また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から45週間

娘が退院してから45週間が経ちました。

45週目の変化としては、

  • 座る姿勢と膝立ちがだいぶ上手になってきた
  • 膝立ちからのてんかん発作が危ない
  • 目の上の腫れは治った
  • 食事の時にむせることが増えてきた

という感じです。

 

座る姿勢と膝立ちがだいぶ上手になってきた

膝立ちや座る姿勢が更に上手になってきました。

触りたいものが前にあると、膝立ちやハイハイをして取ろうとします。

安定感も更に出てきているので、この調子で歩けるようになって欲しいです。

 

膝立ちからのてんかん発作が危ない

うちの娘は、視覚情報からてんかん発作が出る場面が多いように感じます。

急に目の前に物があったり、急に顔を近づけたりすると、手足がピーンとなり、軽く意識が飛ぶような状態になります。

以前多かった、音による発作は落ち着いてきましたが、最近は視覚情報から発作が出ることが多いです。

最近できるようになってきた膝立ちをたくさんするのは嬉しいですが、膝立ちの状態で急に周りの物が動いたりすると発作が出てしまうことが多いです。

ハイハイしかできなかった頃に比べ、高さが出る分危険度が増しています。

床にマットを敷いたり、頭にヘッドギアをつけて怪我をしないようにしています。

どうにかこの視覚による発作が落ち着いてきてくれることを願いたいです。

 

目の上にあった腫れは治った

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先週あたりに目の上が腫れてしまったのですが、今週に入ったら治りました。

おそらく虫刺されだったようなのでよかったです。

 

食事の時に痰が出たりむせることが増えた

ここ最近、食事の時にむせて食べていた物が出てきたり、咳き込んで痰が出ることが増えました。

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妻の話によると、毎日服用しているマイスタンは痰が出やすくなるらしいので、最近のむせこみはマイスタンによるものの可能性が高そうです。

経過を見る限り、マイスタンはそれなりに効いていると思うので、まだ薬を減らすことは難しそうです。

なのでしばらくはむせこみに注意しながら食事を続けるしかなさそうです。

 

色々と大変なこともありますが、今週も頑張りたいと思います。