また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

大泣き

先週から今週のはじめにかけて強かった視覚発作が今週末あたりに少し落ち着いてきました。が、心配なので、府中にあるてんかんセンターには行く予定です。担当医の先生に紹介状をもらったので12月初旬に行きます。何か進展があることを願いたいです。

視覚発作が強くなってきた気がする

急な音や大きい音による発作は最近ほとんどなくなってきたのですが、視覚からくる発作が最近強くなってきたように感じます。視覚からくる発作というのは、娘が注視見ていたものが急に動いたりするとてんかん発作?が出てしまうというものです。娘がこちらを…

音の発作がほとんどでなくなってきた

最近になって音による発作がほとんど出なくなってきました。以前は音を起点に発作が出ていたので、ちょっとした物音が出ないように気を使って生活しなければいけませんでしたが、最近になって急な音、大きい音がなっても発作が出なくなってきたように感じま…

ここ最近の眠りがちの原因

先週の始めあたりに娘が風邪を引きました。数日間37.8℃〜38.3℃くらいを行ったり来たりしてましたが、それ以上は高くならず週末には熱は下がりました。 これまでだったらその後はいつもの調子に戻ってくるのですが、今回はなんだか様子がおかしいです。

まだまだ回復が見込める

今週の水曜日は定期的に通っているリハビリセンターでのリハビリでした。日によって担当してくれる先生が違うのですが、2〜3ヶ月ぶりについてくれた先生が、「前と全然違う。また急成長してますね!日々のリハビリの成果ですね!」と嬉しい言葉をかけてくれ…

息子の保育園の運動会

昨日は息子の保育園の運動会でした。当初は土曜日に開催される予定だったのですが、台風の影響により日程がずれることになりました。娘も連れていく予定だったのですが、当日の天候が不安定になりそうということもあり、妻のお母さんに面倒をみてもらうこと…

退院から1年が経過

娘が退院して気づいたら1年が経過してました。 退院した頃は、寝返りすらできなかった娘が、今ではハイハイもだいぶできるようになったし、つかまり立ちの練習をたくさんするまでに回復しました。食事も退院当初は離乳食に近いものでしたが、最近は固いもの…

退院から51週間

娘が退院してから51週間が経ちました。51週目の変化としては、発作が出る回数が増えた気がする、朝方眠りが浅いのは明るさが原因っぽい。水分をあまりとってくれない娘の方に気を配りすぎて上の子の相手が中々できないという感じです。

退院から50週間

娘が退院してから50週間が経ちました。50週目の変化としては、立つ姿勢や足の運びがだいぶ上達した、相変わらず食事でむせることが多い。ハイハイがめちゃくちゃ速くなった、便利は薬で解消。ここ数日かなりの早朝に起きるという感じです。

退院から49週間

娘が退院してから49週間が経ちました。49週目の変化としては、薬が少し減った。食事でむせることが多い。便秘は薬で出すことになった。起立台で立つ練習開始。 という感じです。 これまで朝と夜に飲んでいた筋緊張を緩和する薬「リオレサール」が朝だけにな…

退院から48週間

娘が退院してから48週間が経ちました。48週目の変化としては、咳やたんが多い・便秘が続いている・音による発作がほとんどなくなってきたという感じです。咳やたんが出ることが最近かなり多いです。抗痙攣薬のマイスタンを増量してから咳やたんが多くなった…

退院から47週間

娘が退院してから47週間が経ちました。47週目の変化としては、・ハイハイがかなり上手になってきた・立つ練習が徐々に増えてきた・自我が芽生えてきたという感じです。これまでずり這いはたくさんしていましたが、ハイハイはあまりしませんでした。最近にな…

退院から46週間

一昨日から昨日にかけて車で1時間半くらいの所にある妻の実家に遊びに行きました。妻の実家近くで夏祭りと花火大会が開催されることもあり、遠出する練習も兼ねて行ってきました。当日までは普通に元気だったのですが、家に到着してしばらくしたら38.5℃の熱…

退院から45週間

娘が退院してから45週間が経ちました。45週目の変化としては、座る姿勢と膝立ちがだいぶ上手になってきた・膝立ちからのてんかん発作が危ない・目の上の腫れは治った・食事の時にむせることが増えてきたという感じです。

退院から44週間

今週に入って朝起きる時間が遅くなってきています。僕は仕事の為朝6時頃に家を出るのですが、僕が家を出る準備をしている時にたてる物音によるものなのか、僕が起きてから家を出るまでの間に娘が起きることが多かったのです。でもここ数日は僕が準備を終えて…