娘が退院してから51週間が経ちました。
51週目の変化としては、
- 発作が出る回数が増えた気がする
- 朝方眠りが浅いのは明るさが原因っぽい
- 水分をあまりとってくれない
- 娘の方に気を配りすぎて上の子の相手が中々できない
という感じです。
発作が出る回数が増えた気がする
今週に入って、発作が出る回数が増えている気がします。
娘の発作は、視覚や聴覚に急に情報が入った場合に手足を伸ばして脱力状態になり、少し意識が飛ぶ状態が5秒程度続くもので、痙攣はしないのですが、最近この発作が多いのがちょっと心配です。
最近台風がきていることもあり、大気が不安定になっているのも関係しているのかもしれません。（前回の台風の時も発作が出やすくなった）
次の外来で先生に相談するために、発作が出た時の様子を動画で撮って見せる予定です。（どんな様子なのか伝わりやすいと思うので）
朝方眠りが浅いのは明るさが原因っぽい
2週間前くらいから朝方（4:30とか5:00）くらいに目が覚めてしまうことが多いです。僕が5:00くらいに起きて仕事に行くので、準備する時の物音や明かりで起こしてしまっているような気がしたので、遮光カーテンで寝室とリビングの間を塞いで明るさが入らないようにしてみたところ、今の所早朝に目が覚めてしまうことがなくなったように思います。（それだけが原因ではないと思うけど）
水分をあまりとってくれない
ここ最近、お茶や牛乳をあまり飲んでくれません。体の水分が足りないと便秘になったりするので、無理矢理飲ませたりするのですが、中々飲んでくれません...
何かしらの対策を考えないといけなそうです。
娘の方に気を配りすぎて上の子の相手が中々できない
娘は急な発作が出てしまうので、どうしても側で見守る必要があります。
上の子はたくさん遊びたい年頃なのですが、中々一緒に遊んであげられる時間が作れないのも悩みどころです。
娘のお世話をしているとどうしても息子と遊ぶ時間がなくなってしまうので、どうにか時間を作ってあげないと可哀想です。
色々と大変なことはありますが、今週も頑張りたいと思います。
