また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

不安な日々が続く

昨日も引き続き口から食事をする練習をしました。

今の所、順調に飲み込めているそうで、

担当の先生より、

「このまま順調に行けば鼻から薬や栄養を注入しないで行けるかも」

というお話がありました。

 

少し前進したように思えて嬉しいですが、他にも不安がたくさんあります。

 

娘はまだ定期的にけいれんに近い症状が見られるので、けいれんを抑える為の薬を投与してます。

 

けいれんを抑える薬は、肝臓にも負担がかかるのと、体の活動を抑制してしまい、発達を遅らせる場合もあるとのことなので、なるべく量を減らして行きたいところではありますが、時折体がピクッとなる、けいれんに近い状態になることがあるので、様子を見て減らしていくそうです。

 

今の所、2週間くらいは痙攣が出ていないと思いますが、また痙攣が出てしまったら。。という不安が常にあります。

 

お見舞いに行ってそばにいるときはどんな様子なのか見られるし、容態が悪くなった時にすぐ気づけるので安心ですが、

僕と家族が病院にいない時(家に帰るとき、夜寝ている間など)はちゃんとみてもらえているのか・けいれんしていないか不安です。

 

妻が毎朝、昨日の夜の状況、今日の朝までの状況を教えてくれるんですが、

その連絡がなかなか来ないと心配です。

 

「何かおきてないか」

「苦しくなってないか」

 

 

どこにいても何をしてても考えます。。

 

 

病院の先生・看護師のみなさんを信じて今日も仕事頑張りたいと思います。