先日、担当医の先生による定期検診がありました。
退院後2〜3ヶ月目くらいまでは隔週で通っていましたが、今は病状も落ちいていることもあり2ヶ月毎の検診になっています。
いつも娘の様子について気になることを担当医の先生に話しているのですが、
今回は「音や視覚による発作からの復帰に時間がかかるようになったこと」を伝えました。
急な音や急な視覚的な動きで発作が起きる
退院してからしばらくは大きな音や急な音が鳴った時に発作が起きるように感じていました。発作自体は手足に力が入り、ピンと手足を伸ばした状態になり、頭がうな垂れた状態になる感じです。（ネットで調べた限りでは、驚愕発作や反射てんかん・びっくりてんかんというらしい。調べた限りでは難治の場合が多いとのこと。）
そのため今もできる限り音を立てないように普段生活するようにしています。
あと、最初は音によるものだけだと思っていたのですが、最近になって急に顔を近づけたり、急に目の前に物が現れた場合にも発作がでることに気づきました。
この発作の状態になってから復帰するまでの時間が前は5秒くらいだったのが、最近になって10秒くらいになってきたような気がしたので、担当医の先生に聞いてみることにしました。
マイスタン（クロバザム）を追加
僕は仕事だったので妻が病院に行ってくれたのですが、先生に症状を説明したところ、追加でマイスタンを飲むことになりました。（今の薬はそのまま）
このマイスタン自体も抗痙攣薬らしいのですが、試してみて効果がありそうだったら続けて、他の痙攣薬を減らしていく、効果がなさそうだったらやめることになったそうです。
また、眠りがちになってしまうと発達にも影響がでるから、あまりにも眠ってしまうようだったらやめてもいい（親の判断でいい）とのことでした。
正直なところ、薬が増えてしまうのは出来るだけ避けたいです。
（前に先生が「薬を増やすのは簡単だけど減らすのは大変」ということを言っていたこともあるし、薬を増やすことは副作用の可能性や依存度を高める可能性があると思うので...）
が、今回追加した薬によって今の発作が収まってくる可能性もないわけではないので試す価値はあると思います。
娘の発作は急に起こるし、急な音や急な視覚情報を与えないように気をつけていても急に大きな音を出してしまい、発作が出てしまうことも結構あります。
発作が出ている状態の娘をみると、「びっくりさせてごめんね...」「どうにかこの発作を無くしてあげたい」という気持ちがこみ上げてきて悲しくなります....
今回の薬追加によってどうにか多少なりとも改善がみられると嬉しいなと思います。
