また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

急性脳症にもいろんな種類があるらしいです。

昨日、看護師さんから話があり、

「主治医の先生から今後の治療方針について話してもらう時間を作りたいので、両親揃って病院に来られる都合を教えてください」とのことでした。

 

食事やリハビリなどを含めると、最低でももう1ヶ月程度は入院する必要があるとのことです。

 

今後の治療方針を聞けるのは嬉しいですが、後遺症がどの程度あるのかなど、どんな事が伝えられるのか、、かなり不安です。。。

 

とりあえず妻と都合を合わせて、話を聞いて来たいと思います。

 

 

 

急性脳症にもいろんな種類があるらしい

 

 

前に急性脳症と診断されたということは少し書いたのですが、急性脳症といってもいろんな種類があるらしいです。

 

初期段階では、痙攣重積型(二相性)急性脳症ということでしたが、

https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_32_073.html

 

脳波やMRI、薬による効果などの経過から、

「難治頻回部分発作重積型急性脳症」という診断になりました。

 

ネットで調べて見ると、「難治頻回部分発作重積型急性脳炎」が出て来ますが、

難病情報センター | 難治頻回部分発作重積型急性脳炎(指定難病153)

 

 

うちの場合は「急性脳炎」ではなく「急性脳症」です。

「急性脳炎」と「急性脳症」の違いは、以下の記事によると、

 

急性脳炎(ウエストナイル脳炎、西部ウマ脳炎、ダニ媒介脳炎、東部ウマ脳炎、日本脳炎、ベネズエラウマ脳炎及びリフトバレー熱を除く)とは

 

脳炎の臨床症状があるにもかかわらず、脳組織で の病原体も炎症も確認できないことがあり、この場合には脳症という診断名が用いられる。

とのことなので、原因が特定されている場合、「脳炎」、特定されていない場合「脳症」になるらしいです。

 

 

「難治頻回部分発作重積型急性脳炎」の記事を見る限り、難病指定されている病気であり、後遺症として知的障害や運動障害が高い確率で残るとのことです。

 

 

病名を告げられた時、どんな病気なのか調べましたが、

読んでる途中で苦しくなって見るのをやめました。

 

 

今回、書く事ができたのは、前より少しこの状況を受け入れられるようになってきたからなのかも知れません。

 

 

今まで風邪以外大きな病気もなく健康そのものだった娘が、突然こんなことになるとは思ってませんでしたし、未だに信じられません。

 

とりあえず、少しでも後遺症が少ないことを願いたいです。

 

 

 

原因がわからないのが一番怖い

 

病院で診察してもらい、病気の原因や予防方法がわかれば、今後どんなことに気をつければいいかがわかるので、多少予防することもできますが、

 

「難治頻回部分発作重積型急性脳症」というものは、

この病気の患者数も少なく、未だにはっきりとした原因がわからない病気らしいです。

 

まだ研究の進んでいない病気らしく、遺伝的な要因もあり得るということでした。

 

原因がわからないって、一番怖いです。

 

 

仮に回復して退院したとしても、いつ再発するかわからない・予防策もわからないとなると、常に不安と戦いながら生活することになります。

 

この先研究が進んでいって原因が特定されることを願いたいです。