また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

できることが増えるのは嬉しいけど、その分危険なものが増える

最近になってずり這いやお座りに近い動きが上手になってきました。前はできなかった事ができるようになることはとても嬉しいです。ただ、できる事が増えることでその分危険な事も増えますね。娘が病気になってから、家で今まで子供達が遊んでいた場所はショ…

退院から34週間

娘が退院してから34週間が経ちました。34週目の変化としては、リハビリの先生がここ最近の回復を驚いている。本を読む時とご飯を食べる時以外は常に動いている。また少し便秘気味になってきた。という感じです。

昔の写真を見られるようになってきた

娘が退院してからしばらく経っても、ふと昔の写真が目に入ると悲しくなったり涙が止まらなくなることが多かったのですが、最近になってようやく昔の写真を見られるようになってきました。前はできなかった「昔の写真を家族でみて笑う」ということが少しづつ…

退院から33週間

娘が退院してから33週間が経ちました。33週目の変化としては、息子(兄弟)の動きを目でよく追うようになってきた。日焼けで皮膚がまだらになってしまっている。朝起きたてにたくさんしゃべる。水分を前よりも摂取するようになってきた。という感じです。

ここ最近の変化の要因を考えてみた

ゴールデンウィーク中からあけたくらいから、娘の感情表現や手足の動きがどんどん良くなってきています。最近の娘の様子をみると、「このまま歩けそう」という希望がどんどん湧いてくるので嬉しい限りです。触りたいものがあるから動いていきたいのに、捕ま…

退院から32週間

娘が退院してから32週が経ちました。32週目の変化としては、ずり這いや四つ這いが上手になってきた。お出かけや外にできるととても喜ぶ。虫刺されがかなり腫れている。という感じです。

娘が病気になってから家族でできなくなったこと

娘が病気になってから、今までできていたものができなくなったという事が増えました。妻や息子もたくさん我慢している部分はあると思うので、今度できるようになるという期待を込めてまとめておきたいと思います。娘が病気を発症してから、遠出や旅行に行け…

退院から31週間

娘が退院してから31週が経過しました。31週目の変化としては、喃語(なんご)に近い言葉を話すようになってきた。ショッピングモールで前よりも楽しそうな表情をするようになった。外出するととても楽しそうな動きや表情をするようになってきた という感じで…

退院から30週間

娘が退院してから30週間が経ちました。30週目の変化としては、・夜布団で寝付けるようになった・お座りや直立がだいぶ上手になってきた・落ち着いていられる時間が増えたという感じです。

ドラマやニュースの感じ方が変わった

娘が病気になってから、ニュースやドラマを見たときの感じ方が今まで変わってきました。最近だと、池袋の暴走事故に関するニュース。妻と娘を事故で亡くされた遺族の方の会見を聞いて、妻と娘を同時に失った悲しみは計り知れないですが、当たり前にあった幸…

退院から29週間

娘が退院してから29週間が経ちました。29週目の変化としては、・自力でうんちを催すようになってきた・前よりも夜中に起きなくなってきた・ハイハイや足の運びが更に上手になってきたという感じです。

歩きたい願望がすごい

娘はようやく歩けるようになったぐらいのタイミングで病気になり、歩くことが困難になりました。現在、ハイハイや立つ練習、歩く練習のリハビリを行っています。最近、ズリバイがだいぶ上達してきましたが、日に日に歩きたい欲求も増しているように感じます。

退院から28週間

娘が退院してから28週間が経ちました。28週目の変化としては、・微熱を繰り返した・ハイハイのスピードが早くなってきた・おもちゃや本をすぐに口に入れるという感じです。

発症から約9ヵ月いまだ気持ちの整理がつかない

娘が発熱で救急車に運ばれたのが7月中旬、それから今現在までで約9ヶ月くらい経とうとしています。約9ヵ月経ってもいまだに気持ちの整理がつきません。それまで何不自由なく生活していた娘が急な発熱でこんなことになるなんて思ってもいませんでした。今で…

外来で最近気になる娘の症状について聞いてみた

最近の娘の様子で気になることがいくつかあったので、病気発症時から診てもらっている担当医の先生に色々と聞いてきました。咳が定期的に続いている件。呼吸の音をみてもらいましたが、喘息のような音が出ていないので、落ち着いてきているように思うとの事…