また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

食事をあげる練習

昨日の夜ごはんは、娘に僕が食事をあげる練習をしました。今までお昼と夜は妻があげていましたが、妻が体調不良ということと、息子が体調悪い時に僕が代わりにあげられるようにしておくための練習です。これまで妻があげているのを何回も見てましたが、いざ…

副作用の少ない薬へ移行

昨日から痙攣止めの薬を別の薬に移行することになりました。これまでずっと使っていた薬は、痙攣を止めるという意味では効果的でしたが、副作用として、肝臓に負担がかかる場合があるそうです。昨日から別の薬の量を増やして、今まで使っていた薬の量を少し…

1ヶ月半ぶりの再会

昨日、1ヶ月半ぶりに息子に娘を会わせました。小児病棟は二次感染の恐れもあるため、患者以外の子供は入室できず、直接会うことはできませんが、ガラス越しで面会するのは看護師の許可をとればOKらしいです。鼻の管も外れているし、昨日は娘の体調も良さそう…

娘の病状について

昨日抗生剤を投与するための点滴が終了しました。鼻の管も外れて、点滴も抜け、ようやく少し容態が落ち着いてきたように思います。今日は娘の病状について書いていこうと思います。救命救急センターから小児病棟に移って少したったころ、担当医の先生からこ…

点滴終了

肺炎の抗生剤を投与する為の点滴が昨日の午後終了しました。一応、いれるべき抗生剤の量が入ったからという事のようですが、昨日も点滴漏れがあった為、早めに点滴を抜くという意味もあるようです。このところ点滴漏れが続いたので、点滴漏れの原因について…

点滴漏れはどうにかならないのか

昨日のお昼から無事食事を再開できました。やはりご飯を食べている時の娘は、普段よりもいきいきしているように感じます。普通に生活していても美味しい食事だと、幸せな気分になることがありますが、 娘の食べる姿を見ると、改めて人にとって食事は大事なも…

抱っこすると泣き止む

入院後、初めて抱っこしたのは下記の記事を書いたあたりですが、僕は最近ようやく娘を抱っこするのに慣れてきました。「抱っこしたら苦しいんじゃないか」とか 「嫌じゃないか」などの気持ちがあったのであまり抱っこできずでした。ただ、いつの日からか抱っ…

子供の苦しみは自分の苦しみの何倍も辛い

娘は1歳半でまだ血管が細いせいか、たまに点滴が漏れてしまうことがあるようです。点滴を付け替えたりする時、大泣きするんですが、それを見ているのは本当に心が痛いです。自分が代われるならいくらでも代わってあげたいです。点滴があることのストレス、鼻…

24時間テレビの見方が変わった

昨日娘の病院から帰ってきたら、24時間テレビがやってました。去年までは、あまり24時間テレビを見てませんでしたが、今年は色々あったせいか、感じるものがありました。中でも印象的だったのは、若くしてがんを患った「山下弘子」さんと家族の闘病生活の話…

また一歩前進

一昨日時点で「38.7℃」になり、不安な夜を過ごしましたが、昨日の朝、病院へ行った妻から「一昨日の熱は38.7℃がピークで、だんだん下がっていき、朝時点で36度台にまで落ち着いた」との嬉しい連絡がありました。高熱から痙攣が出てしまうことを何度も見てき…

どうにか熱が下がっていて欲しい

昨日も昼ごはん・夜ごはん順調にご飯を食べられました。昨日の夜ごはんから更にごはんが固形に近いものになりました。赤ちゃん時代から徐々に発症前の食事に近づいている気がします。ごはんを噛むのが大変になったせいか、昨日は僕が病院にいる間、終始眠そ…

子供の成長はすごい

食事の練習初日と2日目はさらさらのごはんととろみのついたダシ汁でしたが、食事の練習3日目は、ごはんがより固形に近いものになり、量も結構増えました。これまでに比べたくさん噛む必要があるので、途中で眠いような表情を見せたりもしましたが、全て完食…

不安な日々が続く

昨日も引き続き口から食事をする練習をしました。今の所、順調に飲み込めているそうで、担当の先生より、「このまま順調に行けば鼻から薬や栄養を注入しないで行けるかも」というお話がありました。少し前進したように思えて嬉しいですが、他にも不安がたく…

娘が入院後、初めて見た夢

昨日は食事の練習でした。1ヶ月間胃に直接栄養を入れていた関係で、口から物を食べる練習をする必要があります。日曜日の先生からのお話では、「この病気の子の中には、口から物を飲み込むことができない子もいる。口から物を食べることができない場合、今後…

人生で一番泣いた日

昨日は先生から現在の病状、今後の治療方針についての話がありました。具体的な話を書きたかったのですが、苦しくなってくるので、もう少し時間が経ってから書きたいと思います。すみません。30年生きてきて、昨日ほど泣いた日はありませんでした。家族の為…