また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

大きい音を立てないように生活する難しさ

娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。

 

音による発作

病院から退院する前から現象を確認していたのですが、

娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。

・手足をまっすぐ伸ばす

・目の視点がとぶ

・手が震える

・一瞬意識がとんでいるように見える

・発作の時間としては5秒程度

この現象について担当医の先生にも相談しましたが、音による発作を防ぐような薬は今のところないらしいです。(対処法は静かに生活することくらい)

ネットで調べて見ると、驚愕発作や驚愕てんかん発作と呼ばれるものに

近いような症状なのかもしれません。

人の咳や、静かな場所でいきなり音が鳴る、顔の近くで「パピプペポ」などの破裂音、大きい声を出すだけでも上記のような発作が出てしまうので、なかなか難しいですが、けいれんを誘発する可能性も否定できないらしいので、なるべく発作が出ないようにするために気をつけています。

 

 

大きい音を立てないように生活する難しさ

食器皿同士が当たる音や、ものを落とした時の音でも発作が起きるので、なるべく大きい音や金属音が出ないように生活するようにしています。

それでも息子の咳や、ビール缶を開ける音など、どんなに気をつけていても1日に何回かは大きい音が出てしまいます。

娘の耳を塞ぐと発作を防げることがありますが、不意に発生する音には間に合わなかったりするので本当に難しいです。

(耳あてをできればいいなとは思いますが、それもストレスになる場合がある。)

あと、家に友人や親、兄弟などが遊びに来た時に音の発作に関する理解をしてもらうのにもなかなか時間がかかります。

発作自体はすぐおさまってしまうので、指摘しないと気づかなかったり、見ても発作だとわからない人も多いです。

 

将来的にこの発作が無くなるのかなど考え出したら不安がつきませんが、

今はただひたすら娘の病状が回復することを願ってリハビリを続けていくしかないのかなと思います。