2週間前あたりから夜中に咳がなかなか止まらないため、小児科で診てもらうことにしました。症状・様子としては夜中に急に咳が出てなかなか止まらない。昼間はほとんど咳は出ないが昼寝途中で咳が出て起きてしまう。夜中に咳で起きるとなかなか寝付けない。2…

娘が退院してから25週間が経ちました。25週目の変化としては、・就寝中、咳で起きたり咳が止まらなくなる時がある・なかなか飲み物を飲んでくれなくなってきた・ずり這いがかなり上手になってきたという感じです。

前に少し書いたのですが、先日行ったリハビリセンターでOTの先生からボツリヌス療法を提案されました。ボツリヌス療法というのは下記のような治療法です。娘は左腕が急に突っ張ったりコントロールしづらい事が多く、この突っ張りにより運動機能の回復が阻害…

娘が退院してから24週間が経ちました。24週目の変化としては、・夜寝るとき咳が止まらなくなる時がある・家に誰かが帰ってくると声を出して喜ぶ・前に比べて落ち着いていられる時間が増えたという感じです。

以前、毎日服用する薬の中の「リオレサール」の量が減ったことを書いたのですが、昨日の外来で「リオレサール」を段階的に減らしていくことにました。現段階では「リオレサール」を1回あたり0.4g服用していますが、今後2ヵ月に１回のペースで0.1gずつ減らし…

娘が退院してから23週間が経ちました。23週目の変化としては、・風邪を引いて発熱を繰り返した・嫌な事があると泣きそうな顔をするようになった・ママじゃないと嫌な時が増えたという感じです。4日前あたりから風邪を引いたらしく、昼間は元気→夕方になると3…

一昨日、39℃の発熱が出ましたが、なんとか熱が下がりました。昨日の昼間は少し回復して食欲もあったそうですが、夕方にかけてまた熱があがりはじめました。体温計で測ったところ38.1℃でした。昨日に比べたらやや低いですが、発熱により痙攣が誘発される可能…

昨日の夜、仕事を終えて家に帰ったら娘が妻のお腹で昼寝をしていました。僕が帰ってきてしばらくしたら起きたのですが、なんとなくいつもと違う動きでした。夜ご飯の時間になったのでご飯を食べさせたのですが、いつもの食欲がありません。とりあえず、クー…

昨日も県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。昨日は作業療法士の方に診てもらったのですが、娘の不随意運動と思われる動きの原因と思われる部分に関する見解を頂けたのでとても勉強になりました。娘は入院中から手足がせわしなく動いていたので…

娘が退院してから22週間が経ちました。22週目の変化としては、・ハイハイ（ずり這い）が更に速くなってきた・体を支えて歩かせると足の動きが速くなってきた・おもちゃや絵本に興味の差が出てきたという感じです。2週間前あたりから体を支えてあげるとハイハ…

先日、担当医の先生に紹介してもらった県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。リハビリセンターで診察してもらったところ、うちの娘は足の感覚がまだ鈍いとのことでした。（足にペンで刺激を与えても反応が薄かったようです。）

先週の外来で、朝昼晩服用していた筋緊張を抑える薬「リオレサール」を減らすことになりました。担当医の先生のお話によると、「手足のつっぱりもだいぶおさまってきているから量を減らして様子をみる」とのことでした。もしまた手足の緊張、つっぱりが多く…

娘が退院してから21週間が経ちました。21週目の変化としては、・ベビーカーでショッピングモールを散歩すると声を出して喜ぶ・支えてあげればハイハイに近い動きができるようになった・トイレトレーニング開始という感じです。

娘が退院してから5ヶ月くらい経ちましたが、ここ最近、感情表現が少しずつできるようになってきたり、手でものを持てるようになってきたりと、できることが徐々に増えてきています。娘と日々生活していると、なんとなく赤ちゃん期の2回目のような感覚になっ…

