また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から30週間

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娘が退院してから30週間が経ちました。

30週目の変化としては、

・夜布団で寝付けるようになった

・お座りや直立がだいぶ上手になってきた

・落ち着いていられる時間が増えた

という感じです。

 

夜布団で寝付けるようになった

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最近になって、夜布団で寝付けるようになりました。

以前は布団で寝かせようとすると、ゴロゴロと転がって、周りにあるものに触ったり、壁をガリガリやってましたが、最近は布団でゴロゴロした後そのまま寝付けるようになってきています。

ベビーカーで寝付く場合だと、体勢的にもあまり休まらないと思うし、風呂上がり背中に熱がこもってなかなか寝付けない場合が結構あったので、布団で寝付けるようになったことはいいことだなと思います。

夜中に起きる回数もだんだんと減ってきているので、前よりもちゃんと睡眠できている気がします。

 

お座りや直立がだいぶ上手になってきた

おすわりや立つ姿勢(直立)もだいぶ上手になりました。

おすわりは腕で体をちゃんと支えられるとできる場合が多いですが、まだまだうまく支えられずに転がってしまったりすることや、腕を伸ばして体を支えた状態から急に力が抜けて床に顔をぶつけてしまう場合も多いので、まだまだ目が離せません。

立つ姿勢はリハビリで毎回練習していますが、立つ姿勢をやっても嫌がらなくなりました。まだまだ立つ姿勢を整えてあげないとできませんが、やる気はかなりありそうなので、今後に期待できそうです。

 

ボトックス注射をやるか悩む...

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手足のコントロールが徐々にできてきているので、前にリハビリセンターで提案されたボトックス注射をやるかどうか悩みます...

ボトックス注射によって手足のコントロールがしやすくなってくれれば嬉しいですが、ボトックス注射により今までコントロールでき始めていた部分が再びできなくなったり、効果が持続している間うまく力が入らなくなってしまったらリハビリにも影響が出そうなので、今順調に回復していることを考えると、やるとしてもまだ先の方がいい気がしてきました。

 

落ち着いていられる時間が増えた

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これも結構大きい変化ですが、じっとしていられる時間がどんどん増えている気がします。退院直後はせわしなく手足や顔を動かしていたので、周りにものが何もない状態にして常に気を張って見ていないといけませんでしたが、落ち着いていられる時間が増えたことで、前よりも疲労が軽減されています。

退院直後は今後もこの状態が続くことが恐怖でしたが、ここまで回復してくれていることがただただ嬉しいです。

 

リハビリの先生からの言葉

GW中も訪問リハビリをしてもらっているのですが、最近来た先生が、

「私の腕2本で足りるようになって来た!」と喜んでくれました。

妻の話では、前までうちの娘のリハビリをする時「腕が6本欲しいな」と言っていたそうです。腕が6本くらいないと足りないくらい娘を見るのが大変という意味らしいのですが、少し前に「腕4本あれば足りそう」という表現になり、今回、腕2本でも十分リハビリできるという表現になったようです。

そのくらい娘が回復してきているという風に受け取ることもできると思うので、親として嬉しい限りです。

 

今日から新元号「令和」になりましたが、また新しい気持ちで頑張っていきたいと思います。