また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

病気発症から1年が経った

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昨日で娘が病気になってから丸1年が経ちました。

あの日からもう1年も経っていることにびっくりします。

あの日から、僕たち家族の生活は一変したし、人生観がだいぶ変わったように思います。

 

娘は保育園を辞めることになったし、

妻は仕事を辞めざるを得なくなった。

息子は精神的に不安定な日が多くなったし、

家族で旅行や帰省もほとんどできなくなったし、

妻のご両親にもたくさんサポートしてもらわざるを得なくなりました。

 

そして今まで当たり前だった、何不自由なく生活できることは幸せだったんだと感じるようになりました。

家族が健康で毎日を送れるだけで幸せだと感じます。

 

今でも、あの日のことは定期的に思い出します。

上の息子も熱性けいれんになったことがあるので、下の娘も救急車で運ばれた時は、ただの熱性けいれんだと思ってました。

娘はすぐに家に帰ってこれると思ってました。

 

1年前、まさか今こんな状況になっているとは夢にも思っていなかったと思います。

どうしてこんなことになったんだろう?

なんで娘がこんな辛い思いをしなくちゃいけないんだろう?

ってことは今でも思います。

 

今振り返って見ると、一番辛かったのは娘が入院してから1ヶ月くらい経った頃に担当医の先生から娘の今後に関する話を聞かされた時でした。

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「一生口から食事ができない可能性がある」

「一生寝たきりの可能性がある」

「手足がうまく使えない可能性がある」

「会話できない可能性がある」

「目が見えない可能性がある」

ってことを告げられた時、

絶望感からしばらく涙が止まりませんでした。

あの日の悲しみ、無力感は今でも忘れられません。

 

それでも幸せは少しずつ増えている

 

この1年、悲しいこと、辛いことがたくさんありましたが、最近になって少しずつ幸せを感じる場面が増えてきています。

 

今娘は口から食事をできているし、目も見えています。

そして手足はまだ上手に使えないものの、元気に動き回っています。

会話は発症前の時点で1歳だったのでもともとできませんでしたが、少しずつ練習しています。

 

一生できない可能性があると言われたことが少しずつできるようになってきており、できることもどんどん増えてきています。

 

娘のできることが増えると、家族としてできることも増えていくので、より色んな楽しみを見つけることができるように思います。

 

娘の日々の成長と回復に幸せを感じながら日々を楽しく生きていきたいと思います。

あと1年後にはどのくらい成長できるのか楽しみです。