娘が退院して気づいたら1年が経過してました。
退院した頃は、寝返りすらできなかった娘が、今ではハイハイもだいぶできるようになったし、つかまり立ちの練習をたくさんするまでに回復しました。
食事も退院当初は離乳食に近いものでしたが、最近は固いもの以外はほとんどのむせずに食べられます。
現在の娘の状況をまとめると、以下です。
- ときおりバランスは崩すが、ハイハイは10歩くらい連続でできる
- 右腕、右足に比べ、左腕、左足のコントロールがまだ弱い
- 食事は固いもの以外はほとんどむせずに食べられる
- おもちゃや本を噛みたがる
- 声をかけると反応する時としない時がある
- 発作は視覚・聴覚発作がときおり出る
- 支えてあげれば掴まり立ちをキープできる
- 体を支えれば左右足を前に出して歩く動きができる（自力では不可）
- 視力的にはある程度はありそう
- 言葉はまだ出ない
この1年、とても忙しくあっというまでしたが、いろんなことを学びました。
今まで当たり前だと思っていた生活が娘の病気により一変し、上の子が我慢しなくちゃいけないことや、旅行などできなくなったことも増えました。
悲しい気持ちが込み上げてくることもたくさんあったし、他の家族を見て「どうして娘だけがこんな辛い目に合わなくちゃいけないんだ」と思うこともありました。
回数は減ってきましたが、今でもふと悲しくなることがあります。
1年経過しても、いまだに悲しみは消えません。
多分、一生この悲しみは消えることはないと思います。
それでも、今はただ前を向いて進むしかないです。
娘が入院していた頃を考えたら、今は十分幸せだし、どんどん楽しいこと、幸せなことも増えています。
病気のおかげで健康の大切さ、病気の怖さもわかったし、親のありがたみ、家族の大切さもたくさん学ぶことができました。
今、娘はまだ２歳なので、娘の可能性を信じて僕たち親が年老いても自力で生活できるくらいになってくれることを目標にリハビリを頑張りたいと思います。
とりあえずまずは年内に、支えれば自力で歩けるくらいになってくれるといいかなと思います。