娘は病気になってから大きい音が鳴ると発作ができるようになってしまったので、家では大きい音を立てないように生活するようにしています。病院から退院する前から現象を確認していたのですが、娘は大きい音が近くでなると、以下のような発作が出ます。・手…

娘が退院してから18週経ちました。18週目の変化としては、・声を出すのが上手になってきた・日によってすごく早く起きる・手を口に入れることが多いという感じです。前は口を開けずに声を出して、もごもごしている事が多かったですが、最近は名前を呼んであ…

最近娘の力がついてきて、手足を前よりも使えるようになってきたせいか、 寝返りやずり這いをして多少移動できるようになってきました。いろんなところに行きたい意欲も湧いてきているので嬉しいことではあるのですが、夜中に目が覚めてしまい、僕や妻が気づ…

娘が退院してから17週間が経ちました。17週目の変化としては、・肘で体を起き上がらせることができるようになった・食事をほとんどむせずに食べられるようになった ・イーケプラの量を増量という感じです。腕のコントロールが前よりも上手になり、以前はでき…

毎日のリハビリの効果なのか、娘の力がだいぶ強くなってきました。おもちゃなど、ものをもっていられる時間も長くなってきたので嬉しい部分もありますが、一方でオムツ替えなどの作業が大変になってきました。オムツ替えがかなり大変。力がついてきたことに…

最近、娘の便秘改善のために水分をたくさん摂らせるようになったせいか、おしっこが大量に出ます。最近のオムツはおしっこ漏れを防げるもの・たくさんおしっこが出ても大丈夫なようになってきていると思いますが、それでも１日一回はオムツ漏れが発生してし…

娘が退院してから16週間が経ちました。16週目の変化としては、・右手の使い方が更に上手になった・抱っこして家の中を見て回るととても楽しそう・オムツ漏れが多くなってきたという感じです。

おとといの夜、娘が40度の発熱を出しました。前日の夕方あたりから咳と鼻水が出始めており、おとといの朝から熱が38度まであがっていました。急な発熱だったのでもしかしたらインフルエンザの可能性があると思い、病院で受診してきました。

娘が退院してから15週間が経ちました。15週目の変化としては、・声のボリュームが大きくなり、元気な声が出せるようになった・何かを伝えたいような表情や声をするようになってきた・食事の際にママじゃないと嫌な時があるという感じです

娘が病気になってから、日々の生活が大きく変わりました。家族全員で外出することもほとんどしなくなったし、仕事以外で遊びに出ることもほぼなくなりました。娘は自分では歩くこともご飯を食べることもできない、目を離せないのが現状なので、必然的に人手…

娘が退院してから14週間が経ちました。退院から14週目の様子としては、・ダンスや変顔に楽しそうに反応するようになった・寝る前に抱っこしないと寝付きが悪い・少しの間ショッピングモールを散歩するようになった という感じです。

この前、地方に住んでいる僕の親が1ヶ月ぶりくらいに家に遊びに来てくれたのですが、「前に会った時よりもたくさん笑っているし、元気になったと思う」と言っていました。あと、定期的にサポートしに来てくれる妻の両親からも1週間ぶりくらいに会うと、「〇…

昨年は娘の病気など本当に色々な環境の変化があり、悲しい思いをたくさんしてきましたが、年が明けたので心機一転、明るい気持ちでこの1年を頑張っていきたいと思います。娘のリハビリにおける今年の目標としては、・おすわり、ハイハイと歩行をできるように…

娘が退院してから13週間が経ちました。退院から13週目の様子としては、・アンパンマンが大好きになった・部屋に入ってきた人の顔を見て反応するようになった・声をかけられた時に返事ができる時が増えた・右手でものを掴んでいられる時間が長くなった・睡眠…

娘が救急車で病院に運ばれた時は熱性痙攣と思われましたが、その後の血液検査や脳波の検査により、急性脳症の疑いがあるという事になりました。ただ４日程度入院した段階でも痙攣が定期的に発生していた事やMRI検査をしてもとくに異常が見られなかった事から…