、 娘の食べる姿を見ると、改めて人にとって食事は大事なも…

入院後、初めて抱っこしたのは下記の記事を書いたあたりですが、僕は最近ようやく娘を抱っこするのに慣れてきました。「抱っこしたら苦しいんじゃないか」とか 「嫌じゃないか」などの気持ちがあったのであまり抱っこできずでした。ただ、いつの日からか抱っ…

娘は1歳半でまだ血管が細いせいか、たまに点滴が漏れてしまうことがあるようです。点滴を付け替えたりする時、大泣きするんですが、それを見ているのは本当に心が痛いです。自分が代われるならいくらでも代わってあげたいです。点滴があることのストレス、鼻…

昨日娘の病院から帰ってきたら、24時間テレビがやってました。去年までは、あまり24時間テレビを見てませんでしたが、今年は色々あったせいか、感じるものがありました。中でも印象的だったのは、若くしてがんを患った「山下弘子」さんと家族の闘病生活の話…