また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

娘が病気になってから家族でできなくなったこと

娘が病気になってから、今までできていたものができなくなったという事が増えました。

妻や息子もたくさん我慢している部分はあると思うので、今度できるようになるという期待を込めてまとめておきたいと思います。

 

遠出や旅行

娘が病気を発症してから、遠出や旅行に行けなくなりました。

以前は3〜4ヶ月に一回程度、車で3時間かかる僕の実家に行っていましたが、病気発症後は一度も帰っていません。

帰りたいけど、帰れません。

祖父母にひ孫の顔を見せたいし、見たいだろうなとは思うのですが、車で3時間移動するのは今の娘にとってはかなりの負担です。

ゴールデンウィークもほぼ家や近所で済ませました。

旅行するにも、何かあったらいけない・直前に調子が悪くなったら諦めざるを得ないということもあり、今の所しばらく旅行にも行けないと思います。

娘を自分の親に預けていくということはできなくもないですが、それはそれで寂しいし、どうせ出かけるなら娘も連れて行きたいです。

もう少し落ち着いてきて、娘の調子がよかったら、プチ旅行には行きたいと思います。

 

 

家族で外食

外食もほぼしなくなりました。

娘は、大きい音が苦手(発作に近いものが出る)なので、人が多い場所、大きい音のなりやすい場所にはなるべく連れて行けません。

フードコートやレストランでは周りにたくさんの音がある場所なので、行きたくても行けません。

大きい音への耐性がついてくれるといいのですが、今の所なんとも言えません。

 

親1人、子2人の状況

娘の他に、息子もいるので、僕か妻どちらか一人で子を二人見るのがかなり大変になりました。娘はちゃんと見ていないとまだ口にものを入れてしまうので、なかなか目が離せませんが、娘につきっきりになると息子がぐずり出したり、かまって欲しそうな行動をとります。

なるべく一人の状況を作らないようにしないと行けなくなりました。

 

将来的にできることが一つでも増えて欲しい

病気により、たくさんの制限がかかるようになりましたが、

娘の回復を一番に考えたいので、親の僕たちができない、制限がかかることがあっても受け入れます。

ただ、息子的には大丈夫なのか、もっとやりたいことがあるんじゃないかということも気がかりです。

娘ももっと色々な経験をさせてあげたいです。

なので、少しづつでもいいので、家族でできることが増えて行って欲しいなと思います。