また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から5週間

娘が退院してから5週間が経ちました。退院後、5週目の変化としては、・前よりも遠くのものに反応するようになった・色々な刺激に対するリアクションが大きくなってきた・大きい音でも大丈夫なものも出てきた・手を舐める動きが増えてきたという感じです。

精神的ストレス

最近仕事が忙しくなって来ました。仕事の性質上、忙しい時とそうじゃない時の差が激しいのですが、娘の容体や、妻・息子の負担を考えると精神的なストレスが余計にかかります。。仕事が大変だとと気持ちに余裕がなくなってくるので、なかなか家族に優しくで…

理学療法士さんからみた発達状況

昨日は市で運営している「こども発達センター」に僕と妻と娘で行って来ました「こども発達センター」では、運動や言語などのこどもの発達を支援するサービスを定期的に行っているらしく、相談会に参加することでサービスを受けられるそうです。僕と妻が相談…

退院から4週間

娘が退院してから4週間が経ちました。退院後、4週目の変化としては、・寝返りしてうつ伏せになっても辛そうでは無くなった・声をかけたり、顔を近づけるとリアクションしてくれる回数が更に増えた・おもちゃなどを近づけると手を伸ばすような動きをするって…

ファミリーサポートセンターに登録しました

娘が入院してから妻の両親が一緒に住んでサポートしてくれていましたが、しばらくの間家を離れることになったため、今後、人手が足りない状況になりそうです。対策としてとりあえず、地域のファミリーサポートセンターに登録することにしました。ファミリー…

人手が足りない

僕の家は核家族世帯(自分・妻・子供達)ですが、娘の入院から退院後の現在まで妻の両親がサポートで来てくれていました。 妻の両親も色々と家でやる事が溜まって来てしまったようで、今月末からしばらく家に戻ることになりました。今の娘の回復ぶりは妻の両…

退院から3週間

娘が退院してから3週間が経ちました。退院後、3週間目の変化としては、・笑ってくれることが更に多くなった。・話しかけるとリアクションしてくれたり、声を出すことが多くなった。・ものを近づけると手を動かして触ろうとする動きがでるようになった。・ご…

聴力検査

昨日は娘の聴力検査がありました。大人や小学生が聴力検査を行う場合、聴力検査の機械から音が聞こえてきた時にボタンを押して、聞こえなくなったら離すという感じで検査を行いますが、「聞こえている間ボタンを押し続ける」というような事がまだできない小…

風邪予防のため鼻吸い器の購入を検討

先週の土曜日あたりから咳と鼻水が出るようになりました。昨日あたりに鼻水は落ち着いてきましたが、まだ咳が出ます。どうにか早く治って欲しいと思いつつ、娘を守るため、何か風邪予防対策出来ることがないか家族で話し合いました。今の所考えた、風邪予防…

夜中の寝返り

先週の土曜日あたりから息子が風邪気味なせいか、娘もここ数日鼻水と咳がたくさん出ています。今の所は熱があがっていないのですが、高熱になると痙攣がでる可能性があるので不安です。あと、咳と鼻水が出ているので呼吸がしづらくなっているのか、夜中目が…

息子の運動会

先週の土曜日は息子の運動会でした。妻の母が娘の面倒を見てくれることになったので、僕と妻は息子の運動会に参加できることになりました。息子は今年で3回目になる運動会を楽しく過ごせました。去年や一昨年は普段と様子の違う環境だからか、緊張してボーッ…

退院から2週間

娘が病院を退院してから今日で2週間です。 退院後の2週目の変化としては、・先週に比べ更に動きが活発になった・仰向けの状態から首を少し持ち上げる動きをする(起き上がろうとしてるのかな?)・寝返りが更に激しくなり、2回転くらいするようになった・床…

あの日から3ヶ月

娘が発熱による痙攣で入院した日から昨日で3ヶ月になりました。 この3ヶ月、いろんなことがありましたが、あの日のことはつい昨日のことのように覚えています。最初の時点ではただの熱性けいれんかと思ってましたが、まさかこんなことになるとは思ってもいま…

不随意運動の可能性

入院中から確認していた現象なのですが、 娘の手足がせわしなく動きます。この手足の動きに関しては、・手足の使い方がまだわからないからうまく動かせないか、・不随意運動の可能性もあるということを入院中に担当の先生から説明を受けました。不随意運動と…

退院から1週間

退院してから1週間が経ちました。この1週間、色々と大変なこともありましたが、日々娘を過ごせる幸せを感じる毎日です。 退院後、1週間で以下の変化がありました。 ・笑う回数、声を出す回数が増えた・寝返りができるようになった、回数が増えた入院中、娘…