また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

一歩一歩少しずつ前へ

先週の水曜日に人工呼吸器を外す予定でしたが、容態が変わり痙攣が出てしまったことで今週様子をみてから外すということになりました。

 

techno-monkey.hateblo.jp

 

そして今週の火曜日、自発的に呼吸もしており、経過も良好ということで人工呼吸器と点滴をようやく外すことができました。

 

人工呼吸器がついた状態の娘はとても可哀想に見えていたので、人工呼吸器の外れた姿を見たら、「一歩前進した」ように感じます。

 

昨日(水曜日)は人工呼吸器を外したばかりということもあり、不安な1日でしたが容態が悪くなることもありませんでした。

 

そしてこれまでずっと大学病院の救命救急センターに入ってましたが、人工呼吸器が外れ、問題なく過ごせたことで、小児病棟へ移れることになりました。

 

救命救急センターは個室で、複数人の看護師さんが定期的に見回りにきてくれてましたが、小児病棟では大部屋で他の子供もたくさんいるところなので、そこまで小まめに見てくれる訳ではないという点は少々不安ではありますが、それくらい容態が落ち着いてきているということでもあると思います。

 

お見舞いをする側としても、救命救急センターではスマホが使えず、一旦外に出ないと家族に連絡できませんでしたが、小児病棟ではスマホが使えて電話も少しならOKです。

(飲食はダメらしいですが)

 

一歩づつ前へ

 

 

人工呼吸器と点滴は外れたものの、まだ退院まで長い道のりがあります。

しばらく口から食べ物を入れていないので、誤飲する可能性があるため、食べ物を飲み込む練習をする必要があること、長期間寝たきりで体を固定した状態だったため、手や足を動かすリハビリをこれからしていく必要があることなど、退院までの課題は山積みです。

 

まだ気が抜ける状況ではないのは確かですが、少しずつ状況は良くなりつつあります。

(1ヶ月前のいつ何が起こるかわからない状況に比べたら、比べ物にならないくらい落ち着いています)

 

ゆっくりでいいので、確実に一歩一歩前進して行けたらいいなと思います。