また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

音の発作がほとんどでなくなってきた

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最近になって音による発作がほとんど出なくなってきました。

以前は音を起点に発作が出ていたので、ちょっとした物音が出ないように気を使って生活しなければいけませんでしたが、最近になって急な音、大きい音がなっても発作が出なくなってきたように感じます。

(それでも全くなくなった訳ではなく、音による発作がだいぶ減ったという感じです。)

 

マイスタンが音の発作に結構効果があったのかも

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音による発作がだいぶ落ち着いてきたのが、マイスタンを追加したあたりでした。

マイスタンが効果的だったのか、娘の免疫力が高まってきたことによるものなのかはよくわかりません。

ただ、以前はビールを開ける音や、食器が重なる音でもすぐに発作が出ていたので、そのあたりが神経質にならなくてよくなっただけでもだいぶ違います。

音の発作が出るようになってからは生活する時に大きい音、急な音がならないように常に気を張っていたので、普通に生活しているだけでも、大きい音、急な音ってかなりあるんだなと実感しました。

 

僕たちはだいぶ慣れてきていたので大丈夫だったのですが、僕の親や来客があった時にその人が無意識的に出す急な音、大きい音により娘の発作が出たこともたくさんあったので、そのあたりに気を張る必要があったり、毎回アナウンスするのも結構大変でした。

これが解消されたのはかなり助かります。

 

 

音の発作の代わりに視覚による発作が増えた

音の発作が減ったのはよかったのですが、今度は視覚による発作が増えました。

視覚による発作というのは、娘の見ていた人、ものが急に動いたりした際に発作が出るというものです。

症状としては、音の発作に近い、以下のような症状が出ます。

・手足をまっすぐ伸ばす

・目の視点がとぶ

・手が震える

・一瞬意識がとんでいるように見える

・発作の時間としては5〜10秒程度

 

この発作があるので、急にものを動かしたり、急に振り向いたりしないようになりました。

音に比べれば多少気は張らなくてすみますが、気をぬくと急に発作が出てしまうので、なるべく娘の前ではゆっくり動くようにしています。

 

台風や天候悪化で発作の頻度があがる気がする

あと、台風が近づいていたり、悪天候の日は発作の回数が増えるように感じます。

何故なのかはわかりませんが、気圧などが関係しているのかもしれません。

天候が悪い日は、いつもよりも更に気を張るようになりました。

 

発作が減って欲しい

現状だと、担当医の先生もこの発作の原因がわからず、いろんな薬を試している段階です。マイスタンの例があるので、いつか発作に効く薬が見つかって欲しいです。

発作を起点に怪我をするリスクがあるので、周りに固いオモチャを置いておけないし、5歳の息子が娘に近づいてきて強引に遊ぼうとするのもなかなか許してあげられません。(急に発作が出て頭同士がぶつかったり、怪我をする可能性が高いので...)

 

発作が止まればできることも更に増えると思うので、早く合う薬が見つかることを願いたいです。