また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

マイスタンを増量

今週の月曜日に1〜2ヶ月に1回の定期検診に行ってきました。

診察と最近の状況を共有した結果、マイスタンを増量することになりました。

 

マイスタンを追加したあたりから音による発作が減ってきた

 

lifelog-00.hateblo.jp

lifelog-00.hateblo.jp

マイスタンを追加したのは1ヶ月程度前ですが、マイスタンを追加したあたりから音による発作が減ってきたように思います。

以前は家で急に大きい音がなったりするとほとんど発作が出ていましたが、最近はほとんどなくなってきました。

(薬の効果なのか、娘が急な音や大きい音に慣れてきたのか、回復によるものなのかはわかりません。)

そのことを担当医の先生に伝えたところ、マイスタンを増量することになりました。

 

視覚情報による発作の方が目立つようになってきた

マイスタンを追加したあたりから音による発作よりも視覚情報による発作が目立つようになってきました。(娘に急に顔を近づけたり、急に振り返ったりすると音による発作と同様の発作が出る)

 

マイスタンの追加により、音による発作が減り視覚情報による発作が出てきたのか、音による発作が減ったことで今まで気にならなかった視覚情報による発作が気になり出したのかはわかりません。

 

 

他の薬の量は変化無し

今回はマイスタンの追加のみでイーケプラやフェノバールなどの薬の量はそのまま変わらずでした。

他の薬が減ってくれたら嬉しかったのですが、まずはマイスタンの量をあげてみてから他の抗痙攣薬の量を減らしていくそうです。

あと、リオレサール(筋緊張の薬)は、現状1回あたり0.2gですが、0.1gずつ減らしていくらしく、順調に行けば来月0.1g、再来月にはなくなる予定です。

 

順調に薬を減らしていければいいなと思います。