僕には4歳の息子と2歳の娘がいますが、娘が病気になってからは息子よりも娘と触れ合う時間、お世話する時間が多くなっています。親としては息子にも娘にも同じくらいの愛情を注いでいるつもりではありますが、息子には娘の方に多くの愛情を注いでいるように…

最近、娘がベビーカーに乗らないと寝付けません。少し前までは就寝時間になったら娘を寝転がらせて、足の間に挟んでお腹をトントンしていると20分くらいで寝落ちする事が多かったのですが、最近は寝転がらせてもなんとか起き上がろうとします。あくびもして…

娘が退院してから12週間が経ちました。退院から12週目の様子としては、・左側への反応がやっぱり少し少ない・高い高いで高確率で笑う・便秘が多少改善・人が声をかけた時に返事をしたり、にっこりできる時が増えた・人見知りっぽい反応をするようになったと…

娘が退院してから11週間が経ちました。退院から11週目の変化としては、・右手で食べ物を持って食べられるようになった・左手のコントロールも少しできるようになってきた・仰向けの状態から肘をついて起き上がれるようになった・便秘がいまだに続いている・…

今日、娘が2歳の誕生日を迎えました。この1年、色々な事がありましたが無事誕生日を迎えられた事が嬉しいです。7月11日に娘が救急車で運ばれてから約5ヶ月が経ちました。入院、転院、退院、保育園退園、本当にいろんな事がありました。それまで動く事が大好…

昨日は娘のMRI検査と血液検査がありました。 僕は仕事だったので妻と妻のお母さんが付き添ってくれました。検査のため朝10時からMRI検査終了の14時くらいまで何も食べられないので娘がグズグズにならないか心配でしたが、いい感じにお昼寝してくれたので大丈…

娘が退院してから10週間が経ちました。退院から10週目の変化としては、・右手で少しの間ものを持てるようになった・体の硬直が和らいできた気がする・寝言が多くなってきた・昼寝が短くなってきた・夜中起きることが結構あるという感じです。

ここ2日くらい夜中3時か4時くらいに娘が起きるようになりました。一昨日は4時半に起きてそのまま寝ずに定期的に声を出していました。昨日は3時に起きて4時半あたりにようやく寝ました。最近、睡眠のリズムが崩れてきてしまっています。風邪や便秘のせいもあ…

娘が退院してから9週間が経ちました。退院から9週目の変化としては、・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった・他の人の腕を噛む回数が減った・口に手を入れる回数が多くなった・体幹が少しついてきた・右手のコントロールが上達してきた という感じで…

娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…

息子が最近まで咳と鼻水がひどかったのですが、ようやく落ち着いてきました。息子の風邪が落ち着いてきたタイミングで娘にうつったらしく、おとといあたりから鼻水と咳がすごいです。寝ても呼吸が苦しくて起きてしまう

娘が退院してから8週間が経ちました。8週間なので入院することになってから4ヶ月半くらい、退院してから約2ヶ月程度、経過したことになります。退院後、8週目の変化としては、・食事がとろみ剤無しでほぼ食べれるようになった・遠くから声をかけても返事がで…

最近、娘が便秘気味です。お腹は結構張っていて、踏ん張ったりもしているのですが、なかなか出ません。（3日に一回でるか出ないか)ようやく出たかと思うと、かなり硬いうんちが出てくるので、おそらく硬い部分が栓をしてしまっているんじゃないかと思います…

娘が退院してから1ヶ月半程度が経ち、今の生活にもだいぶ慣れてきたように思います。ただ、未だにふとした瞬間に気持ちがざわついてしまったり、悲しくなる事があります。

娘が退院してから7週間が経ちました。退院後、7週目の変化としては、・音による発作（驚愕発作）が減ってきた・息を止める回数が減ってきた・スープをとろみ剤無しで飲めるようになった・リアクションが更に大きくなってきたという感じです。