また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から33週間

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娘が退院してから33週間が経ちました。

33週目の変化としては、

  • 息子(兄弟)の動きを目でよく追うようになってきた
  • 日焼けで皮膚がまだらになってしまっている
  • 朝起きたてにたくさんしゃべる
  • 水分を前よりも摂取するようになってきた

という感じです。

 

息子(兄弟)の動きを目でよく追うようになってきた

最近になってもうすぐ5歳になる息子の動きをよく観察したり、目で追うようになりました。

息子が最近、娘に色々なちょっかいを出したり、娘が喜びそうなこと、まだ動きが鈍い左手のリハビリ(僕や妻の動きを真似している)に近いことをしてくれるようになった

ので、何か面白いことをやってくる人という認識ができてきたのかもしれません。

昨日は息子が食べていたアイスを分けてもらいましたが、もっと欲しそうな音を何回も出していました。

病気発症後、兄弟間の関係性も心配でしたが、とても仲良く育ってくれているので親としても嬉しい限りです。

 

日焼けで皮膚がまだらになってしまっている

ここ最近、ピクニックや外出が多かったせいか、日焼けにより皮膚がまだらっぽくなってきています。

最初は薬の副作用による湿疹・蕁麻疹を疑ったのですが、妻も日焼けすると皮膚がまだらっぽくなるので、多分娘も日焼けによるものだと思います。

ただ、少し気にはなるので今度の外来で担当の先生に話したいと思います。

 

 

朝起きたてにたくさんしゃべる

最近、朝起きた直後にたくさんしゃべっている(喃語)感じがします。

毎日朝起きると「おはよう」と声をかけますが、朝おはようと声を返してくれる回数が多くなっている気がします。

運動機能も心配ですが、言語も心配なので、このまま言語も発達していって欲しいなと思います。

 

水分を前よりも摂取できるようになった

最近、妻のお母さんが哺乳瓶の進化版のようなものを見つけてきてくれたので、それを使って水やお茶、牛乳を摂取するようになりましたが、その哺乳瓶の進化版のようなものを使って飲むのが楽しいらしく、ストローで飲むよりも大量に飲むようになりました。

あったかくなってきていることにより、前よりも喉が渇くというのもあるかもです。

前まで水分不足だったせいか便秘に悩まされていましたが、ここ最近は定期的にうんちも出ているので、水分不足が解消されてきている気がします。

 

どんどん回復・成長している

病気発症からだいぶ年月がたってきましたが、まだまだ日々成長・回復しているのが嬉しいです。

この調子で少しずつでも回復していって欲しいなと思います。