現時点での悩み - また心から笑える日が来るまで

退院から１年が過ぎ、病気発症前、一歳半だった娘がもうすぐ３歳になります。

ついこの間まで１歳だった娘が、もう３歳になるのかということを考えていたら、

病気発症から現在までのことを思い出して、また気持ちが沈みそうになってきました。

退院から１年が経過し、退院直後に比べ、娘ができることはたくさん増えました。

一方で、いろんな問題・悩み・不安も増えつつあるので、このタイミングで書き出しておこうと思います。

日常的な看護で肉体的な負担が大きい

娘は退院時、8〜9kgぐらいでしたが、今現在は12〜3kgあります。

自力での起立・歩行はまだ難しいので、支えながらリハビリをしたり、おむつ替えや、ちょっとした移動は抱っこして行います。

体重が増えてきていることもあり、一日何回も抱っこをするとかなり体への負担がかかります。僕は日中仕事なのでそこまででもないですが、妻は息子のお迎えなどもしてくれているので、移動やリハビリ等でかなり肉体的にも大変そうです。

妻は娘の体を支える回数が多いので、最近手が腱鞘炎になりかけていることも心配です。

自力での起立や歩行がもう少しできるようになってくれば負担が少し減ると思うので、今はそれを目標に頑張るしかなさそうです。

最近、視覚による発作の頻度が多くなってきていることもあり、娘の前で急に動いたりしないようにしています。

遊びも目の前で動くような遊びはできないので、本を読んだり、後ろに回って遊んだりすることが多いです。

視覚の発作が収まってくれば、もう少しいろんな遊びができたるすると思うので、どうにか収まって欲しいです。

排泄もかなり大変です。おむつ替えはだいたい2人は必要で、一人が娘の体を支え、もう一人がオムツを変えるようにしています。

うんちもまだトイレではできないので、オムツでしたものを片付ける感じです。

娘はおむつ替え中も動き回ろうとするので、支える側がかなり大変です。

２人いる時だったらまだいいのですが、一人の状況でうんちを変えるのはなかなか厳しいです。

この問題もどうにか解決したいところではありますが、今の所は耐えるしかないという状況です。

不安に思うこともたくさんあります。

不安をあげたらキリがないですが、もしこうなったらどうしようという不安が常に付きまとうようになりました。今もギリギリでやってますが、もし妻が精神的もしくは肉体的に看護が難しくなったりした場合どうしようとか、娘の容体がこれ以上悪化してしまったら....とか考えだすと止まりません。

自分で解決できる問題だったらここまで悩みませんが、娘の病気はいつどうなるかわからないし、自分の力ではこの状況を変えることができないこともあり、不安を解消する手段がなく、増える一方です。

つらいこともたくさんあります。

・上の息子とももっと遊んであげたいのに遊んであげる時間がない

・もっといろんなところに連れて行ってあげたい

・同じくらいの年齢の子を見ると、「どうして娘だけ..」となってしまう

・昔の写真をみたり、娘が病気になる前のことを思い出すと急に悲しくなってしまう

ってことが今はつらいです。

当たり前にあった日常や、これからの希望や夢を全て失ってしまった感覚です。

この気持ちは、退院直後からは多少改善されてはいるものの、１年たった今でも消えません。

ネガティブに考えると、悲しみに浸ることしかできないので、今の状況をポジティブに考えると、もしかしたら自分が乗り越えられていないだけなのかもしれません。

今の状況を本当の意味で受け入れることができたら、この悲しみは消えるかもしれません。

今できることをできる限りやって、今よりもっと幸せに生きられるように毎日を生きたいと思います。