また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

エクセグランの服用を開始

今年最後の定期検診で、これまで毎日服用していたイーケプラをやめ、新しいエクセグランという薬を服用していくことになりました。

イーケプラはこれから1ヶ月かけて徐々に量を減らしていき、最終的にはやめる形になります。

イーケプラの量を減らしながら、エクセグランの量を増やしていきます。

 

エクセグランの服用開始から発作が変わってきた

 

エクセグランを開始してから3日程度経ちましたが、発作に変化が出てきました。

変化としては以下です。

・発作の頻度はそこまで変わらないが、夕方あたりに出やすくなってきた

・発作時に声が出たり手が震える・意識の回復に時間がかかるような気がする

まだ新しい薬の開始直後であることや、イーケプラを減らしている影響もありそうなので、まだなんとも言えませんが、視覚発作が収まってくれることを願いたいです。

 

 

1月初旬からリハビリ施設に親子入園

1月初旬から妻と娘がリハビリ施設に親子入園する予定です。(土日は帰宅・僕と息子は自宅で生活)

薬を変えたこともあり、不安なことはありますが、家でリハビリするよりもたくさんの時間をリハビリに費やすことができるので、いい方向に向かうことを願いたいです。

今回の薬で視覚の発作が収まり、リハビリで運動機能がたくさん回復してくれれば、もっとたくさんできることが増えると思うので、大変ではありますが家族で乗り越えたいと思います。

 

来年もいい年にしたい

今年はこれが最後の投稿になるかと思います。

今年も色々と大変でしたが、子供達の成長を感じながら日々頑張ることができました。

来年は家族でもっといろんなところへ行ってたくさんいい思い出を作り、いい年にしたいなと思います。