娘の病気は急な発熱によっても痙攣が出るという話を担当医に聞いてから、できる限り娘、自分、家族の風邪予防策をしてきました。この時期は風邪やインフルエンザの人が多くなるので、特に注意しなきゃいけないなと思います。この時期は街を歩いたり、電車に…

娘が退院してから20週間が経ちました。 20週といえばだいたい5ヶ月くらいなので、退院して5ヶ月くらい経過したことになります。退院したのがついこの間のように感じるくらいあっという間です。20週目の変化としては、・人の話を顔を見て聞いている時間が多く…

ニュースで知ったのですが、インフルエンザの患者数の増加に伴い、インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えているらしいです。インフルエンザ脳症というのは、こちらの記事によると、インフルエンザに伴って発症する、意識障害やけいれんのような症…

最近、競泳の池江璃花子選手が白血病と診断されたことが報道されましたが、池江璃花子選手のこのツイートを見て、芯の強い素晴らしい選手だなと改めて感じました。僕は、池江璃花子選手の上記のツイートの中で、 私は、神様は乗り越えられない試練は与えない…

娘が退院してから18週が経ちました。18週目の変化としては、・本やおもちゃなどを見せると以前に比べて楽しそうな表情をするようになってきた・左手を口に運んだり、ものをすぐ口に入れる事が多い・さらに言葉に近い声を発するようになってきた という感じで…

娘は病気になる前、かなり活発な子でした。家にある滑り台のおもちゃを2歳上の息子と互角にとりあって息子を泣かしたこともあるし、ごはんをダイナミックに食べるので、食後テーブルの下を見ると食べ物が大量に散乱していたりと、かなり豪快な性格でした。

娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。病院から退院する前から現象を確認していたのですが、娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。・手…

娘が退院してから18週経ちました。18週目の変化としては、・声を出すのが上手になってきた・日によってすごく早く起きる・手を口に入れることが多いという感じです。前は口を開けずに声を出して、もごもごしている事が多かったですが、最近は名前を呼んであ…

最近娘の力がついてきて、手足を前よりも使えるようになってきたせいか、 寝返りやずり這いをして多少移動できるようになってきました。いろんなところに行きたい意欲も湧いてきているので嬉しいことではあるのですが、夜中に目が覚めてしまい、僕や妻が気づ…

娘が退院してから17週間が経ちました。17週目の変化としては、・肘で体を起き上がらせることができるようになった・食事をほとんどむせずに食べられるようになった ・イーケプラの量を増量という感じです。腕のコントロールが前よりも上手になり、以前はでき…

毎日のリハビリの効果なのか、娘の力がだいぶ強くなってきました。おもちゃなど、ものをもっていられる時間も長くなってきたので嬉しい部分もありますが、一方でオムツ替えなどの作業が大変になってきました。オムツ替えがかなり大変。力がついてきたことに…

最近、娘の便秘改善のために水分をたくさん摂らせるようになったせいか、おしっこが大量に出ます。最近のオムツはおしっこ漏れを防げるもの・たくさんおしっこが出ても大丈夫なようになってきていると思いますが、それでも１日一回はオムツ漏れが発生してし…

娘が退院してから16週間が経ちました。16週目の変化としては、・右手の使い方が更に上手になった・抱っこして家の中を見て回るととても楽しそう・オムツ漏れが多くなってきたという感じです。

おとといの夜、娘が40度の発熱を出しました。前日の夕方あたりから咳と鼻水が出始めており、おとといの朝から熱が38度まであがっていました。急な発熱だったのでもしかしたらインフルエンザの可能性があると思い、病院で受診してきました。

娘が退院してから15週間が経ちました。15週目の変化としては、・声のボリュームが大きくなり、元気な声が出せるようになった・何かを伝えたいような表情や声をするようになってきた・食事の際にママじゃないと嫌な時があるという感じです

娘が病気になってから、日々の生活が大きく変わりました。家族全員で外出することもほとんどしなくなったし、仕事以外で遊びに出ることもほぼなくなりました。娘は自分では歩くこともご飯を食べることもできない、目を離せないのが現状なので、必然的に人手…