一昨日時点で「38.7℃」になり、不安な夜を過ごしましたが、昨日の朝、病院へ行った妻から「一昨日の熱は38.7℃がピークで、だんだん下がっていき、朝時点で36度台にまで落ち着いた」との嬉しい連絡がありました。高熱から痙攣が出てしまうことを何度も見てき…

昨日も昼ごはん・夜ごはん順調にご飯を食べられました。昨日の夜ごはんから更にごはんが固形に近いものになりました。赤ちゃん時代から徐々に発症前の食事に近づいている気がします。ごはんを噛むのが大変になったせいか、昨日は僕が病院にいる間、終始眠そ…

食事の練習初日と2日目はさらさらのごはんととろみのついたダシ汁でしたが、食事の練習3日目は、ごはんがより固形に近いものになり、量も結構増えました。これまでに比べたくさん噛む必要があるので、途中で眠いような表情を見せたりもしましたが、全て完食…

昨日も引き続き口から食事をする練習をしました。今の所、順調に飲み込めているそうで、担当の先生より、「このまま順調に行けば鼻から薬や栄養を注入しないで行けるかも」というお話がありました。少し前進したように思えて嬉しいですが、他にも不安がたく…

昨日は食事の練習でした。1ヶ月間胃に直接栄養を入れていた関係で、口から物を食べる練習をする必要があります。日曜日の先生からのお話では、「この病気の子の中には、口から物を飲み込むことができない子もいる。口から物を食べることができない場合、今後…

昨日は先生から現在の病状、今後の治療方針についての話がありました。具体的な話を書きたかったのですが、苦しくなってくるので、もう少し時間が経ってから書きたいと思います。すみません。30年生きてきて、昨日ほど泣いた日はありませんでした。家族の為…

今後の治療方針などについて先生が話してくれる件は明日（日曜日）になりました。 どんな話をされるのか、複雑な心境です。 昨日も娘のお見舞いに行ったのですが、毎日お見舞いに行ってると、いろんなことが起きますね。入院後、初だっこ。昨日、入院してか…

前に急性脳症と診断されたということは少し書いたのですが、急性脳症といってもいろんな種類があるらしいです。初期段階では、痙攣重積型（二相性）急性脳症ということでしたが、脳波やMRI、薬による効果などの経過から、「難治頻回部分発作重積型急性脳症」…

先週の水曜日に人工呼吸器を外す予定でしたが、容態が変わり痙攣が出てしまったことで今週様子をみてから外すということになりました。そして今週の火曜日、自発的に呼吸もしており、経過も良好ということで人工呼吸器と点滴をようやく外すことができました…

1歳半の娘が急性脳症になって入院してから1ヶ月が経ちました。あの日から環境が一変して、何をしても心から笑えなくなりました。また心から笑える日がくるまでこのブログを続けて行けたらなと思います。ブログを続ける意義としては、自分の気持ちを吐き出す…