また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

同じ脳症でもいろんな子がいる

最近、娘が入園した市の運動支援施設の同じクラスに脳症の子がいることを知りました。

娘のクラスは親子登園なので、親同士で話していたら同じ脳症だということがわかったそうです。

今まで脳症の子には会ったことがなかったのでとても嬉しいです。

今後、色々な情報交換ができるといいなと思います。

 

同じ脳症でもいろんな子がいる

 

その子も病気になる前は普通に生活していて、急な発熱により脳症になったそうです。

その子は病気になってから斜視になったとのことですが、難治の脳症ではなく普通に立ったり歩いたりもできるようです。

 

うちの子も脳症(脳炎)ですが、同じ脳症でもいろんな病状があるんだなと改めて実感します。

 

 

lifelog-00.hateblo.jp

 

前にも書きましたが、脳の病気ってどこまでダメージがあるのかがいまいちよくわからないのが怖いです。怪我とか見てわかるものだったら、どのくらいのダメージがあるのか、どこまで治っているかが素人目で見てもわかりやすいですが、脳の場合はお医者さんでもMRIを使っても正確に病気の影響について把握できない「怖さ」があります。

だからこそ、同じ脳症でもいろんな病状の子がいるのだと思います。

 

脳の病気になった子供を持つ親にとっては、そうゆう恐怖と戦いながらずっと生きていかなきゃいけません。

強く生きないと。