急な音や大きい音による発作は最近ほとんどなくなってきたのですが、
視覚からくる発作が最近強くなってきたように感じます。
視覚からくる発作というのは、娘が注視見ていたものが急に動いたりするとてんかん発作？が出てしまうというものです。
娘がこちらを見ている時に急に動いたりすると発作が出てしまうので、娘に見られている時は動かないようにするようにしています。
気をつけていても発作が出てしまうことや、娘の病気を知らない人には視覚による発作を理解してもらうのにとても時間かかることもあり、結構大変です。
発作をなるべく少なくしたいのですが、一緒に遊ぶ場合、どうしても動く必要があるので、気をつけていても発作が出てしまいます。
最近は娘の前で出来るだけ動かずに、娘の後ろに回って遊ぶようにしています。
視覚による発作が強くなってきた
10月中旬あたりに少し風邪気味になってから、視覚による発作が強くなってきたように感じます。
前は5〜10秒の短い発作で、すぐにそれまでの状態に戻っていましたが、10月中旬あたりから15〜25秒くらいの発作ですぐに戻らなくなってきました。
定期外来の際に先生に確認したところ、血液検査をしてくれたのですが、フェノバールの血中濃度も範囲内とのことでした。
府中にあるてんかんセンターで薬の調整を行うかも
先生の見解としては、もっと詳しく脳波を調べて薬を調整した方がいいとのことでした。
担当医の先生のいる病院では、脳神経の専門がその先生しかおらず、より詳しく脳波を調べる機械を置いていないので、より詳しく脳波を調べられる機械を置いている病院（てんかんセンター）を勧めていただきました。
先生からは静岡と府中のてんかんセンターを勧められましたが、静岡は距離的にかなり遠いので、行くとしたら府中に行く予定です。
視覚による発作で、遊びやリハビリに制限がかかることが多いので、もし薬の調整で発作が収まってくれれば、もっと出来ることも増えていくと思います。
「もしかしたらてんかんセンターでの薬の調整で、娘の発作が減るかもしれない」という希望を感じました。
上の息子（５歳）もいるので、すぐにいくことはできませんが、家族で相談して行く日程を決めたいと思います。
娘の病状が少しでもよくなるのであれば、出来ることは全てやりたいと思います。
