また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

毎日お見舞いするといろんな変化を感じる

lifelog-00.hateblo.jp

 

昨日書いた、今後の治療方針などについて先生が話してくれる件は明日(日曜日)になりました。

 

どんな話をされるのか、複雑な心境です。

 

 

昨日も娘のお見舞いに行ったのですが、毎日お見舞いに行ってると、いろんなことが起きますね。

 

 

入院後、初だっこ

 

昨日、入院してから初めて娘をだっこしました。

小児病棟に移ってからは一応容態も落ち着いており、呼吸器もつけていないので、

抱っこしても良いという話を妻から聞いており、妻は一昨日あたりから定期的に抱っこしています。

 

僕は娘に何かあったらいけない・負担をなるべくかけたくないと思ったので、

「抱っこしたいのは山々だけど、まだ怖いからもう少ししてから抱っこするよ」

って言ってました。

 

 

昨日も抱っこしようとは思ってませんでしたが、

妻から「抱っこしたら嬉しそうな顔した気がする」という話を聞いたので、

 

「嬉しいなら抱っこしたい!」

ってことで抱っこすることに。

 

久しぶりに抱っこしましたが、首や体にあまり力が入っていないせいか、以前よりもかなり重く感じました。

 

それでも、やっぱり抱っこして顔を近づけられる、近くで話せることがとても嬉しいです。

 

長い間体を固定されていた関係で、体が思うように動かせず、カチコチの状態ではありましたが、久しぶりに抱く我が子はとても可愛いです。

 

抱っこしたらうんちが出ていることに気づき、オムツを取り替えてもらうため、ベットに戻しました。

 

その後は娘の大好きだった「いないないばあ」の曲を流したり、

 

娘と息子がじゃれ合っている動画、家族で旅行へ行った時の動画を見せたりしました。

 

前よりも動画や人がちゃんと見えてきているようにも感じて嬉しかったです。

 

 

途中から大泣き

 

息子は娘と面会できないため、いつも家で妻の親と待っていることが多いです。

妻も病院で滞在することが多いため、息子の精神面を考慮し、夜ご飯は家で一緒に食べることになってます。

 

そのため、病院から帰る時間が決まっているのですが、昨日は帰る30分前から大泣きでした。

 

看護師さんに相談してみると

「夕方から夜にかけてはぐずりやすい時間帯」

「あと少しでミルクの時間だからお腹空いてきたのかも」

とのことでした。

 

最初、なんで泣いているのか、何が不快なのかわからずあたふたしましたが、

「まんま」か「ママ」というワードで結構大きな声で泣いていたので、

もし看護師さんの言うように「お腹が空いている」とか「ママがいなくて寂しい」とかだとしたら、

自分の意思をちゃんと表現できているってことだと思ったので、嬉しく思いました。

 

赤ちゃんの頃もそんなことあったなということを思い出して、少し懐かしく感じました。

 

 

赤ちゃんに戻ってもいい、

また最初からでも全然いい。

 

泣いている顔よりも笑顔が増えるといいなと思いました。