昨日も引き続き口から食事をする練習をしました。
今の所、順調に飲み込めているそうで、
担当の先生より、
「このまま順調に行けば鼻から薬や栄養を注入しないで行けるかも」
というお話がありました。
少し前進したように思えて嬉しいですが、他にも不安がたくさんあります。
娘はまだ定期的にけいれんに近い症状が見られるので、けいれんを抑える為の薬を投与してます。
けいれんを抑える薬は、肝臓にも負担がかかるのと、体の活動を抑制してしまい、発達を遅らせる場合もあるとのことなので、なるべく量を減らして行きたいところではありますが、時折体がピクッとなる、けいれんに近い状態になることがあるので、様子を見て減らしていくそうです。
今の所、2週間くらいは痙攣が出ていないと思いますが、また痙攣が出てしまったら。。という不安が常にあります。
お見舞いに行ってそばにいるときはどんな様子なのか見られるし、容態が悪くなった時にすぐ気づけるので安心ですが、
僕と家族が病院にいない時(家に帰るとき、夜寝ている間など)はちゃんとみてもらえているのか・けいれんしていないか不安です。
妻が毎朝、昨日の夜の状況、今日の朝までの状況を教えてくれるんですが、
その連絡がなかなか来ないと心配です。
「何かおきてないか」
「苦しくなってないか」
どこにいても何をしてても考えます。。
病院の先生・看護師のみなさんを信じて今日も仕事頑張りたいと思います。